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自闭症患者家长的心态该如何调整?

    既不能改变环境 那就改变心境

    自闭症孩子家长心态分享:“不能改变环境,只好改变心境”暨我如何在沙漠中看到星星
    [一路相伴]我如何在沙漠中看到星星
    上星期,我和一位家长谈话,谈得是自己作为带着自闭症孩子的家长的辛与酸。挑这个话题,除了希望向家长提供一个互相取暖的空间之外,其实对我自己,也是一段很好的整理和反思。
    回顾当时刚发现孩子有障碍时的我,虽然很积极在找疗法,带孩子去上训练班,但心中总是很酸很痛,因为我,实在看不到他的未来。
    但无论怎样辛苦,现在我看到当时自己(还有无数同路人)的不放弃。无论多难,我总是走下去,甚至以为前面没有路,我还是会去想办法。
    我觉得这可能是出于一份责任感,因为是我自己和先生决定带他来世上的,他的困难和障碍绝不是他的过错(当然,在十分困扰难受时也会不自觉怪责了他,但心底还是清楚他不需要为他的出生而感到抱歉的)。还有,可能就是一份我自己也解释不了的母爱,所以说,为母则刚,就是这个意思吧!
    我觉得,家长明白自己的感受,回顾自己跟孩子的故事,找出自己的动力,实在重要。"不能改变环境,只好改变心境",看起来好像是"阿Q精神",但原来改变了心境,环境也会逐渐改变的!
    我记得我看过一个故事,让我非常感动,也真的让我改变了! 我是从网上看到这个故事的,它大致是说,一个太太跟着丈夫来到沙漠,人生路不熟,整天整夜都是沙沙沙,她难受极了,想要走。但她的爸爸写了一句话给她,说,两个囚犯在监狱内,一个只看到泥土,但另一个,却看到星星。这位太太结果没有走,在沙漠中,开始去跟人交朋友,找沙漠中贝壳,原来几万年前可能这里是海洋! 最后她找到了她的 "星星"。
    我觉得这启发了我很多,在困境中,不会只有一种可能性。于是我尝试用"看到星星的态度"来带孩子,寻找对我的意义。原来我发现,去认识他和认识自闭症,也是有当中的味道和意义的。我就去读很多长大后的第一身人仕,写他们怎么受自闭症影响的书,原来我对他们表现出来的行为有许多的错判和误解,例如我读到原来有一位男士说,他不望着人是因为要集中精神去听他说话,所以这种"不望着人就等于不尊重人"的思维,其实是很大的误会。
    其实他想要尊重想要听清楚的,只是天生的障碍才让他不能边看着边听,绝对不是出于不尊重啊!得到这些发现之后,我跟其他家长及有兴趣了解的人分享,我见到他们对待孩子的方式慢慢变了,双方更能好的互相了解了。难以表达自己的孩子,终于得到更多的理解,我觉很这是非常重要的。还有,亲子关系的改变,也带来巨大的影响。许多人告诉我,他们发现他不是对着"自闭症"而已,而是能触及到被自闭症影响下的那一位跟我们也不是太不同的孩子,原来也是有血有肉有泪有笑的(只是有时跟我们表达的方式不太一样,或受障碍影响而有不同的表现)!
    之后,因为不断的寻索,我学到RDI及游戏治疗,后来更进修专业课程,从一个家长步上治疗师和顾问之路,这是在当初孩子被诊断为自闭症时,我不能想像的! 我没想到,我的经验也能成为别人的支持和祝福!
    总结这段路,除了看到辛酸,我也见到一个"看见星星的自己"。说回来,这回顾也是对自己的一种聚光照射 (spotlighting), 来总结自己的成功经验,让自己有动力再迎向未来的挑战。
家长们,每个人都有自己独特的路,也可能正走在路上不同阶段,看着不同的风景。可能您已过了艰难的一段,也可能你正在黑暗中缺乏气力前行。没关系的! 明白自己,照顾自己,然后,尝试看看,可能星星就在您前面。无论多难,您不是一个人,我们会与您和孩子同行的! 共勉之,我们会一路相伴!

邹小兵谈自闭症家长的正确心态
    家长的心路历程  很多家长都认为自闭症是一个很可怕的事情。  但是我们已经反复强调过,自闭症的程度不一,有轻度自闭症,有中度自闭症,有重度自闭症。  家长们通常会经历这样的过程:  震惊  否认,寻求证实,这个医院看那个医院看  展开剩余90% 进入悲伤  慢慢恢复,接受,才能进入到对孩子的帮助的过程中,公益组织应该给予个性化的心理帮助,很多家长在刚听到的诊断的时候会脑袋一片空白,然后嚎啕大哭。
    我甚至看到过一个一米八的山东大汉当场就瘫下来了。  然后家长会想:你说是自闭症就是自闭症吗?他们就去看别的医生,去不同的城市印证,去上网查资料。  然后他们慢慢地发现自己的孩子是自闭症。
    然后他们会想:完了,我这辈子完了,我的人生没有意义,孩子也没有前途。  这个时候如果公益慈善团体介入,帮助家长们,给家长们个性化的干预,个性化的帮助,很可能使这个过程变得不那么艰辛,不那么漫长。  他们能够很快地度过这个时期,全心全意地帮助这个孩子,合理地安排工作、生活、和孩子的康复,进入到良好的发展轨道。  家庭要达成共识  当知道孩子是自闭症之后,家长应该保持心态的平静,形成一致的意见,然后开始努力。
      如果妈妈说孩子是自闭症,爸爸说不是,训练就很难开展。  有的妈妈是悄悄带着孩子来看病的。因为自己的老公认为孩子没事,爷爷奶奶也说没事,但是妈妈通过看资料,看孩子,清楚Ta是有问题的。  但是在孩子被诊断了是自闭症,带回去之后,家里人反而说:“这个孩子没事,你才有病。”  当然了,有的妈妈会过分敏感,但多数妈妈都是比较恰当地感受到了孩子的问题。  
    所以说,自闭症家庭应该接受诊断,达成共识,寻求专业科学的方法。做好孩子进步小的心理准备  不是每个孩子都会因为方向正确,行动准确,就一定康复得很好。自闭症还有太多未解之谜,我们不知道为什么这个孩子恢复得这么好,那个恢复得那么差。 
     但是我们知道,如果我们努力,每个孩子都会进步,只是进步的幅度不同。有的能成为一个非常有出息的人,有的能生活自理,有的能在社会的保障体系下自食其力。  所以我觉得家长应该这样想:我努力了,我做了对的事情,我对得起孩子。

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