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澄清关于自闭症谱系的七个误会!

精灵学堂 2022-8-29 20:26 74人浏览 0人回复
摘要

自闭症谱系障碍是一种包含很多亚型的光谱型障碍总称。每一位患者都是散落在光谱上的点,他们的颜色不同,症状也有差异。在这条光谱中,有终身无法说话和自理的患者,有智商过人、天赋异禀的患者,还有智商正常但生活 ...

自闭症谱系障碍是一种包含很多亚型的光谱型障碍总称。每一位患者都是散落在光谱上的点,他们的颜色不同,症状也有差异。在这条光谱中,有终身无法说话和自理的患者,有智商过人、天赋异禀的患者,还有智商正常但生活仍饱受困扰的患者。

我是第三种患者,是那种会被正常人认为傲慢无理、不懂人伦的患者,是那种被一些对自闭症谱系障碍(以下简称谱系障碍)印象刻板的人认为是一个敏感内向的正常人的患者。正因为我混在充满正常人的世界里,但是又不是一个真正意义上的正常人,我才会有不管怎么做都会和世界发生碰撞的感觉。

如果在十八岁那年没有遇见那位心理和精神跨界的专家,我可能终其一生都认为自己所有被世界排斥的感觉都是一种错觉。

我很感谢那位专家点醒了我,也很感谢后来邹小兵教授为我答疑解惑。如同五十多岁才被确诊患有阿斯伯格综合征的朱德庸一样,在得知自己患有阿斯伯格综合征的时候,我终于原谅了自己。在此之前,哪怕我知道自己拥有很不错的记忆力,擅长运用书面语,也一直以为自己是蹩脚的、低人一等的、什么都做不好的人。

其实我想谱系里的人完全没有必要互相排斥,因为大家都面临着困境。功能低的面临无法融入社会的困境,功能高的面临无人可以理解他们的障碍的困境。说到底,大家都是被主流社会排斥的人,何必再互相轻视、互相诋毁呢。

自从我知道自己是谱系里的人之后,我对谱系产生了浓厚的兴趣,为此我查阅了大量资料。现在我希望能够澄清一些关于谱系障碍的误会。希望大家能够通过我这些浅薄的描述,对谱系障碍有更多的了解。

1自闭症谱系障碍患者都不会说话,

终身无法生活自理?

不是的。每一个谱系障碍患者都是散落在光谱内的点,他们的症状差异很大,程度轻重也不一。有的患者可能一生都需要亲友照顾,而有的则具备独立生存的能力,甚至能够获得一定社会地位。

很多人喜爱的漫画家朱德庸先生就是谱系,他患有阿斯伯格综合征。不过,他会画画,心思细腻敏锐,而且语言功能也很好。还有很多阿斯伯格综合征患者,不仅说话流利,还能滔滔不绝。

当然这只代表他语言没有障碍,不代表他交流没有障碍。正常人说话是一来一回的,而他们可能会一直讲自己感兴趣的事情,并且根本不懂什么时候该停下来让别人说几句。

由此可见,不是所有的谱系里的人都不会说话,终身不能自理。甚至有很多谱系人可以融入社会,通过自己的努力,过好一生。

2自闭症谱系障碍患者都没有同理心?

不是的。同理心分两种,一种是认知同理心,一种是情感同理心。根据澳大利亚某项研究表明,有很多谱系人,特别是阿斯伯格综合征患者中的女性患者(有人说阿斯伯格综合征是高功能自闭症的一种,在这里我们不做过多区分)具有强烈的同理心。当然,她们拥有的非常强烈的同理心应该隶属于情感同理心,而非认知同理心。

大部分谱系人都有或轻或重的认知障碍,这也导致了他们认知同理心薄弱。她们在某些社交场合,仍然无法保证完全不会做出失礼的举动。 

例如,我因为识别不出来声音的远近、大小,导致我总是忘记在公众场合控制音量。我并不知道正常人的听觉系统和我是不一样的,所以为了让自己的声音在嘈杂的环境里脱颖而出,我就会加大音量。这就让不了解我的人,以为我是聋子,或者认为我很没礼貌。我花了很多年,才知道我和他们的听觉系统是不一样的。

我缺乏认知同理心,我不知道这样做是不对的,我以为别人和我一样在嘈杂的环境里听不到想要的声音。因为我的情感不足以让我体会到这种感受。现在我知道了,仅仅是因为我记住了如果我大声说话会得到斥责,并不是我理解了。

 

我的情感同理心并没有问题。我和很多人一样,拥有喜怒哀乐。我在生活中也会经历挫折,遭遇意外,被他人背叛。而这些都会丰富我的情感,当我看到别人经历着我所经历过的事情,我是可以理解他们的感受的。

很多功能高的谱系人和我一样,拥有喜怒哀乐和三情六欲,拥有同理心,甚至在某些时刻比普通人拥有更强的情感同理心。我们只是脑袋和普通人不太一样罢了。

3高功能自闭症患者智商都很高?

类似于天才?

不是的。高功能是相对于低功能而言的,高功能的患者无论是智力还是社会功能都高于低功能患者。这个比较仅限于在谱系之间,不包含非谱系人和正常人。

高功能自闭症患者,未必要比普通人智商高,也未必拥有过人的才华,只是相对于低功能患者,可能社会功能和认知功能更好一些。所谓的自闭天才很多都是高功能自闭症患者,但是高功能自闭症患者不等于天才。

4自闭症谱系障碍能治愈吗?

干预训练对自闭症患者有效果吗?

首先,自闭症是脑部异常导致的,是无法治愈的。不过,无法治愈不等于社会功能无法提高,很多训练都是有助于提高自闭症患儿认知能力和社会功能。

在幼年的时期我虽然没有进入机构进行干预,但是母亲对于听不懂课、看不懂完整的语句的我进行过各种训练,也是干预的一种。可以说,没有母亲对我的干预,我可能没有办法顺利读完小学。

干预对处于孩童期的谱系一定是有效果的,至于预后如何,要看干预的强度,以及孩子本身的程度。邹小兵教授说我之所以看起来和普通人差异不大,一是我在用力地向普通人靠拢,二是我本身的程度不是重度。

不过,没有人比我的父母以及我更清楚我童年的模样。至今,我的妈妈回忆起我的童年表现,都说当时的我就像听不懂人话一样。她简直不能相信自己会有这么笨的孩子。 

由此可见,干预是有效果的,我希望各位患儿的家长不要放弃希望。 

5自闭症谱系障碍的患者是不是都很笨拙?

我记得很久之前看过一个国外的文献,谱系障碍里拥有明显运动障碍的几乎都是阿斯伯格综合征患者。虽然美国现在把阿斯伯格综合征归入高功能自闭症中,但是根据市面上流传的《阿斯伯格综合征完全指南》《你好,我是阿斯伯格女孩》《我是阿斯伯格美少女》等诸多文献,我发现阿斯伯格综合征和高功能自闭症差异性还是很大的,尤其是在动作上。

阿斯男/女普遍拥有古怪的动作,和单线的脑袋。他们中很多人存在大动作笨拙、做不好精细动作的情况,而且多数人都比同龄人更晚学会接球、游泳、骑自行车。我认识的一些阿斯女,跑步都很困难。至于我,现在都没学会游泳、骑自行车,小时候更是因为身体不协调,膝盖和腿上全是伤疤。 

每逢体育课,我都觉得浑身冒汗,生怕被老师挑出去。小时候,一上体育课,我就想哭,觉得这个世界抛弃了我。就连上大学,别人轻而易举的打太极拳,对于我而言都难如登天。

不仅如此,我的追视能力很差,所以我总接不到羽毛球,也总是像慢动作回放一样打着乒乓球。

科学研究表明,大部分高功能自闭症患者,并没有明显的运动障碍。阿斯伯格综合征患者,却只有极少一部分人没有运动障碍,例如著名的足球运动员梅西。

6自闭症谱系障碍和社交恐惧症是一回事吧?

不是。自闭症谱系障碍是脑部发育异常导致的,是神经系统的一种疾病。社交恐惧症是患者在公众场合会感到惊恐、焦虑甚至控制不了自己做出一些奇怪的举动,他们明知道这种恐惧不合理,但是仍然控制不了自己,这算焦虑症的一种,是一种心理疾病。二者可以共同存在,但是完全不是一回事。

社交恐惧症里的视线恐惧症和自闭症谱系障碍里的缺乏目光交流很容易混淆。通俗地讲,社交恐惧症的患者不敢看人的眼睛是因为害怕,自闭症谱系障碍患者缺乏目光交流是因为意识不到以及脑回路是单线的。

谱系障碍里的人,有一部分人意识不到人与人交流是不仅仅通过语言的,还要通过眼神和动作,他们意识不到,所以不看别人的眼睛。

像我,我已经被正常人告知无数次应该看别人的眼睛,为什么有时候还是会看不了呢?这是因为感官系统出了bug。我的脑回路就是单线的,闻到香味就会忘记刚组织好的语言,被声音干扰就会忘记刚才要说的话,努力注意和思考别人的目光是什么意思就会忘记思考我刚才那句话要如何流利地表达出来。很多谱系人和我一样,无法同时做两件事,无法同时处理两件事,无法一心二用。

曾经有一位家长问我,为什么她的孩子阅读能力还可以,指读能力那么差。我说,那是因为阅读只需要眼睛和大脑连动,这是单线活动。指读需要手、口、眼睛、大脑连动,手指要动,口要动,眼睛要看字型并且反馈给大脑而大脑要记住字型字音的同时还要指挥它们三个,这是一个庞大的活动,脑回路单线的人做不好很正常。

很多人会混淆抑郁症、焦虑症和自闭症的概念,这是十分不科学的。一个自闭症患者可以因为受到了很多创伤,而患上抑郁症,或者产生创伤性应激障碍。但是一个正常人,是不可能后天患上自闭症的,后天能够患上的应该是抑郁症、焦虑症。

7自闭症谱系障碍的患者都有天赋吗?

他们是不是都会画画?

应该说都有特质,有些特质利用好了,才是天赋。

有的人对色彩敏感,最后成为了画家。有的人对音乐敏感,最后成为了音乐家。有的人对语言敏感,最后成为了作家。

我认识一位对色彩敏感的阿斯女,她的画画水平非常好,如今她也在做她热爱的事情。我认识一位唱歌非常好听的阿斯女,她和我还有一位正常的男孩打算弄一个组合,我负责写词,男孩负责谱曲,她负责演唱。她的乐感很好,声音也甜美。我认为有些东西,与其说是天赋,不如说是特质。特质一旦被磨灭,就不能称之为天赋了。由此可见,谱系里的人特质各异。

谱系里的人当然不是都会画画了,像我不仅画画难看,而且唱歌跑调,运动垃圾,数学不好。可是,我偏偏是语言型的谱系人,所以很多人对我会写作这点感到诧异,甚至会问我,能表达自己的人怎么可能会谱系里的人呢?

其实谱系里的人真的不像别人想得那么能力单一,而我更算不上谱系人里比较优秀的。因为写《你好,我是阿斯伯格女孩》以及《故作正常》的女性谱系作家,她们不仅身份很多,而且能力也很强。朱德庸更是画画也好书面表达能力也很棒。和他们一比,我不足为奇。会写作、会表达自己并不能代表不是谱系人,只能说能写作的谱系人应该都是语言型的。

谱系人有没有天赋?其实当你发现孩子对什么痴迷的时候,你就该意识到这个特质就是天赋!不要制止他,不要强迫他和别人一样,他才有可能把特质转化为天赋!

在这篇文章,我写下了七个问答。写下这些,主要是澄清大众对自闭症谱系障碍的误会,也希望无论低功能还是高功能的患者都能被善待。我说了,真的没有高低之分,大家都是面临困境的人。如果谱系人可以团结起来,形成一股力量,我想这股力量也可以改变世界的。



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