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自闭症孩子的父母,他们身上长出了铠甲

精灵学堂 2022-7-12 11:41 180人浏览 0人回复
摘要

相比于公众认知较多的抑郁症,自闭症患儿和他们背后的家长群体,同样不容忽视。2015 年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称,目前我国孤独症(自闭症)呈高发趋势,发病率高达 1% 。自闭症儿童在逐年 ...


相比于公众认知较多的抑郁症,自闭症患儿和他们背后的家长群体,同样不容忽视。2015 年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称,目前我国孤独症(自闭症)呈高发趋势,发病率高达 1% 。

 

自闭症儿童在逐年增加,而自闭症的诱因至今还没有明确定论,因此很难做到预防。加上社保医保不够完善,自闭症儿童后期治疗、康复很是被动。这也让孩子背后的家长,承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。

 

本文作者曾在某康复学校担任特教老师,接触过很多自闭症儿童和家长,也见证了这一群体在治疗康复中的酸甜苦辣。

 

我从 2018 年 7 月起,在青岛某感统训练康复学校做了将近一年的特教老师,学校除了招收极少数的脑瘫、残疾孩子,绝大部分都是各种程度的自闭症儿童。我因此接触到了许多自闭症孩子的家长,他们境遇不同,但都有一个共同的初心——让自己的孩子能做一个普通的正常人。

 

可我知道,要达成这个愿望,他们需要经年累月的战斗,与病魔,也与自己。

 

3 岁半的小男孩叮叮,单向记忆性知识早已超过幼儿园同龄的孩子,可以从 1 数到 100 ,甚至还能倒数 30 以内的数字,但他不懂 2+1 是什么意思。

 

老师通过数次训练,总算教会他用 3 块积木来表达 2+1 ,但他不会举一反三,换成三个橘子后,就又不懂如何回应老师了。他低着头,紧张地将小手背在背后,杵在那里一动不动。

 

一旁的叮叮妈抄起小积木棍子敲他的小屁股,声音尖厉:「你昨晚在家不都会吗?你拿呀,拿呀!」她不到 30 岁,但脸上总有掩饰不住的沧桑,颧骨上细密的黄褐斑更添愁态,眉心紧皱,一刻也不曾舒展。

 

老师继续循循善诱,仍不管用。叮叮妈着急解释:「他昨天晚上真的会,不信我给视频你看。他就是调皮,就是越大越贪玩了,不像以前爱学习了。」说完,棍子又落在叮叮屁股上。叮叮摸摸,后来兴许是感觉到太疼,又扑到妈妈怀里大哭,随后,就被他妈像拽小猫一样拽出「个训室」训斥。

 

其实,就能力而言,叮叮在学校的孩子里属于佼佼者。他活泼好动,会主动说话,能与人对视,甚至调皮起来还会顶嘴——这些正常孩子的普通行为,对自闭症孩子来说却难能可贵,绝大多数孩子需要通过长久的练习才能习得。

 

可当老师就此表扬叮叮时,叮叮妈却挤不出一丝笑容:「你在这里看他觉得还不错,放在外面去立马就显出来了。」这话惹得老师和旁边的家长一阵尴尬,旋即她解释道,医生都说叮叮自身机体反应能力不错,知道饿了拿吃的、渴了喝水,但不能自如地回应别人:「他从不会和别人从头到尾配合做一件事,不知道回应、配合,以后可怎么上学啊?」

 

显然,叮叮妈是想得更远了一步——正常的反应机能,可以让孩子保证基本正常生活;但与他人配合,是自闭症孩子将来能融入正常学校生活中的重要能力。叮叮妈的目标就是送叮叮去正常的幼儿园。如果叮叮恢复得好,下半年就可以去读幼儿园中班,如果恢复得慢,晚点再去,就只能读大班。那样一来,在幼儿园时间少,她担心会直接耽误接下来的小学学习······因此,我刚入职那段时间,叮叮妈一直处于极度焦灼的状态。

 

不过,「配合」对于自闭症孩子来说相当难。正常孩子你让他递个杯子给你,自然而然就递了。这里的孩子,则需要先学会认识杯子(命名领域)——眼神看向杯子(辨识方位)——伸手拿杯子(听者反应)——正确地握杯子(模仿)······一个简单的动作将会被分解成N个专业领域,N 个细小的阶段,每个阶段又将重复练习 N 次。

 

这样长年的重复中,孩子很容易失去耐心,出现停滞不前或后退的情况。在我们老师看来,这都是康复中的正常情况。但是叮叮妈却不这么想,她觉得只要足够努力,就一定能进步。她不只对儿子严厉,对自己也「狠」。不少家长在这重复训练中心力磨损,常在课上玩手机、打瞌睡。可听老教师们说,叮叮妈来了一年多,相当积极,每节课都会带好纸笔,将老师讲课的内容事无巨细地一一记下,回家后还会给孩子补几次课。遇到需要家长配合的体育课,她也会不辞辛苦,一个动作重复几十次也不喊累。

 

而且,她还会在放学后给叮叮报额外的一对一「个训课」,一节课( 45 分钟)就是 120 元,每周七八次,这显然是一笔不小的开支。

 

然而,这样的精力和金钱支出,并不一定能得到相应的回报。于是,叮叮妈的怒吼常会响彻教室:

 

「我交了钱,是让你学习的!不是让你来玩的!」「这里的每一分钟都是我的钱,你知不知道?知不知道啊?!」「你之前不都学会了吗?为什么现在又不会了?为什么啊?!」

 

……

 

叮叮妈这「神经质」行为,让其他家长颇有微词。但老教师告诉我,每个自闭症家庭背后都有自己的隐痛,叮叮妈也是不得已——叮叮爸是海员,钱挣得不少,自从结婚生子,叮叮妈便当了全职太太。本来日子过得不错,但叮叮两岁时被医生判定为「孤独症」后,家里花钱如流水,以往舒适的生活没了,两边老人还要拿出自己的退休金贴补他们。

 

家人对叮叮妈的理解宽慰,让她更觉自己身上的担子重,因此孩子的康复一旦退步或停滞不前,她便会认为「那就是我的失职,是我的督学力度不够」。这份自责压得她喘不过气来,也不自觉就会将压力转嫁到孩子身上。所以每每看到她焦急打骂孩子时,老师们虽是心疼,但也不多加干涉。至于别的家长对她的微词,叮叮妈并不放在心上,那凹陷干涸的眼睛里,似乎没有眼泪,只有灼灼的坚定。

 

几个月后的一次体育课,老师带着孩子们做完篮球的本体动作后,剩下的时间根据每个孩子自己的能力来分别复习之前的内容。每个家长都带着自己的孩子在教室里分开练习,整个教室只听见砰砰砰的篮球撞击声,听不到一个孩子的吵闹——他们不会交流。

 

突然,「梆」的一声,叮叮像篮球一样被他妈妈抓起来摔在了墙上,把我们都吓愣了。

 

「你拍呀!你拍呀!你怎么不拍了?你明明会的!你什么都不会,怎么上幼儿园?将来什么时候可以去上学?!」

 

眼疾手快的主课老师跑过去拦住叮叮妈,另外一个配课老师扑倒在地,迅速把叮叮抱起来。一旁的家长都吓得说这女人简直是疯了。那是我第一次见叮叮妈哭得喘不上气,眼泪混着汗水缠绕在她脖子上,她还扑腾着双手,想追过去抓叮叮,好在老师已经把孩子抱走跑开,叮叮被老师抱走的时候还扭头喊着「妈妈,妈妈」,他小脸通红,也挂着泪珠,不会明白妈妈为什么发这么大的火。

 

叮叮妈慢慢平静下来,瘫坐在小板凳上,接过其他家长递过去的水,没有喝,满眼疲惫:「你们是不是觉得我不是个好母亲,对他太严了,你们每个人都劝我说他还小,说他在这里是最优秀的,我不要他在这里优秀,在这里优秀有什么用?永远待在这里吗?!」

 

她咬着牙,狠狠地说:「我做好了他将来恨我的准备,我宁愿他有个不快乐的童年,也不要有卑微的人生!」

 

这件事后,叮叮妈对叮叮更加严厉,私下加开不少小灶。只是长期的高负荷训练,孩子会产生阻抗,收效甚微。而且,叮叮的年龄处在一个比较尴尬的阶段——和正常孩子在一起他跟不上;继续待在我们这里,会受别的孩子「负性影响」,比如他没有无故的尖叫刺激行为了,可是集体课上,他会因为觉得其他孩子尖叫有趣而跟着模仿,也造成训练成果的退化。

 

叮叮妈不想孩子再退化回去,几个月后,就直接让叮叮退学了,听说去上了幼儿园。当然,自闭症儿童鲜少能恢复到和正常孩子完全一样,情况好的可以上到小学,也有在幼儿园又回来我们这里的。

 

在学校里,像叮叮妈妈这样全身心都扑在孩子身上、一定要让孩子回到正常轨道的家长逼近一半。一位孩子的家长,将各种课程进行比对,经常在上课时指出老师教学的不足,生生把自己逼成了学霸,她说:「我觉得,每个妈妈都是超人,真的。以前我从来不这么想,现在我体会到了,如果我当年拿出这股学习的劲头,也许清华北大我都考上了。」

 

这样的「神经质」,大家在心底都能理解。为了孩子的明天,这类家长基本都是把自己彻底掩埋掉,祈求换一个孩子的普通人生。他们恨不能逼自己长出三头六臂,化身成孩子身上的翅膀,只为了帮孩子飞到正常的起跑线上。

 

 

相比叮叮妈的愁容满面,35 岁的乐乐妈开朗爱笑,只是眼角的皱纹让她显老四五岁。有时下课,会有家长约她去逛旁边的商场,她总是拒绝,笑着说自己几年都不买新衣服了。

 

自闭症儿童的家长常年都会背一个大包,而乐乐妈的黑色大背包是所有家长中最大的,里面除了孩子换洗衣裤、零食、水瓶、上课专用辅助强化物玩偶,还有她做微商的产品,据说是治疗孩子发烧的中药肚脐贴,不仅退烧,还可以健脾开胃。

 

乐乐上课比较配合时,乐乐妈就会中途遛出教室,逮住走廊上透气的家长,拿出肚脐贴猛烈推销。年纪大的奶奶们买过几盒,年轻的妈妈都说家里有。一天 9 节课,她会拖着大包,从一楼到四楼兜售,一盒也没卖出去,也不会灰心,还是乐呵呵的。

 

大家都觉得乐乐妈很「土」,可一次某位面试的新老师离开、家长们议论她的手表很好看时,只有乐乐妈立即说出了品牌和产地。家长们都惊呆了,乐乐妈自嘲:「婚前和婚后对我来说,就像天堂和地狱。要知道,婚前我是从来不坐公交车的,要么开车要么打车。」

 

算起来,乐乐妈已是我们学校的「老熟人」了,因为乐乐还有一个大他两岁的哥哥东东,也是自闭症。以前他们家有两套房子,一个门面,婚前的乐乐妈,装扮精致,每周都会和朋友聚会,每年出去旅游两到三次,一件衣服不会穿两年。生了东东,头几年吃穿用度还都是挑最好的买。可自从东东查出毛病后,钱的开销就猛地增大,大人、孩子的消费也就逐步下降了。

 

「孩子爸只是个公司小职员,我看上他就是图他老实,他还没我有钱呢。但谁也料不到我和他爸都好好的,他怎么就孤独症了呢,我也没少陪他呀,他怎么就孤独呢?我就想不明白了……」乐乐妈妈还是强撑着笑脸,旁边有女家长眼眶却红了,给她递纸巾擦擤鼻子。

 

乐乐妈说的话,自闭症家长们都有共鸣,只是谁也给不了答案。

 

东东在我们学校待了 3 年,恢复得一般,乐乐妈跑遍家附近的幼儿园,全都被拒绝。最好只有一家离家远、价格贵的幼儿园勉强愿意接收。东东攻击性不强,平时只是喜欢自己一个人呆着,勉强度过了「试学」的一周。园长答应东东可以正式入学的那天,乐乐妈说:「我当时给家里人打电话一一通知,才发现自己激动,哭得眼泪鼻涕都出来咯。」回想起那一幕,乐乐妈自己又咯咯地笑起来了。

 

「到后来意外怀孕有了乐乐,所有人都劝我打掉,说这种毛病有遗传几率。我不听,寻思着万一不中呢?以后小的就可以照顾东东,我就不能赌一把吗?」

 

不知不觉,乐乐也在我们学校度过了两年。乐乐上课时很难停下嘴,总是喜欢自言自语,有时无来由地就会笑起来或哭起来。乐乐妈很有耐心,总是轻拍着儿子安抚。有次上课,乐乐把积木都弄到地上,犯倔不愿意去捡,为了不影响我继续上课,乐乐妈自己蹲地捡完,平静哄着乐乐上完课。

 

下课后,她把乐乐搂在怀里轻声细语:「想不想哥哥?想不想和哥哥一起玩?」

 

乐乐点头。

 

「那你就要好好上课,把老师教的都学会了,以后才能和哥哥一起上幼儿园啊。幼儿园可好玩了。」乐乐咧嘴笑,摇头晃脑重复妈妈的话:「幼儿园,和哥哥玩。」「有天早晨醒来,可以把两个孩子都一起送去幼儿园上学就好了。真是做梦都盼着那一天。」乐乐妈妈无数次带着憧憬对我们说,那时她的眼睛里闪烁着星星。

 

生不生二胎是很多自闭症儿童家庭面临的重大选择,这的确像是一场赌博。

 

在我们学校,有 1/4 的家庭都选择生了二胎,初衷都跟乐乐妈一样,想要「小的照顾大的」。赌「输」了的乐乐妈,背负了所有家里人的指责,包括老实的丈夫,曾经从来不顶嘴,后来也受不了两个孩子,频繁和她吵架:「赌什么呢,一个还不够吗?你以为自己能有多幸运?如果没有一百分赢的把握,就不该去赌!现在这么累,都是你自找的。」

 

乐乐刚查出病症的那段时间,他爸每天都喝醉回家,和妻子吵完架后,就闷着头在书房坐很久,半夜才进卧室睡觉。但乐乐妈说,她也能理解丈夫,这个东北汉子的周末,应该是和哥们儿在河边钓鱼,或者撸串喝酒,而不是一年 365 天早起,肩上扛着两个自闭症儿子,急急忙忙地在城市里奔行。

 

当然,也有赌「赢」了的家庭。12 岁的婷婷在这里上课,2 岁的健康妹妹在家里。婷婷姥姥骄傲地说:「以后我们不在了,妹妹会接婷婷到家里过年,婷婷还是有家人的。」

 

不过,也有家长反问:「那要是妹妹婆家人不同意呢?」姥姥就翻个白眼不高兴,闭了嘴不和别人讲话。

 

2018 年学期末,听说乐乐妈又干起了保险业务。她每天会去公司打卡,再送两个孩子,遇上乐乐爸也有事,两个孩子都会迟到。乐乐上课变成踩着下课铃声来到学校,永远赶不上第一节课。乐乐穿的用的,全是哥哥的。乐乐妈笑着说:「幸好他们年龄差距不大,不然拣旧都拣不着。」

 

 

也有些看起来「破罐子破摔」的家长。他们面对孩子,不会大发脾气,也不会因为孩子一点点成绩激动万分。老师沟通情况时,问一句,答一句,从不挑选老师和加课,上课踩点来,下课一分钟也不愿意耽误。

 

5 岁的诚诚,他妈妈就是这样。一般来上课的家长,都会尽力将孩子收拾妥帖,避免看起来邋里邋遢,而诚诚,头发总是毛毛躁躁,穿着灰不拉叽的衣服,有时甚至前后穿反了,他妈妈也没发现。她不会牵着诚诚,总是自顾自地往前走,诚诚便背着个快拖地的大书包跟在后面,像无人看顾的小尾巴。

 

我上艺术课时,别的家长都会在课前就给孩子把纸、笔和胶水准备好,而诚诚妈的桌子上,常常是一片空白,不是找别的家长借笔,就是找我借纸。

 

诚诚画得好的时候,我夸奖他,诚诚妈只是礼貌地笑笑,也没其他表示。诚诚不肯动时,她也只是轻轻踢他两下:「又不听话了你。」诚诚妈甚至会在篮球课上发呆,整个教室里,孩子们把篮球在地板上拍得震天响,她只呆呆地望着别的孩子,身边的诚诚不知抱着球跑哪儿玩去了,她也不着急,坐在那里不动。待老师把诚诚追回来交给她,又是那个招牌式的淡定笑容:「又不听话了他。」

 

我看着非常着急,主动去找她沟通几次,教她怎么辅助孩子上课,她都点点头,像是听进去了,但又没听明白的意思。我继续讲一遍,后来,旁边的家长笑了:「你别误会她,她什么都会。」

 

回到办公室,向老教师打听才知道,诚诚入校 3 年了,他家有几个海鲜摊,条件相当好。我愕然。

 

「诚诚妈陪读第一个学期,也非常积极,诚诚的书包和全身的衣服都是名牌,她当时也同样带着笔记本学习,下课就和大家讨论分享辅助经验。」听说以往,老师布置亲子作业,诚诚妈总会开车买最好的材料,她和诚诚一起做的手工作品,大家都会点赞,完全不似后来这样忘记带上课需要的东西。

 

「那时诚诚稍微有点进步,他妈都会高兴好几天。有次,诚诚学了一个月,终于会自己左右手交替拍球了,他妈就买了一大包零食来学校发给大家,一整天都笑得合不拢嘴呢。」

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