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大龄自闭症患者现状调查!

晓伟常给家人做饭,可以自己买菜、切菜、炒菜。

“我们不敢老、不敢死,不敢想我们走了以后孩子怎么活。我们不敢想未来。”

“别的家长都盼着孩子长大,而我们希望孩子永远不要长大,我们就能一直照看他们。”

朱琳和寇敏说这两句话时,语调很平淡,因为这是她们头脑里每天都会闪现,但又努力不让自己去细想的念头。

两人的孩子都患有自闭症。寇敏的儿子小青今年22岁,朱琳的儿子晓伟今年23岁。这样的年纪,应该已经大学毕业,忙着找工作、谈恋爱,而这两个大男孩多数时间只能待在家里,他们没什么朋友,也没能去工作。

这些年来,自闭症越来越被人们所熟知,但受关注更多的是低龄自闭症幼儿和儿童。这些孩子在成年后的生活是什么样的,他们会交朋友吗,能出去工作吗,能独立生活吗……这些情况人们很少知晓。

连日来,记者采访了大龄自闭症患者的家庭、特殊教育学校和一些用人单位,关注大龄自闭症患者的生活。

A 大龄自闭症患者家里就是他们的一方天地

15日上午,记者来到晓伟家时,他正坐在书桌前画画。这是他每天的“必修课”。朱琳说,晓伟生活很规律,早晨6点起床,自己洗漱、叠被子后出去跑步,打会儿羽毛球和乒乓球。回家后画画、弹钢琴,还经常给家人做饭。此外,他还从网上找小学数学题做。

打羽毛球和乒乓球几乎是晓伟唯一与外界交流的机会。“小区有羽毛球场,他经常去打球,也有了自己熟悉的球友,人家也愿意陪他打。”听到朱琳的话,晓伟大声说:“打羽毛球,和葛师傅!”

记者和晓伟聊天时,他丝毫没有见到陌生人的胆怯与排斥,热情地介绍自己正在画的“夏天的沙滩”。记者提出看看别的作品,晓伟开心地拿出自己最喜欢的四幅画:“这是长颈鹿、春天的田野、小朋友,还有毛毛虫”。过了一会儿,他又拿出琴谱弹了一首钢琴曲,“晓伟只学过识谱,后来就根据琴谱自己在家练。他有些地方弹错了,所以会磕磕绊绊,但他不肯改。”朱琳说。

知道晓伟上过短期厨师培训班,记者问他愿不愿意炒一道菜。“愿意给姐姐炒菜。”晓伟说完,立马起身走到厨房。洗手、系围裙、切菜,一板一眼。晓伟妈妈说:“菜是他自己去买的,告诉他今天做什么菜,他就自己去选菜。”生抽、老抽、醋……晓伟挨个放调料,翻炒动作娴熟,炒完嘴里说着:“放豆瓣酱,关火”。记者尝了几口,很好吃。

虽然晓伟已经算“多才多艺”,但朱琳还是觉得他与社会接触太少,绝大部分时间只能待在家里,“我也想让他和同龄的人交流,但这样的机会不多。”

采访中,大多数大龄自闭症患者在家一待就是一天,家里百十平方米的面积几乎是他全部的世界。同样患有自闭症的18岁的小凯喜欢做手工,把彩色粘土捏成各种造型,还喜欢DIY钻石画,能安静地在桌边贴一整天。

B 太原各区都有特殊教育学校接纳自闭症儿童、少年学习

自闭症治不好吗?太原市妇幼保健院儿童康复科副主任医师姚蔚峦说,真正的自闭症是终生疾病。

自闭症,也称为孤独症,目前被归类为神经障碍型疾病,成因不明。主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,多数患者伴有精神发育迟缓和智力缺陷。但是,自闭症与智力障碍有很大的区别,自闭症患者有自己的想法,但自我封闭,不愿与人交流,有时情绪波动较大,这导致他们进入社会更加困难,严重的需要24小时有人陪伴。

人们对这种病的认知时间并不长,国际上大约是上世纪40年代,我国则是到上世纪80年代才被大众关注。2016年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》发布,报告显示目前中国自闭症患病率保守估计约1/100,自闭症患者人数已超过1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。

确诊自闭症后,大多数家长会送孩子到专业康复机构进行干预。自闭症是天生的,送到太原市妇幼保健院的自闭症患者中,年龄最小的只有3个月大。“干预治疗的目的是让孩子能够自理,但6岁后再干预基本没有什么作用。一些轻度自闭症或者干预效果比较好的孩子会到普通学校上学,一些孩子会到特殊学校,另外一些情况比较严重或者家庭条件不好的自闭症患儿,家长会停止干预,孩子只能回家待着。”姚蔚峦说,由于多数自闭症孩子智力会受到影响,所以和普通孩子的成长会有一定距离,有些孩子会逐渐跟不上课程。晓伟也在公立小学上过一段时间,但13岁还在上小学,也不会和别的孩子交流,2008年便退了学,之后一直在家。

除了上普通学校,很多自闭症孩子会到特殊教育学校。记者从太原市教育局了解到,目前太原各区都有特殊教育学校,接纳自闭症儿童、少年学习。

迎泽区特殊教育中心学校在校生有60多人,其中有三分之一是自闭症学生。“正常来说,学校招收6岁至14岁的学生,但有些学生到年龄后还留在学校,像大龄的自闭症学生已经17岁了。他没有其他地方可去,不在学校就只能回家了。”校长张晓霞告诉记者。

省残疾人联合会相关工作人员告诉记者,目前对自闭症患者的救助主要是对0至6岁儿童残疾筛查,重点对视力、听力、肢体、智力和孤独症五类儿童进行筛查、诊断和有效干预,对确诊儿童康复提供一定补助。但是,对大龄自闭症患者并没有专门政策帮扶。

自闭症孩子在十五六岁后,都去了哪里?记者采访到的成年自闭症患者中,除了一名正在省内某高校读书外,其余的都在家待着。

C 自闭症患者跨入社会与人交流成了首要障碍

晓伟喜欢跟人说话,在小区里,他碰到熟人会把自己觉得有趣的事情反复跟人家说,内容就是身边一些小事,同龄人对此不感兴趣,而同龄人喜欢的事情,他理解不了。

朱琳说,她将来打算找家养老院,带着晓伟去做义工,提前搞好关系,等她老了带着晓伟一起住进去,“这样我们能互相照顾,和养老院的人熟悉了也不用担心别人会欺负他,我也能安心些。”

寇敏曾带着小青去一家大型超市,希望能让孩子理货,但被拒绝。有时单位开会,她还带着孩子去打扫会议室,给大家递热水。寇敏说,他们要求不高,仅仅希望孩子可以融入社会。

不过,自闭症患者想要真正参加工作,问题还不少。山西方舟自闭症研究院院长范世禄说,他觉得一些自闭症患者可以做一些简单工作,比如洗车工人、高尔夫球童、家政人员等。

但记者采访了相关的用人单位,发现大家对雇用自闭症患者都有顾虑,自闭症患者与人交流成了首要障碍。“他们有沟通障碍。”双塔西街一家洗车行负责人最担心的是自闭症患者洗车时无法沟通,“万一他情绪波动,出了什么事我们得负责的。”

辰憬高尔夫俱乐部很早就接触过自闭症儿童,也举办过公益性活动为孩子们募捐。“我们也想过为这些孩子提供一些长远的、实实在在的帮助。以前也有人提过让自闭症孩子来当球童,但是球童除了要有专业的知识,还要和客户交流。捡球虽是简单工作,我们也会担心孩子听不懂指令。”工作人员说。

记者也采访了家政公司,负责人说他们可以提供技能培训,但工作地点在顾客家里,他们担心自闭症患者沟通不好,会给自身和客户都带来麻烦。

D 家长希望孩子能学手艺社会提供一些就业机会

前不久,上海市首个自闭症患者实训基地“爱·咖啡”启动,在网上引起很大关注。这家咖啡店创立的初衷是希望自闭症患者能在这里与陌生人多交流,增强各种应变能力,以便将来融入社会。去那里喝过咖啡的志愿者表示,自闭症患者由于自带刻板和专注力,使得每一杯咖啡都口感平衡,入口浓香。可惜的是,仅仅运营了一个月,就因场地问题突然关闭。

采访中,自闭症孩子的家长以及一些自闭症康复机构都在做各种尝试,希望帮助孩子们将来能自立起来,融入社会。

小凯妈妈告诉记者,一些十多岁自闭症孩子的家长成立了“大蜗牛俱乐部”,目前打算为孩子们找些生活“门道”,比如义卖自闭症患者做的手工品。最近,山西方舟自闭症研究院组织起一个自闭症乐队。“这些孩子会非洲鼓、钢琴、架子鼓……过段时间我们会带孩子出去进行商业表演,价钱要比别人低很多,这样大龄的孩子有了去处,还能给家里出一份力。”范世禄说。

90后女孩李晓姣开办的自闭症康复机构“灵星特教学校”招收从半岁到18岁的自闭症患者。今年她与一家酒店合作,让十七八岁的自闭症患者去酒店打扫卫生、叠被子,目的是让他们接触社会,如果干得好可能得到长期工作机会。

不管是义卖还是演出,或者是去酒店打扫卫生,大家都提到一个问题,自闭症患者不可能完全独立,他们需要特定的平台、环境,还需要一定的技能。迎泽区特殊教育中心学校校长张晓霞说,让自闭症患者融入社会,不是强制培训他们去适应正常人的工作,而是针对他们的特点和长处“开发”相对应的工作。

采访中,记者了解到,目前,特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。对此,张晓霞说,孩子从特教学校学到的是简单的文化知识和基本的生活技能。她希望政府能够牵头开设专业的特殊高等职业技术教育学校,让自闭症患者在成人前掌握职业技能,在学校提前体验和适应社会,然后针对孩子开发适合他们的工作岗位。“我们希望孩子能学上门手艺,希望社会给他们提供一些就业机会,让他们靠自己的本事养活自己,让他们找到自己的价值。”寇敏说。

(为保护受采访者隐私,文中自闭症患者及家长姓名均为化名)

记者手记

    自闭症、孤独症、“星星的孩子”……前几年,大多数人对于自闭症还一无所知,但记者此次采访中发现,越来越多的人开始了解和关注自闭症患者这个特殊的群体,并尝试为他们提供帮助。对于家长来说,自闭症患者的将来一直是他们最担忧的事情,而对于大众来说,这还是一个新鲜的话题。我们相信,随着人们对自闭症的了解,他们未来一定能够得到更多的关注,能够享受相关融入社会的政策,能够有专为他们而设的学习技能和工作的平台。未来,他们一定能够用双手创造属于他们自己的价值。

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