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一些可能会被误解的自闭症术语

精灵学堂 2022-6-26 15:58 208人浏览 0人回复
摘要

如果有些父母认为很难理解孩子的自闭症,这种感觉是很正常的。当然,自闭症是一种复杂的疾病,但这只是问题的一半。问题的另一半是专业人士的善意创造,他们小心翼翼地用可以引导(可能也会误导)患儿家属了解自闭症 ...


如果有些父母认为很难理解孩子的自闭症,这种感觉是很正常的。当然,自闭症是一种复杂的疾病,但这只是问题的一半。问题的另一半是专业人士的善意创造,他们小心翼翼地用可以引导(可能也会误导)患儿家属了解自闭症孩子的能力水平和所面临的挑战的术语,来代替对患儿病情的直接描述。

 

自闭症常见被误解的术语

为什么专业人员要有意混淆父母、监护人或看护者?在大多数情况下,专业人并没有刻意让人迷惑。他们只是简单地用他们认为更温和的或回旋余地更大的方式来表达他们对自闭症患儿的疾病诊断、病情描述和康复建议。但也不可否认会造成许多父母、监护人或看护者对自闭症患儿处境的误解。以下是这些经常被误解真正含义的术语。

 

01

发育迟缓通常是发育障碍的同义词

 

在不同的地方讨论闭症时,父母可能会多次听到“延迟/迟缓”这个词。通常是指“孩子有发育延迟/迟缓。”

 

我们都知道什么是“延迟”。在我们的生活中,我们都有过延误的经历。还款、缴费、动车、飞机和晚餐经常延误。但如果我们可以等待并采取适当的行动,它们就会到来。所以,我们常常认为“迟到总比没有好”。

 

但是“发育延迟/迟缓”这个名词用来描述自闭症患者时,并不一定意味着一种能力发育较晚。更多的时候,“发育延迟/迟缓”指的是一种永远不会发展或者可能不会充分发展的能力。

 

事实上,自闭症儿童可能会随着他们年龄的增长而发展技能,但自闭症是一种终生性的障碍,其障碍包括一系列无法消除的差异和挑战。如果自闭症孩子确实发展了技能和能力,但那不是因为他们自然地“赶上/追上”了,而是因为康复干预和努力训练产生了积极的影响。

 

相信一个自闭症孩子会“赶上”或会“脱圈”(用自闭症的术语来说“与典型发育的同龄人无法区分”),又有什么错呢?在一些情况下,父母或监护人认为孩子只需要时间就可以“赶上”。但事实并非如此:早期强化治疗对自闭症患儿至关重要。即使有了这样的早期治疗服务,但是自闭症儿童几乎肯定会有一辈子的自闭症。

 

02

特殊这个词可以有很多含义

听到自闭症孩子是“特殊(与众不同)”的孩子,这种感觉有时可能还不错,直到了解了这个术语的真正含义。

 

99%的情况下,“特殊(与众不同)”这个词的意思是“优于平均水平”或“非常棒”。但是当“特殊(与众不同)”被用来描述自闭症儿童时,它的含义就完全不同了。对于障碍儿童而言,“特殊(与众不同)”可能意味着“因为他们的挑战和障碍而与其他同龄儿童不同”。但这并一定是正确的,因为确实有一些障碍儿童可能拥有独特的天赋或才能。

 

当被告知自己的孩子是“特殊(与众不同)”的孩子时,有些父母有可能面容中带着自豪且温暖的光芒。但是,让看护者、父母、监护人、治疗师和教师对“特殊”是什么意思的清晰理解是很重要的。这将有助于避免出现对自闭症孩子的诊断结果和治疗服务的误解与问题。

 

03

认知挑战与“低智商”的含义相同

几十年前,“moron(傻瓜)和“idiot(白痴)”是用来描述智商(IQ)测试中特定智力水平的专业术语。但因为这些术语具有伤害性和贬义化,所以它们被更改为更笼统的术语“智障”。就在几年前,“智障”也退休了,其原因也差不多。

 

如今,专业人员不再把孩子描述为“智力低下”,而通常描述为“认知迟缓”或“智力障碍”。

 

但这些专业术语是什么意思呢?患者的父母或监护人如果认为它们的意思是“推迟了,但可能很快就会赶上来”,也是可以原谅的。还有些人认为它们指的是具有挑战性的行为(也被称为不当行为)。但这些术语并不是上述的理解。和之前一样,它们的意思只是“在智商测试中表现不佳”。当然,并不是所有的智商测试都适合自闭症儿童,通常自闭症儿童真实的推理能力比在典型的智商测试所显示的要好得多。

 

04

自闭症的激情实际上是痴迷

大多数时候,充满激情的的人要么是很好的伙伴,要么是真正专注的人。你可以是一个充满激情的的司机,一个充满激情的的艺术家,甚至是一个充满激情的的水手。

 

虽然有一些自闭症患者被发现充满激情,但这并不是自闭症专业人员使用 “激情”这个术语的意思。相反,“热情”一词是“坚持不懈”的委婉说法,意思是无法停止重复做同一件事。因此,一个有“激情”的自闭症孩子可能会觉得有必要一遍又一遍地冲马桶、一次又一次地看同一段视频或者一次又一次地谈论恐龙。

 

05

电视语言是一种无序的语言形式

 

当告知自闭症孩子具有“电视语言”或“广告语言”时,有些父母或监护人可能还会很高兴。这些具有“电视语言”的自闭症孩子确实是会说话,但却不一定能与别人聊天对话。“电视语言”或“广告语言”并不是指谈论电视节目;相反,它的意思是像电视节目一样说话。而另一个更专业的术语是“仿说”。

 

“仿说”是什么呢?许多自闭症儿童(以及一些青少年和成年自闭症患者)会说话,但他们不是用自己的语言,而是从字面上直接背诵喜爱的电视节目、电影或视频中的台词。这可能是一种非功能性的自我平静行为((这些语言没有任何意义,但不断重复同样的声音让自闭症患者自我感觉很好)。然而,“仿说”也可能是迈向使用功能性语言的第一步,特别是当自闭症孩子使用角色的词语来表达他们心中所想的时候。

 

06

仪式是没有功能性目的的重复行为

很少能听到“仪式”这个名词的。当你听到“仪式”这个名词时,几乎总是在宗教仪式的背景下。寺庙、教堂和清真寺都有与诵经、祈祷、音乐等有关的仪式(每周以相同的方式和顺序重复的动作与言语)。

 

那么,自闭症患者的“仪式”是什么意思呢?当在自闭症的背景下使用时,“仪式”是一种重复的行为,没有特定的功能,但自闭症患者觉得他们必须完成。这种仪式是强迫症的一种症状,但在自闭症患者中也相当常见。孤独症的仪式可能包括按特定的顺序排列物品、打开和关闭灯、反复冲马桶等等。

 

07

自我刺激行为很少指自慰

 

 “自我刺激”可能意味着什么?这听起来确实像是“自慰”的委婉说法。在极少数情况下,自闭症儿童的自我刺激行为可能会包括这一点,但大多数情况下不包括在内。

 

自我刺激行为,实际上是一个用来描述诸如摇晃、手指轻弹、哼唱或踱步等行为的术语。这些自我刺激行为并不是功能性的(因为它们并不是为了产生结果),但是它们确实是有目的的。在某些情况下,自我刺激行为可以帮助自闭症患者在被声音、气味或强光“攻击”(感觉超载)时保持冷静。自我刺激行为也是缓解焦虑的好方法。

 

治疗师通常致力于“消除自我刺激行为”。但是,如果治疗师这样做可能剥夺了自闭症患者保持冷静所需的工具。换句话说,自闭症孩子可能会以独特的行为替代更独特的情绪崩溃。

 

08

刻板行为与刻板印象无关

刻板印象是人们基于种族、宗教、性别、性取向、能力或籍贯而对他人持有错误的观念。因此,父母或监护人可能根据自闭症的诊断,产生对自闭症患儿的刻板印象,而对自闭症患儿做出错误的假设。

 

然而,在自闭症背景下使用的术语并不一定是人们所期望的那种意思。刻板行为是本文上文提到的自我刺激行为。它们也被称为被称为"刻板印象"或"刻板行为",尤其是在诊断文献中。DSM-5的官方自闭症症状列表包括:“刻板的或重复的运动/动作、物体的使用、语言的使用(例如,刻板的简单动作,排列玩具或翻转物体,仿说,特殊的短语)。”

 

换句话说,如果一个自闭症患者正在排列玩具或者使用用电视语言,他们就出现刻板的行为。

 

理解术语的含义

有很多网站和书籍列出并描述了与自闭症相关的术语。当你看到一个你不熟悉的专业术语时(例如,仿说- echolalia),你可能会去查阅它的意思。但是,问题是许多用来描述自闭症的术语听起来很熟悉。当你不知道自己不知道的时候,又怎么知道自己不知道的呢?

 

确保你完全听懂对话的最好方法是尽可能地问问题,并反复验证自己的理解。例如,你可以问老师:“我听到您说我的孩子有电视语言,是不是意味着他们在谈论电视节目吗?“或者你可以咨询一下康复治疗师,确保他所说的术语对你真正有意义。

 

当你听到老师或治疗师说“你的孩子正在进步”或“你的孩子做得很好”之类的话时,但要记住同样的建议也很重要!在假设你知道“了不起”的真正含义之前,请先问问“今天孩子做了什么了不起的事情?”通常,你就会发现你和老师对这个词的含义有非常不同的看法。

 

 

 

 

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