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成年高功能孤独症的生活是什么样的?真实经历分享

精灵学堂 2022-5-25 07:44 223人浏览 0人回复
摘要

高功能孤独症孩子,在认知行为上往往并不落后,学习成绩可能也很不错,那么他们在成年后,是不是可以完全融入社会呢?为了解开这个疑问,“蜗牛大班长”翻译整理了《华盛顿邮报》一篇,高功能孤独症患者的日记,通过 ...


高功能孤独症孩子,在认知行为上往往并不落后,学习成绩可能也很不错,那么他们在成年后,是不是可以完全融入社会呢?

为了解开这个疑问,“蜗牛大班长”翻译整理了《华盛顿邮报》一篇,高功能孤独症患者的日记,通过他的视角,我们可以了解一下,他们每天的生活是什么样的。

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我是大家口中的“高功能自闭症”患者。每天,我都非常努力地在掩饰我的自闭症。 

 

在疫情爆发之前,每当我要踏出家门的时候,我都会戴上“假想的面具”,以便与人们互动。

我常会迫使自己练习微笑和改变我说话时语调,来掩饰我僵硬的面部表情和不管在什么情况下都一成不变的声音。我也学会了在与人闲聊的时候有意识地做出反应。所有的这一切于我而言都不是一件容易的事,而且我必须时刻进行“伪装”——点咖啡的时候、去药店的时候,甚至是给车加油的时候。但是现在,我只需要戴上一个口罩,就能“完美”地掩盖我的自闭症了。

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与人保持六英尺远的距离成功减少了我与人交流的次数。我人生中第一次感受到,已经有好几个月没有人因为我忘记控制表情而来问我“是不是生气了”。可以肯定的是,人类,也包括自闭症患者,并不是为远离社交而出生的。但是近一年来,我们一直被迫违背我们的“自然倾向”,并想出各种各样的方法,让我们在“保持距离”的同时又“保持联系——怎么上学、怎么上班、怎么出行、怎么约会以及怎么度过我们难得的假期。在这样一个患上流行病的世界,也迫使那些没有自闭症的人(我们通常称他们为“神经典型人群”)应对同样近乎恒定的焦虑,而这种焦虑从我们这些自闭症人士有记忆开始就一直困扰着我们。戴上口罩就意味着我们无法看到别人的面部表情,虽然会令人不安甚至是沮丧,但我们却不得不这样做。我们想一想,视频会议之所以那么地令人疲惫,正是因为透过屏幕我们很难去“读懂”一个人。但是自闭症人士对这种精神倦怠太熟悉了,因为我们一直都在努力地尝试“读懂”那些“普通人”。很多人认为自闭症患者的情感生活或者情绪反应与普通人不同,但事实并非如此。即使我们知道跟人社交互动很困难,但我们当中很少有人会选择完全放弃它。这也是为什么我在这么多年的时间里努力去搞清楚怎么隐藏自己的自闭症,因为只有这样我才能与朋友、同事和恋人建立关系。我非常想念与他们的交往,就像我们大多数人一样。我与他们一样也对被迫隔离感到愤懑和不满。自闭症人士可能希望与他人的社交互动越少越好,但也不是绝对的,毕竟聊胜于无。

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然而,生活确实是发生了一些变化的。在疫情爆发之前,像我这样的高自闭症患者的生活,其实就是一直在与“社会期望”作斗争。我们会限制与他人的社会交往、避免某些环境,因为会让我们感到过度疲倦或过度刺激,因此在这些场合里,我们常常发现自己总是在道歉并为此感到羞耻。因为社交场景太具有挑战性,我们永远处于一种焦虑状态——我不得不付出巨大的努力,不让自己在一些“平常事”上反应太过激烈。自闭症人士无法从容地解决任何问题,所有的感知觉都以同等的强度在一瞬间涌入我们的大脑。如果你曾经去过那种喧哗又忙碌的街头游戏厅,那就是一直以来外部世界于我而言的感觉。我必须学会避免高刺激性活动,因为它们容易引发我的情绪崩溃,比如我会突然变得无法控制我的身体以至于我会对着别人大吼大叫,或者是突然抽泣。但通常情况下的崩溃这些全部都会在我身上发生一遍,全部。更糟的是,我面临着气味和声音的挑战。我能闻到所有的气味,一直都是。靠近吸烟的人、早上喷了香水的人,使用留香洗衣液的人、穿脏衣服的人、刚刚洗过头发的人、没有洗过头发的人、嚼口香糖或吃薄荷糖的人......看到这里您应该明白了,日常面对这些对我来说异常困难。我再也不去健身房了,因为我没有办法与其他也来健身的人隔开。我不想闻到他们的味道,他们的呼吸和他们衣服散发的气味都使我感到非常难受。而那些小型等候室和需要排队等候的场景更是灾难性的。比如,我等待的这趟电梯中人稍微多一些,就算是我马上就要迟到了我也会直接等下一趟。因为我不能,我的意思是说我在生理上无法忍受离人那么近。还有那些夸我为了保持健康而走楼梯的人,根本不知道这其实是为了我的心理健康,而非身体健康。简而言之,我经常幻想我要是能被包裹在一个六英尺高的、能隔绝其他生命体的泡泡球中行走就好了。

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之后疫情就爆发了,这意味着现在不仅需要更少地与人互动,而且我们彼此之间还必须保持六英尺的“社交距离”,我也能一直戴着口罩来阻挡病菌和令人讨厌的气味。在这里我必须提的一点,那就是,自闭症患者的感觉敏感度因人而异,有很多自闭症人士无法忍受用布或其他任何材料覆盖在脸上的触感。虽然我在忍受声音和气味方面会遇到麻烦,但其他人则可能会有触觉敏感的问题,并为必须佩戴口罩而备受煎熬。因此,尽管我喜欢戴口罩,许多其他自闭症患者也能接受,但这种感觉确是因人而异的。我为秘密地喜欢疫情的某些地方而感到内疚,大家社会期望的降低也确实让我松了口气(我私心希望我的余生都能戴着口罩逃脱)。但我只是短暂地喘了口气,因为我的祖父不幸在这场疫情中离世了,而我又因为限制聚集无法参加祖父的葬礼,这一切都让我顿觉悲痛。我一直幻想着能有一个对自闭症人士更加友善的世界,但是我完全不想像现在这样充斥着无助与孤独。我和大家一样都感觉到了降临在我命运里无尽的恐惧。我在经济和精神上也面临着巨大的挑战,正如普通人一样。我们在这场疫情中所牺牲的、所承受的苦难远远超出我们的想象——“短暂喘息”的代价实在是太大了。但我同时也希望,当这场疫情结束之后,当一切又恢复正常,我的普通朋友能够对自闭症人士的生活以及我们不得不克服的日常困境有一个更好的了解就好了。也许这样短暂地“换位”,能让大家真实地感受“患有自闭症是一种什么样的体验”。或许,未来会是一个对自闭症人士更加友善的世界,就像我长久以来一直期盼的那样。我也渴望这场疫情能够早日结束,我们都能早日和思念的人团圆。虽然我希望我的余生都能戴着口罩逃脱。

 

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