相比于公众认知较多的抑郁症，自闭症患儿和他们背后的家长群体，同样不容忽视。2015 年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称，目前我国孤独症（自闭症）呈高发趋势，发病率高达 1% 。自闭症儿童在逐年 ...
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相比于公众认知较多的抑郁症，自闭症患儿和他们背后的家长群体，同样不容忽视。2015 年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称，目前我国孤独症（自闭症）呈高发趋势，发病率高达 1% 。
自闭症儿童在逐年增加，而自闭症的诱因至今还没有明确定论，因此很难做到预防。加上社保医保不够完善，自闭症儿童后期治疗、康复很是被动。这也让孩子背后的家长，承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。
本文作者曾在某康复学校担任特教老师，接触过很多自闭症儿童和家长，也见证了这一群体在治疗康复中的酸甜苦辣。 我从 2018 年 7 月起，在青岛某感统训练康复学校做了将近一年的特教老师，学校除了招收极少数的脑瘫、残疾孩子，绝大部分都是各种程度的自闭症儿童。我因此接触到了许多自闭症孩子的家长，他们境遇不同，但都有一个共同的初心——让自己的孩子能做一个普通的正常人。
可我知道，要达成这个愿望，他们需要经年累月的战斗，与病魔，也与自己。
一 3 岁半的小男孩叮叮，单向记忆性知识早已超过幼儿园同龄的孩子，可以从 1 数到 100 ，甚至还能倒数 30 以内的数字，但他不懂 2+1 是什么意思。
老师通过数次训练，总算教会他用 3 块积木来表达 2+1 ，但他不会举一反三，换成三个橘子后，就又不懂如何回应老师了。他低着头，紧张地将小手背在背后，杵在那里一动不动。
一旁的叮叮妈抄起小积木棍子敲他的小屁股，声音尖厉：「你昨晚在家不都会吗？你拿呀，拿呀！」她不到 30 岁，但脸上总有掩饰不住的沧桑，颧骨上细密的黄褐斑更添愁态，眉心紧皱，一刻也不曾舒展。
老师继续循循善诱，仍不管用。叮叮妈着急解释：「他昨天晚上真的会，不信我给视频你看。他就是调皮，就是越大越贪玩了，不像以前爱学习了。」说完，棍子又落在叮叮屁股上。叮叮摸摸，后来兴许是感觉到太疼，又扑到妈妈怀里大哭，随后，就被他妈像拽小猫一样拽出「个训室」训斥。
其实，就能力而言，叮叮在学校的孩子里属于佼佼者。他活泼好动，会主动说话，能与人对视，甚至调皮起来还会顶嘴——这些正常孩子的普通行为，对自闭症孩子来说却难能可贵，绝大多数孩子需要通过长久的练习才能习得。
可当老师就此表扬叮叮时，叮叮妈却挤不出一丝笑容：「你在这里看他觉得还不错，放在外面去立马就显出来了。」这话惹得老师和旁边的家长一阵尴尬，旋即她解释道，医生都说叮叮自身机体反应能力不错，知道饿了拿吃的、渴了喝水，但不能自如地回应别人：「他从不会和别人从头到尾配合做一件事，不知道回应、配合，以后可怎么上学啊？」
显然，叮叮妈是想得更远了一步——正常的反应机能，可以让孩子保证基本正常生活；但与他人配合，是自闭症孩子将来能融入正常学校生活中的重要能力。叮叮妈的目标就是送叮叮去正常的幼儿园。如果叮叮恢复得好，下半年就可以去读幼儿园中班，如果恢复得慢，晚点再去，就只能读大班。那样一来，在幼儿园时间少，她担心会直接耽误接下来的小学学习······因此，我刚入职那段时间，叮叮妈一直处于极度焦灼的状态。
不过，「配合」对于自闭症孩子来说相当难。正常孩子你让他递个杯子给你，自然而然就递了。这里的孩子，则需要先学会认识杯子（命名领域）——眼神看向杯子（辨识方位）——伸手拿杯子（听者反应）——正确地握杯子（模仿）······一个简单的动作将会被分解成N个专业领域，N 个细小的阶段，每个阶段又将重复练习 N 次。
这样长年的重复中，孩子很容易失去耐心，出现停滞不前或后退的情况。在我们老师看来，这都是康复中的正常情况。但是叮叮妈却不这么想，她觉得只要足够努力，就一定能进步。她不只对儿子严厉，对自己也「狠」。不少家长在这重复训练中心力磨损，常在课上玩手机、打瞌睡。可听老教师们说，叮叮妈来了一年多，相当积极，每节课都会带好纸笔，将老师讲课的内容事无巨细地一一记下，回家后还会给孩子补几次课。遇到需要家长配合的体育课，她也会不辞辛苦，一个动作重复几十次也不喊累。
而且，她还会在放学后给叮叮报额外的一对一「个训课」，一节课（ 45 分钟）就是 120 元，每周七八次，这显然是一笔不小的开支。
然而，这样的精力和金钱支出，并不一定能得到相应的回报。于是，叮叮妈的怒吼常会响彻教室：
「我交了钱，是让你学习的！不是让你来玩的！」「这里的每一分钟都是我的钱，你知不知道？知不知道啊？！」「你之前不都学会了吗？为什么现在又不会了？为什么啊？！」
……
叮叮妈这「神经质」行为，让其他家长颇有微词。但老教师告诉我，每个自闭症家庭背后都有自己的隐痛，叮叮妈也是不得已——叮叮爸是海员，钱挣得不少，自从结婚生子，叮叮妈便当了全职太太。本来日子过得不错，但叮叮两岁时被医生判定为「孤独症」后，家里花钱如流水，以往舒适的生活没了，两边老人还要拿出自己的退休金贴补他们。
家人对叮叮妈的理解宽慰，让她更觉自己身上的担子重，因此孩子的康复一旦退步或停滞不前，她便会认为「那就是我的失职，是我的督学力度不够」。这份自责压得她喘不过气来，也不自觉就会将压力转嫁到孩子身上。所以每每看到她焦急打骂孩子时，老师们虽是心疼，但也不多加干涉。至于别的家长对她的微词，叮叮妈并不放在心上，那凹陷干涸的眼睛里，似乎没有眼泪，只有灼灼的坚定。
几个月后的一次体育课，老师带着孩子们做完篮球的本体动作后，剩下的时间根据每个孩子自己的能力来分别复习之前的内容。每个家长都带着自己的孩子在教室里分开练习，整个教室只听见砰砰砰的篮球撞击声，听不到一个孩子的吵闹——他们不会交流。
突然，「梆」的一声，叮叮像篮球一样被他妈妈抓起来摔在了墙上，把我们都吓愣了。
「你拍呀！你拍呀！你怎么不拍了？你明明会的！你什么都不会，怎么上幼儿园？将来什么时候可以去上学？！」
眼疾手快的主课老师跑过去拦住叮叮妈，另外一个配课老师扑倒在地，迅速把叮叮抱起来。一旁的家长都吓得说这女人简直是疯了。那是我第一次见叮叮妈哭得喘不上气，眼泪混着汗水缠绕在她脖子上，她还扑腾着双手，想追过去抓叮叮，好在老师已经把孩子抱走跑开，叮叮被老师抱走的时候还扭头喊着「妈妈，妈妈」，他小脸通红，也挂着泪珠，不会明白妈妈为什么发这么大的火。
叮叮妈慢慢平静下来，瘫坐在小板凳上，接过其他家长递过去的水，没有喝，满眼疲惫：「你们是不是觉得我不是个好母亲，对他太严了，你们每个人都劝我说他还小，说他在这里是最优秀的，我不要他在这里优秀，在这里优秀有什么用？永远待在这里吗？！」
她咬着牙，狠狠地说：「我做好了他将来恨我的准备，我宁愿他有个不快乐的童年，也不要有卑微的人生！」
这件事后，叮叮妈对叮叮更加严厉，私下加开不少小灶。只是长期的高负荷训练，孩子会产生阻抗，收效甚微。而且，叮叮的年龄处在一个比较尴尬的阶段——和正常孩子在一起他跟不上；继续待在我们这里，会受别的孩子「负性影响」，比如他没有无故的尖叫刺激行为了，可是集体课上，他会因为觉得其他孩子尖叫有趣而跟着模仿，也造成训练成果的退化。
叮叮妈不想孩子再退化回去，几个月后，就直接让叮叮退学了，听说去上了幼儿园。当然，自闭症儿童鲜少能恢复到和正常孩子完全一样，情况好的可以上到小学，也有在幼儿园又回来我们这里的。
在学校里，像叮叮妈妈这样全身心都扑在孩子身上、一定要让孩子回到正常轨道的家长逼近一半。一位孩子的家长，将各种课程进行比对，经常在上课时指出老师教学的不足，生生把自己逼成了学霸，她说：「我觉得，每个妈妈都是超人，真的。以前我从来不这么想，现在我体会到了，如果我当年拿出这股学习的劲头，也许清华北大我都考上了。」
这样的「神经质」，大家在心底都能理解。为了孩子的明天，这类家长基本都是把自己彻底掩埋掉，祈求换一个孩子的普通人生。他们恨不能逼自己长出三头六臂，化身成孩子身上的翅膀，只为了帮孩子飞到正常的起跑线上。
二
相比叮叮妈的愁容满面，35 岁的乐乐妈开朗爱笑，只是眼角的皱纹让她显老四五岁。有时下课，会有家长约她去逛旁边的商场，她总是拒绝，笑着说自己几年都不买新衣服了。
自闭症儿童的家长常年都会背一个大包，而乐乐妈的黑色大背包是所有家长中最大的，里面除了孩子换洗衣裤、零食、水瓶、上课专用辅助强化物玩偶，还有她做微商的产品，据说是治疗孩子发烧的中药肚脐贴，不仅退烧，还可以健脾开胃。
乐乐上课比较配合时，乐乐妈就会中途遛出教室，逮住走廊上透气的家长，拿出肚脐贴猛烈推销。年纪大的奶奶们买过几盒，年轻的妈妈都说家里有。一天 9 节课，她会拖着大包，从一楼到四楼兜售，一盒也没卖出去，也不会灰心，还是乐呵呵的。
大家都觉得乐乐妈很「土」，可一次某位面试的新老师离开、家长们议论她的手表很好看时，只有乐乐妈立即说出了品牌和产地。家长们都惊呆了，乐乐妈自嘲：「婚前和婚后对我来说，就像天堂和地狱。要知道，婚前我是从来不坐公交车的，要么开车要么打车。」
算起来，乐乐妈已是我们学校的「老熟人」了，因为乐乐还有一个大他两岁的哥哥东东，也是自闭症。以前他们家有两套房子，一个门面，婚前的乐乐妈，装扮精致，每周都会和朋友聚会，每年出去旅游两到三次，一件衣服不会穿两年。生了东东，头几年吃穿用度还都是挑最好的买。可自从东东查出毛病后，钱的开销就猛地增大，大人、孩子的消费也就逐步下降了。
「孩子爸只是个公司小职员，我看上他就是图他老实，他还没我有钱呢。但谁也料不到我和他爸都好好的，他怎么就孤独症了呢，我也没少陪他呀，他怎么就孤独呢？我就想不明白了……」乐乐妈妈还是强撑着笑脸，旁边有女家长眼眶却红了，给她递纸巾擦擤鼻子。
乐乐妈说的话，自闭症家长们都有共鸣，只是谁也给不了答案。
东东在我们学校待了 3 年，恢复得一般，乐乐妈跑遍家附近的幼儿园，全都被拒绝。最好只有一家离家远、价格贵的幼儿园勉强愿意接收。东东攻击性不强，平时只是喜欢自己一个人呆着，勉强度过了「试学」的一周。园长答应东东可以正式入学的那天，乐乐妈说：「我当时给家里人打电话一一通知，才发现自己激动，哭得眼泪鼻涕都出来咯。」回想起那一幕，乐乐妈自己又咯咯地笑起来了。
「到后来意外怀孕有了乐乐，所有人都劝我打掉，说这种毛病有遗传几率。我不听，寻思着万一不中呢？以后小的就可以照顾东东，我就不能赌一把吗？」
不知不觉，乐乐也在我们学校度过了两年。乐乐上课时很难停下嘴，总是喜欢自言自语，有时无来由地就会笑起来或哭起来。乐乐妈很有耐心，总是轻拍着儿子安抚。有次上课，乐乐把积木都弄到地上，犯倔不愿意去捡，为了不影响我继续上课，乐乐妈自己蹲地捡完，平静哄着乐乐上完课。
下课后，她把乐乐搂在怀里轻声细语：「想不想哥哥？想不想和哥哥一起玩？」
乐乐点头。
「那你就要好好上课，把老师教的都学会了，以后才能和哥哥一起上幼儿园啊。幼儿园可好玩了。」乐乐咧嘴笑，摇头晃脑重复妈妈的话：「幼儿园，和哥哥玩。」「有天早晨醒来，可以把两个孩子都一起送去幼儿园上学就好了。真是做梦都盼着那一天。」乐乐妈妈无数次带着憧憬对我们说，那时她的眼睛里闪烁着星星。
生不生二胎是很多自闭症儿童家庭面临的重大选择，这的确像是一场赌博。
在我们学校，有 1/4 的家庭都选择生了二胎，初衷都跟乐乐妈一样，想要「小的照顾大的」。赌「输」了的乐乐妈，背负了所有家里人的指责，包括老实的丈夫，曾经从来不顶嘴，后来也受不了两个孩子，频繁和她吵架：「赌什么呢，一个还不够吗？你以为自己能有多幸运？如果没有一百分赢的把握，就不该去赌！现在这么累，都是你自找的。」
乐乐刚查出病症的那段时间，他爸每天都喝醉回家，和妻子吵完架后，就闷着头在书房坐很久，半夜才进卧室睡觉。但乐乐妈说，她也能理解丈夫，这个东北汉子的周末，应该是和哥们儿在河边钓鱼，或者撸串喝酒，而不是一年 365 天早起，肩上扛着两个自闭症儿子，急急忙忙地在城市里奔行。
当然，也有赌「赢」了的家庭。12 岁的婷婷在这里上课，2 岁的健康妹妹在家里。婷婷姥姥骄傲地说：「以后我们不在了，妹妹会接婷婷到家里过年，婷婷还是有家人的。」
不过，也有家长反问：「那要是妹妹婆家人不同意呢？」姥姥就翻个白眼不高兴，闭了嘴不和别人讲话。
2018 年学期末，听说乐乐妈又干起了保险业务。她每天会去公司打卡，再送两个孩子，遇上乐乐爸也有事，两个孩子都会迟到。乐乐上课变成踩着下课铃声来到学校，永远赶不上第一节课。乐乐穿的用的，全是哥哥的。乐乐妈笑着说：「幸好他们年龄差距不大，不然拣旧都拣不着。」
三
也有些看起来「破罐子破摔」的家长。他们面对孩子，不会大发脾气，也不会因为孩子一点点成绩激动万分。老师沟通情况时，问一句，答一句，从不挑选老师和加课，上课踩点来，下课一分钟也不愿意耽误。
5 岁的诚诚，他妈妈就是这样。一般来上课的家长，都会尽力将孩子收拾妥帖，避免看起来邋里邋遢，而诚诚，头发总是毛毛躁躁，穿着灰不拉叽的衣服，有时甚至前后穿反了，他妈妈也没发现。她不会牵着诚诚，总是自顾自地往前走，诚诚便背着个快拖地的大书包跟在后面，像无人看顾的小尾巴。
我上艺术课时，别的家长都会在课前就给孩子把纸、笔和胶水准备好，而诚诚妈的桌子上，常常是一片空白，不是找别的家长借笔，就是找我借纸。
诚诚画得好的时候，我夸奖他，诚诚妈只是礼貌地笑笑，也没其他表示。诚诚不肯动时，她也只是轻轻踢他两下：「又不听话了你。」诚诚妈甚至会在篮球课上发呆，整个教室里，孩子们把篮球在地板上拍得震天响，她只呆呆地望着别的孩子，身边的诚诚不知抱着球跑哪儿玩去了，她也不着急，坐在那里不动。待老师把诚诚追回来交给她，又是那个招牌式的淡定笑容：「又不听话了他。」
我看着非常着急，主动去找她沟通几次，教她怎么辅助孩子上课，她都点点头，像是听进去了，但又没听明白的意思。我继续讲一遍，后来，旁边的家长笑了：「你别误会她，她什么都会。」
回到办公室，向老教师打听才知道，诚诚入校 3 年了，他家有几个海鲜摊，条件相当好。我愕然。
「诚诚妈陪读第一个学期，也非常积极，诚诚的书包和全身的衣服都是名牌，她当时也同样带着笔记本学习，下课就和大家讨论分享辅助经验。」听说以往，老师布置亲子作业，诚诚妈总会开车买最好的材料，她和诚诚一起做的手工作品，大家都会点赞，完全不似后来这样忘记带上课需要的东西。
「那时诚诚稍微有点进步，他妈都会高兴好几天。有次，诚诚学了一个月，终于会自己左右手交替拍球了，他妈就买了一大包零食来学校发给大家，一整天都笑得合不拢嘴呢。」
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