自闭症孩子的儿童节，快乐还是绝望？

儿童节，大部分孩子可以在节日礼物和惊喜中感受到快乐。但也有一部分孩子，对这一切都毫无兴趣。

他们被称为“星星的孩子”，患有自闭症。由于兴趣局限等临床表现，他们很少对外界的刺激显示兴趣，甚至有一部分自闭症儿童没有情感需求。他们所在的家庭正面临着前所未有的压力，这些家庭的愿望很简单，只是希望孩子在未来能够生活自理，可以有一份工作谋生。

然而，对这些家庭而言，如此简单的愿望，亦如此奢侈。

奢侈的愿望

「希望他最终能生活自理」

为了给小辛进行更好的康复干预，小辛妈妈和小辛奶奶从南京来到北京有一年多了。原本以为来康复干预一年，孩子就可以回到南京正常上幼儿园了。没想到，小辛的康复干预之路还远未结束。

小辛今年5岁了，正常情况下是上幼儿园大班的年级，但小辛没办法正常上学，目前全部的白天时间都在北大医疗脑健康进行密集干预。

小辛妈妈是在小辛三岁半左右发现孩子发育迟缓的——最开始小辛还有语言，到三岁之后原来会的语言慢慢不会说了，语言越来越少了。小辛父母带着小辛在南京当地看了几家医院又去上海挂了专家号，“所有的评估都做下来了之后，医生也没有确诊，只是倾向于打个问号，但建议我们要密集干预。”

在南京找机构干预了几个月发现成效不明显，就决定到北京找更专业的康复机构进行干预。“从前我们从来没有关注过自闭症，突然一下子像进入了另一个世界。”

“那段时间，晚上觉都睡不着，你看我白头发特别多，愁的。”小辛妈妈说。“我的孩子还有两个月就5岁了，我每次坐在机构外边看到那些两三岁的孩子就会特别羡慕，有的家长还会和我说孩子干预了多久效果太慢了等等。其实我的心里很崩溃，我就在想，人家孩子两三岁都已经急成那样了，我的孩子要比他们大很多，我的孩子要怎么办啊。”（自闭症儿童干预的黄金期在2-6岁之间，越早干预越好）

现在小辛经过机构密集干预已经有了一些语言，可以简单发音，也有一些基本的认知，但还没有主动语言。小辛妈妈原以为孩子经过一年的干预，就可以回到南京进入正常的幼儿园或小学，但现在她的希望越来越渺茫。

“现在我已经不去看那些普校了，我会看一些水平高一点的特殊教育学校。以前我会希望他去上小学，然后再上个初中，但我现在只希望他最终能生活自理。小学学的东西又难又多，而且普通学校学的东西咱们平常生活大中不一定能用得上，我儿子本身就学东西慢。我就在想，以后他学点能用得上的，能帮助他生活自理的就可以了。”

能够生活自理。这是小辛妈妈对小辛最大的期待，“以后他能找到一份最基本的工作，哪怕是去工地搬砖，他能够知道搬砖的流程是怎样的，能够把这份工作坚持做下来，我就觉得很了不起了。”

「希望他能进入正规的教育轨道」

相较小辛，壮壮的情况要好一些。壮壮每天上午去住所附近的普通幼儿园，下午到机构进行干预。幼儿园的校长和班主任知道孩子的情况，给了壮壮一定的包容度。

目前，壮壮爸爸放弃了央企单位技术研发的工作，全职带壮壮。他偶尔会因为壮壮取得的一点进步，和壮壮妈妈、奶奶像过节一样开心。也会陷入一种焦虑到接近崩溃的状态。

“我从来不会在家里表现出很悲观的状态，但能体会到情绪慢慢累积的崩溃。我经常会有焦虑到失眠的状态，或者突然在两三点就醒了。有一段时间老做梦，梦里都是小孩，我带我的孩子出去玩，我的孩子突然做了些奇怪的动作或者行为，当时的气氛特别尴尬。然后我突然就醒了。

“白天我们就想着把所有的时间精力都给孩子，包括回家已经特别累了，也要喝点咖啡陪孩子继续玩，因为专家说了，不要让孩子闲着，家长要一直陪着他，我们不能松懈。以前我和孩子妈妈还可以抽出点时间去看个电影，现在不可能的。每天都在这种高压的状态里。没有说一下子崩溃了，但就是这样一点一点的压力压着你，没有时间透气。”

壮壮爸爸最怕的是带着孩子出去玩，孩子突然出现一些奇怪行为，比如抓别的小朋友一下或者是突然抱住别人，“小朋友家长就会用很奇怪的眼神看着他，就会觉得这孩子肯定是父母没有教育好。这个时候觉得自己还挺委屈的。”

目前壮壮在读普通幼儿园，但普通幼儿园的老师对特殊教育的认知不多，更别提能够提供更符合孩子需求的教学帮助。壮壮爸爸想给孩子找一家融合幼儿园，但在住所方圆15公里之内都没有找到，所以现在只能维持现状。“现在的融合幼儿园真的太少了。”

他很希望幼儿园或者上一级单位能够为幼师做一些基本的特殊教育培训或讲座，比如ABA（应用行为分析）如何强化，当孩子发生一些问题时如何更好地引导孩子。

“我希望我们的孩子以后能够进入到普通教育中，那么上小学之前的幼儿园阶段太关键了，这直接决定着我们能不能融合进去，但目前的幼儿园，对于我们这样的孩子来说，中间好像有一个空白地带。”

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