我是爸爸四岁时查出来的。就我们而言，就是两人咬牙坚持心态上：我们其实一度都很沮丧，但是两个人努力吧刚查出来那时候，我带了一段孩子，各地去玩，内心压力很大，内心其实非常灰暗，觉得没有将来，有时还有很多幻 ...
|
我是爸爸 四岁时查出来的。 就我们而言，就是两人咬牙坚持 心态上：我们其实一度都很沮丧，但是两个人努力吧 刚查出来那时候，我带了一段孩子，各地去玩，内心压力很大，内心其实非常灰暗，觉得没有将来，有时还有很多幻想，大概三个月后，接受了。 后来孩子妈妈全程陪护，去了机构训练，然后去了小学，妈妈陪读了五年，六年级孩子自己上的，今年毕业了，摇号上了初中。 但是这个过程中父母其实非常敏感，这点其实我们犯了很多错误，就是孩子稍有一些小错误，就很容易受刺激，其实正常的孩子也会有调皮捣蛋。但是因为孩子是自闭症，我们就特别容易上纲上线，反过来又把这种压力给了孩子，让孩子更加无所适从。 经济上，肯定压力很大，训练和机构的支出费用，一个人不能工作带来收入的减少，生活肯定要降一个档次。 工作上，有一段时间我确实不在状态，很难处理好工作中的所有事情，不过后来想通了，如果我工作上没有成绩，大家会觉得责任在我儿子身上，是我儿子拖累了我！但我不希望让别人这么想，我 儿子有状态，但不是他的错，我不能让他背这个锅，那就加倍努力。现在我工作上也都有各种各样的问题，但是更拼一点。 很多时候确实很多困难，比如早期我们听说给孩子找各种兴趣可能会有好处，就带着各种报班。但是孩子不适应，好几次是第一堂课上着一半，老师就冷着脸把孩子领出来，让家长退钱去，心里委屈，但也怪不了别人。有个教架子鼓的大学生挺好的，试上了一次后，拒绝了我们，送了一对鼓槌。 孩子现在也知道自己是自闭症，有时也闹情绪，但已经能正确的认知这个问题。 我们的情况相对来讲不是太差，孩子本身程度不是太严重，我们从查出来开始，就接受纠正，早期做感统的时候，一个一个任务都全部完成。后面幸运的是普通的小学也接收了他。 有很多人很淡漠，但确实是因为不了解，其实孩子身边的人，了解情况的，都能给予了最大的善意，特教的老师，请的家教，学校的老师，还有他的一些小同学。 我们相对来说还是很幸运的，真的能理解那些遇到特别大困难而感觉难以坚持的人 。就连我们这种程度轻的，开始都常有坚持不下去的感觉。 反过来，中国有多少自闭症人士，有统计是两千六百万，新生男孩是68分之一，那中国有多少残疾人呢，我记得有统计数字是几千万，好象是八千万，但不太清楚统计口径，是否包含这种精神方面的。那中国有多少罕见病患者呢，我记得有统计数字是一千万，那中国有多少癌症患者或者重症患者呢，应该比例不低。那每年各种意外事故呢，那因为经济周期，外部环境，难以获得正常收入的呢，其实人生大概率会遇上不幸事件。没有什么可抱怨的，坚持而已。 张小龙好象说过，生活其实并不是美好的（原话忘记了，大概是这意思） 正因为生活不是美好的，我们才要争取美好，珍惜美好! 曾经想做一个网站，让同类孩子的家长能够每天上传一张孩子美好的照片。记录下一天下来的美好时刻，可能更有坚持的动力和意义。 |
2021-01-06
2021-01-05
2021-01-18
2021-01-16
2021-01-18
手机APP
微信公众号
小程序
0