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标题: 6岁确诊自闭症错过黄金干预期,妈妈还是帮他在21岁成功就业 [打印本页]

作者: 匿名    时间: 2019-12-12 16:14
标题: 6岁确诊自闭症错过黄金干预期,妈妈还是帮他在21岁成功就业
一、我拒绝了麦当劳为儿子提供的工作机会。

在浚棋十八岁的时候,我第一次和他谈到了那个没有我的世界。

我这样对他说:“浚棋,爸爸妈妈总有躺下的那么一天,我们都躺下了你怎么办?如果你自己不去工作,不去赚钱,谁来养你?”

我不确定浚棋当时到底听进去了多少,这是我和丈夫为了激发他的工作意识想出来的办法,我们必须让他意识到工作和独立的重要性。似乎有些残酷了,十八岁的浚棋对于未来和生死都还懵懵懂懂,好在听我们念叨久了,浚棋慢慢也有了想要工作的欲望。

虽然浚棋并没有表示出对某类工作强烈的热爱与向往,好像只要是工作就行,但我心中却有一个标准,工资多少不说,我希望这份工作能有一定程度上的社会融合。

曾经有朋友给我提供信息:麦当劳的后厨有意招这样的特殊孩子,但最终我没有带浚棋去尝试。我不希望浚棋只是在后厨炸薯条。那里是一个相对封闭的环境,他大部分时间要面对的只是冰冷的食材,很难接触到这个社会,也没办法和更多的陌生人交流。



浚棋和妈妈

而浚棋现在从事的垃圾分类员工作,我觉得是对他很好的锻炼,在这里他需要接触大量的陌生人,学习如何与陌生人相处;发现问题要去反馈;有人来要主动去介绍;还要与同事配合完成工作....这些我都觉得是一种社会融合,也是未来浚棋独自生活的基础所在。

工作半年,我觉得浚棋最大的改变就在于他更有自信了,胆子变大了,敢和陌生人打交道了,表达方面也有了进步,这一切都让我觉得未来是有希望的。

现在重新想想浚棋小时候的模样,我真有种不可思议的感觉,十几年前,他带给我和整个家庭的更多的是焦虑与压抑。

二、当我发现儿子已经错过了最佳的干预时期。

浚棋从小就是一个很特别的孩子,他语言能力不太好,只会一些基本的交流;记忆力很好,三岁就能背诵很多唐诗宋词;胆子有些小,伴有轻微的抽动症,爱玩重复的游戏....

那时候都家人朋友都不懂,我也只是觉得浚棋有些内向,根本就没有往“自闭症”的方向去想过。直到他6岁要上小学,我带他去小学面试,才被老师提醒该去医院检查一下,最终浚棋在儿童医院被确诊为自闭症。

当我被告知自闭症是一直终生无法治愈的障碍,被告知浚棋已经错过了最佳干预时机,我长久处于一种内疚、悔恨、以及绝望的状态,情绪很不稳定。我辞了职,整个人负能量爆棚,开始忌讳和其他人谈论浚棋,在家教育浚棋的时候也很容易发脾气。

现在想想,那个时候我情绪的不好,整体家庭氛围的低沉,肯定也影响到了浚棋,我能明显感受到他内心的焦虑,他似乎总觉得自己做错了什么,不仅抽动症变得频发,甚至还经常引发情绪问题。

之后两年,随着我对自闭症的认识加深、浚棋的慢慢进步,再加上亲戚朋友们的鼓励和支持,我逐渐走出了那段灰暗的时光,开始变得开朗了一些。在浚棋上小学后,我为了给他找玩伴,主动向同学的家长说明情况,没想到大家都很包容和支持,不仅没有歧视浚棋,还经常鼓励孩子们与浚棋玩耍。



浚棋和妈妈

此后,我再也不忌讳和其他人谈论浚棋,我开始真正接受自己孩子是自闭症这个现实,偶尔也还会鼓励其他星爸星妈,散发出一些正能量给大家。我的情绪改变也影响到了浚棋,虽然他还是比普通孩子弱,成绩也不好,但我能感受到他情绪上的放松。

想想觉得很奇妙,有时候你会认为自闭症孩子是迟钝的、很难体会到你的心情,但有时候这些孩子却又格外敏感,你的情绪变化轻而易举地就传递到了他的身上。

这段经历给了我很大的启发,在后来的日子里,不论遇见什么样的糟心事我都会保持一个良好的心态,因为再怎么悲伤难过也改变不了这个世界,也无法让自闭症原地消失,我们能做的只是不让自己成为负面情绪的奴隶。

这份感悟也让我变得豁达,对于浚棋的教育也有了一些自己的思考。

三、地铁里,浚棋曾撞倒一个小男孩。

浚棋曾在地铁里闯过一次大祸,那时候他上初一,刚学会自己坐地铁(浚棋方向感很强,也很喜欢坐地铁),有一天他坐地铁去外婆家,因为转乘线路的时候比较着急在下楼梯的时候撞倒了一个小男孩。

那位母亲一见自己的孩子被撞摔了,就一把抓住了浚棋,让他给个说法,浚棋第一次遇见这样的事情,完全不知道怎么处理,就立在了原地,他又着急又害怕一直大声喊着:“对不起。”

浚棋的表现在地铁里引发了骚动,地铁的工作人员把他们带到警务室,并给我打了电话,我到了地铁站才知道结果:浚棋有错,但不是全责,那位母亲看护不当让孩子在楼梯乱跑也有责任。我和那位母亲带着摔倒的孩子去医院检查,由我承担了所有费用,不过还好没有大碍。



浚棋和妈妈

我并没有因为这次的事情责骂浚棋,而是选择帮他总结经验教训,我内心很明白:以浚棋当时的能力独自出门,很容易闯祸,但我依然还是选择了让他出去,我觉得不管是普通孩子也好,自闭症孩子也好,总是需要独自面对一些东西,就算跌倒了碰壁了也没关系,孩子都会从中成长的。

浚棋确实也在这次地铁事件中成长了,之后不管有多着急,他在地铁站里面都不会跑动了,我觉得这就是进步。

目前浚棋需要提升的地方还有很多:比如他接收指令不好,经常是一个指令一个动作,一次安排多件事他往往只能完成一件。而且没有主动性,比如垃圾满了如果没人和他说他就不会在意,然后房间乱了,没人说他也不会在意。还有理解能力也需要加强,合理消费方面也需要加强......

对于这些问题,我选择的方式依然是放开手,让浚棋自己去亲身经历,去体验去感受,那个没有我们的世界。

编者后记:

在采访浚棋妈妈的数个小时中,我觉得备受激励但又心情沉重。家有有一个自闭症的孩子,无论如何是件轻松不起来的事情,但浚棋妈妈却始终乐观温和,似乎对于过去和未来她都已经坦然接受。

浚棋妈妈曾这样说:“我并不期望浚棋以后可以赚多少钱,能做多大的事业,只希望他能有一份稳定的工作能养活自己。平时会自己买菜做饭,会交水电费,能独立的生活就好。”

这在普通人看起来简单而又平淡的生活,却是是绝大多数自闭症家长们的穷尽一生也想要完成的愿望。但如何才能让孩子出去工作、与社会进行融合?成为了困扰很多家长的难题。

根据广州市孤独症儿童服务者协会(帮助浚棋找工作的组织)的区先生介绍:“协会目前服务着数十位大龄的心智障碍人士,也开展了一些就业帮扶,但真正成功就业的只有包括浚棋在内的几个人。”

为什么还有那么多大龄心智障碍人士无法就业?这实在是个太过复杂的问题:每个人有不同的情况,各企业有各自的考虑,各个组织机构也有不同的看法、做法.....

但我们每个人都能做的是:在日常生活里对特殊人群少一些歧视,多一些关爱,让本就举步维艰的他们,在社会融合这条道路上更加轻松一点。

拓慧儿童关爱发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,集语言开发、感觉统合训练、儿童潜能开发于一体的专业儿童康复训练机构,专注于为2-12岁孤独症谱系障碍、阿斯伯格症、多动症、注意力缺陷、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等发展障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师均为立志从事自闭症儿童康复教育的特教专业毕业生,有着丰富的一线教学经验和成功的个案经历。在拓慧进行康复训练之后,众多学生顺利进入普通幼儿园或者普通小学就读,实现融入社会的目标,受到广大家长的好评和社会的认可,为此我们会坚持不懈的努力下去。联系电话(微信)13299976093
作者: 水映月    时间: 2019-12-12 16:17
希望你越来越好,




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