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“星星的孩子”长大后,谁来照顾?

精灵学堂 2022-5-11 11:52 151人浏览 0人回复
摘要

孟郁是一名孤独症人士的父亲,他的儿子禾禾3岁时被诊断为孤独症。“18岁生日后,禾禾出现了严重的情绪和行为问题。现在他的个头比我还高,体重200多斤,一旦出现行为问题,抱都抱不住。”孟郁说。像禾禾这样的大龄孤 ...

孟郁是一名孤独症人士的父亲,他的儿子禾禾3岁时被诊断为孤独症。“18岁生日后,禾禾出现了严重的情绪和行为问题。现在他的个头比我还高,体重200多斤,一旦出现行为问题,抱都抱不住。”孟郁说。

 

像禾禾这样的大龄孤独症人士不在少数。他们中的绝大部分没有独立行为能力,存在严重的社交障碍,缺乏自理能力。随着年龄逐渐增大,相关机构不再接纳他们。目前国内对学龄前和义务教育阶段的心智障碍权益尚有政策支持,但面向18-59岁心智障碍人士的专业服务非常稀缺,很多成年后的孤独症人士只能常年待在家中,由父母照顾。

 

未来如何托养他们的孩子,成了横亘在家长们心中一道过不去的坎儿。

 

无处可去

 

孤独症人士,也被称为来自“星星的孩子”。他们中的大部分有着自己独特的精神世界,孤独地沉浸在自己的世界里,很难融入周边的社会环境中。

 

大多数人对孤独症的印象,可能还停留在一些影视作品中,例如《雨人》、《自闭历程》等。在很多类似的影视作品中,孤独症人士被刻画成某种天才。但真实情况是,孤独症是一种从儿童发育早期就开始出现并持续终生的障碍,除了少数特例之外,大多数都需要他人的照护。

 

2002年出生的禾禾今年已经年满19周岁,目前在北京海淀区一所特殊教育职高就读。这两年因为疫情,学校时常停课,加上不久前家里常年照顾禾禾的阿姨突然出了车祸、禾禾步入青春期等因素,18岁之后,他开始出现撕碎书本及海报、“轰人”、到小卖部疯狂购物等怪异的行为。

 

经过家人的耐心陪伴和一些服务机构的干预,现在禾禾的情绪问题有了明显改善。不过,从小到大,他从未自己独立生活过。“要么是我和家人照顾,要么是保姆照顾,自己去过最远的地方就是楼下的理发店,全程我都悄悄跟在身后。”孟郁说。

 

首都医科大学附属康复医院主治医师周天告诉中国新闻周刊,在她所接触的孤独症人士中,随着年龄的增长,他们到医院做康复的频率会下降,更多的是待在家中。有很多孤独症人士还存在共患病的问题,比如同时患有癫痫、情绪障碍等疾病,照顾起来很麻烦。对家长和孤独症人士而言,生存质量都不好,亟需社会的关注。

 

居住在上海的凌峰,也是一名孤独症人士的家长。他的孩子祺祺今年24岁,同时患有癫痫。祺祺1岁8个月时,凌峰和妻子发现孩子目光无法与人对视,语言方面进展缓慢,他们很快带孩子到上海的各大医院就诊,最终被诊断为孤独症。

 

妻子当时毅然放弃了年薪百万的工作,成了一名家庭主妇。他和妻子曾带着孩子去上海各大医院做儿童训练,也尝试过针灸等其他方式,“回过头来看,当时如果不去做这些干预训练,现在结果可能会更糟糕。”凌峰说。

 

16岁以后,祺祺开始频繁出现情绪爆发,甚至是攻击和自伤行为,有时用头猛撞地板,有时会把自己的手咬得坑坑洼洼,有时连着搓手二三十分钟,直到搓出血。

 

看着这些,凌峰和妻子却无能为力。一是年龄和体力不允许,拦不住;二是到底是顺着孩子由他发泄情绪,还是阻止他的这种行为,他和妻子也没有达成共识。

 

祺祺从特校毕业后,凌峰和妻子基本上每周抽2天时间,带他在慧灵智障人士服务机构(国内最早的针对成年智障人士的公益组织之一,以下简称慧灵),其余时间会安排一些打球、溜冰等活动。但疫情后,这些活动基本都停了。

 

“孩子从特校毕业之后,问题就出现了——没有地方可去。”凌峰说,目前对于成年孤独症人士而言,国内没有专门的机构对他们进行托管和照护。

 

在接触的孤独症人士中,成年人占比不少。很多家庭的经济条件没那么好或者家长不重视,导致孩子很晚才被诊断出来,使得这些孤独症人士很难得到有效干预,再加上他们中的一些人存在行为问题,一部分人没办法回归社会生活,只能常年待在家中。

 

2020年6月,《神经科学通报》(Neuroscience Bulletin)在线发表了一篇关于中国首次全国性孤独症流行病学估测研究的论文。该研究由复旦大学附属儿科医院的科研团队领导开展,于2014年7月-2016年12月对8个代表性城市的12万余名6-12岁儿童中进行调查,估测出国内孤独症的流行率为0.7%。这意味着,大约每143名儿童中就有1名孤独症儿童。

 

“究竟国内目前有多少孤独症人士,整体准确数据是缺失的。”医生和相关从业人员对孤独症缺乏了解、一些家庭出于社会歧视、就业等因素放弃为孩子领残疾证(无法被收录数据),这些因素都会导致漏掉很多孤独症人士。

 

托养何解?

 

孤独症的诊断最早可追溯至20世纪40年代。1943年,美国约翰霍普金斯大学的儿童精神科医生里奥·凯纳(Leo Kanner)首次报道了孤独症,并将其命名为“早期婴儿孤独症”。国内迟至1982年,南京脑科医院的陶国泰教授才在论文中首次报告了4例“婴儿孤独症”。

 

如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例孤独症病例来计算的话,早期诊断出的这批孤独症已步入中年,他们的父母已步入老年。

 

然而,没有一个家庭可以为孤独症孩子的降临做好准备。现在,这群大龄孤独症人士的家长正面临或即将面临老无所依的困境,同时还面临着他们的终极焦虑——当无力照看时,他们的孩子能去哪?无数家长都在寻找答案。


 

孤独症群体没有一位是自愿孤独的。陈戎东说,他们渴望被看见和听见,也愿意看见和听见别人。如果只是把这个人群当做照顾的负担,那么最终会演变为政府、家庭或家长的博弈,依然无法解决问题。

 

随着父母老去,大龄孤独症人士的未来在哪里,恐怕目前的答案仍是无解。但可以肯定的是,一名大龄孤独症人士的全生命周期服务的构建,仍需要政府、社会、家庭多方合力。

 

 

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