“我希望你可以无条件地爱我!”「你是傻子吗?怎么教都学不会?你是上天派来惩罚我的吧!」妈妈的声音由低到高,渐渐地咆哮起来,她眉头紧皱,脸色涨红,满头都是汗珠子,手掌在桌上拍得”劈里啪啦”作响。是啊!我 ...
“我希望你可以无条件地爱我!”
「你是傻子吗?怎么教都学不会?你是上天派来惩罚我的吧!」 妈妈的声音由低到高,渐渐地咆哮起来,她眉头紧皱,脸色涨红,满头都是汗珠子,手掌在桌上拍得”劈里啪啦”作响。
是啊!我的妈妈,今天又对我发火了。
因为她让我坐下,并指着手中的卡片,让我说出卡片里的内容。我只记得当时我的脑袋里一片混乱,嗡嗡作响,嘴巴仿佛失去了控制,我想说话,却说不出来。
我既着急又害怕,便扯着嗓门大声尖叫,身体止不住地颤抖。
我怪自己没用,也怪妈妈的不理解。我摸着肚脐想对妈妈说:“妈妈,这是我们曾血脉相连的地方,当初的我们是那么的了解、接纳彼此。
然而,我出生之后,我的世界逐渐出现了各种刺耳的声响,我很不适,也很敏感,我的行为、情绪、言语出现了短路,我的世界变得灰暗无比,没有色彩。此时此刻,我需要妈妈的帮助。
但是妈妈,您知道吗?您的愤怒、暴躁、哭泣,会让我感到自卑、敏感、害怕。
为了不让感情继续恶化,我想请您走进我的世界,了解我的所思所想。并且我希望下面的话,您能定下心仔细阅读!”
01 首先,我是一个孩子
我有ASD谱系障碍,但我不只是“有孤独症的”。我的孤独症情况仅仅是我性格特点的一方面,而不能定义我个人的全部。像每一个人一样,我是有自己的想法,感受和能力特点的。
例如,有的人看起来胖胖的,并伴有近视,行动起来笨手笨脚,这只是他的一部分特征,并不能代表全部。
所以,不要“以貌取人”,请你也不要“以诊断取人”。
作为一个成年人,你可以一定程度上的控制如何来定义自己。如果你想展现自己的某一个特点,你可以努力表现、提升让别人看到。但作为一个孩子,我还没有长大,你我都还不知道我能做什么。
所以请不要用一个特征来定义我,这可能会带来预期过低或者过于着急实现期望的危险。
如果你一开始就认为我“很可能做不到这些”,那么我怎么还会愿意去尝试、学习呢?
02 我的感官感受是不同的
感觉整合可能是孤独症情况最难理解的方面,但它可以说是最关键的。
日常生活中那些你可能没有注意到的普通的景象、声音、气味、味道和接触,对我来说可能是彻头彻尾的痛苦。我日常的生活环境似乎总是充满危险和敌意。对你来说,我可能显得过于孤僻或有攻击性,但我真的只是想要保护自己。
以下是为什么一次“简单”的商场超市之旅对我来说可能是地狱:
我的听觉非常灵敏。我可以听到几十个人同时在说话。扩音器里传出今天的特价菜播报。商场里的音乐从音响系统里传出旋律。收银机嘟嘟响,冰箱嘚嘚响。切肉刀的声音,婴儿的哭声,手推车的嘎吱声,荧光灯的嗡嗡声。我的大脑不能过滤所有的杂音输入,我受不了了!
我的嗅觉非常灵敏。肉品柜台的鱼不太新鲜,站在我们旁边的那个人今天没洗澡,熟食店正在分发香肠样品,排在我们前面的婴儿尿布里有便便,他们正在熟食区里用氨水清洗的泡菜……我全部可以闻到,我感到恶心得要命。
因为我是视觉导向的(详见下文),这可能是我第一次感觉过度刺激。荧光灯不仅太亮,还嗡嗡作响。房间似乎都在颤动,我的眼睛都疼了。跳动的光反射了一切,扭曲了我所看到的——这个空间似乎在不断变化。有来自窗户的反射光,太多的物体让我无法聚焦,我可能会用“视觉隧道”(指只专注于看一件物品,而屏蔽其他感官信息)来尝试解决,天花板上移动的风扇,那么多的物体在不停地运动。
所有这些都影响了我的前庭和本体感觉,现在我甚至无法分辨我的身体在空间的什么地方。
03 请记住区分“不听话”和“不懂”
“不听话”是【我选择不去做】而“不懂”则是【我不知道要去怎么做】。
理解、接受和表达语言词汇对我来说是很大的挑战。我并不是故意不听话的,而是我没有理解你的话。
当你从房间的另一头喊我时,我听到的是这样的:“比利,*&^ $#@# $ % ^ * & ^ % $ & * .........”
相反,你走过来当面对我说:“比利,请把你的书放在桌子上,现在该去吃午餐了。”
这告诉了我,你想让我做什么,接下来会发生什么,这样我更容易遵守你说的话了。
04 我是一个具体的思考者
这意味着我习惯按照字面意思来理解语言。 当你说:“小汽车该到站了”的时候,你真正表达的是“现在停下来”。当不会真的出现饭菜时,请不要告诉我那是“小菜一碟”,请告诉我“这对你来说很容易做到”。
当你说“Jamie跑得像踩了风火轮”时,我听到的是一个孩子的脚上有火和轮子,请直接告诉我“杰米跑得很快。”
俗语、双关语、抽象的词语、比喻、成语、隐喻、典故和讽刺,都对我来说很难理解,请直接告诉我你想说的话。
05 请对我有耐心
语言表达对我来说有难度,因此,请对我耐心点。
当我不知道用什么词来描述我的感受时,我很难告诉你我需要什么。我可能是感到饥饿、沮丧、恐惧或困惑,但现在这些词语是我还无法表达的。
请注意我的身体语言、退缩、紧张或其他表现出“有些事不对劲“的迹象。
或者,也有相反的情况:我可能听起来像个“小教授”或电影明星,滔滔不绝地说着许多话或背出整个剧本,表现得远远超出了我的发育年龄。
这些信息是我从周围的环境中记住的,来弥补我现在缺乏的表达语言,因为我知道别人对我说话的时候我应该有所回应。
我的回答可能来自书籍,电视,其他人的演讲。它被称为模仿言语(echolalia)。我不一定理解我所使用词语的背景含义或一些专业术语。我只知道这是我为了摆脱麻烦而想出来的答案。
06 我非常注意我看到的事物
语言对我来说很难,所以我非常注意我看到的事物。
请让我看到我该如何做某事,而不只是告诉我。请准备好多次展示给我看,多次持续且重复的帮助我学习、记住。
在我的一天中,一个可视化的时间表是非常有用的。就像你早上的闹钟和日程表一样,它帮我减轻了必须记住接下来要做什么的压力,有助于活动之间的平稳过渡,帮助我管理时间,达到你的期望。
我不会随着年龄的增长就不再需要时间表了,但时间表的呈现方式可能会改变。在我能阅读之前,我需要一个有照片或简单图画的视觉时间表。随着年龄的增长,文字和图片的结合可能会有效,在之后,只有文字可能就足够了。
07 请专注于我能做什么
请专注于我能做什么,而不是我不能做什么。
和其他人一样,我无法在一个不断让我觉得自己不够好、不断需要去“纠正”自己的环境中学习。当我几乎肯定我会受到批评时,去尝试任何新事物,无论它是多么的“有帮助”,我都不想参与。
请寻找我的优点,你会找到的。做大多数事情的“正确”方法不止一种。
08 请帮助我进行社交活动
我可能看起来不想和其他孩子在操场上玩,但有时我只是不知道如何开始对话或进入游戏情境。如果你能鼓励其他孩子邀请我加入他们的踢球或投篮活动,可能我会感到很高兴我可以加入。
我最擅长的是有明确开始和结束的游戏活动。
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