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4位青自闭症青年奋斗的样子让我们看到了400万成年自闭症的生活

精灵学堂 2022-5-4 08:57 38人浏览 0人回复
摘要

今天是五四青年节,借此我们和大家分享几位特殊的青年朋友。但对于占了全球人口超1%的自闭症群体而言,这一天,意义非凡。从去年起,世界自闭症关注日的主题就从关注“孩子”转变到关注“成年”,今年则更进一步,呼 ...

今天是五四青年节,借此我们和大家分享几位特殊的青年朋友

 

但对于占了全球人口超1%的自闭症群体而言,这一天,意义非凡。

 

从去年起,世界自闭症关注日的主题就从关注“孩子”转变到关注“成年”今年则更进一步,呼吁“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。”可见成年自闭症在整个自闭症群体中的所占比例。

 

因为孩子总会长大,父母不断变老,但社会做好准备了吗?

 

「大学将毕业21岁自闭症少年梦想去写字楼工作」
妈妈:“不现实”
你还是很容易就发现他的不同,当他突然大笑、自言自语,甚至当他站在地铁出入口,不上不下盯着行人来往的时候。
他的名字叫森森,今年21岁,一个即将从大学毕业、踏入社会的自闭症青年。
差不多20年前,才1岁9个月的广州男孩森森被诊断为中度自闭症。
当时,医生判断,他将终身都离不开父母的照料。

尽管后来的森森并没有实现铁树开花、点石成金的奇迹,但对父母来说,“他的成长已经超出了我们的预期,给了我们坚持下去的希望。”
森森的妈妈卢莹, 是广州“融爱行”项目的发起人之一,在过去十多年,一直为森森和更多的自闭症孩子进入普校融合努力。

原本被认为不能上学的森森,则在融合教育的支持下,一路从普小读到大学,目前就读于广州现代信息工程职业技术学院。
也因为一直在普通社会中成长,森森身上虽然还是有自闭症的特质,但他已经可以比较独立地社会中生活:

或许,只有长期照顾自闭症孩子的家长,才知这一切多么可贵,又多么艰难。
今年6月份,森森就要就要告别校园走向社会,但就业成了他继续走向社会最大的难题。

努力了十几年,却在就业这一关被掐住了脖子。
卢莹甚至想过,就算是找不到正式工作,让森森去做一些力所能及的志愿活动、体力劳动都行。
但森森有自己的理想,从中学时,他就参加过很多职业培训和实习,其中,他最渴望的是去写字楼里工作。 “他的想法,我觉得不切现实;我们认为现实的,他也会听话去做,但是那样,他可能就很难说快乐地成长。”


「舞台上的“自闭症钢琴王子”在努力做一个餐厅服务员」

妈妈:尊严、价值......都要靠劳动去换取
“我在必胜客上班,欢迎大家来吃我自己做的人气拼盘,我做的人气拼盘超好吃。”
在广州的一家必胜客门店,26岁,患有轻度自闭症的陈天行,是这里的正式店员。

每周,他像其他普通员工一样上5休2,每天要站着服务七八个小时,此外,他的所有业余时间还要用来弹琴、画画,以及学习其他生活自理技能。

妈妈调侃,“所以他比一般人还辛苦,相当于全年无休。”
人为什么要那么辛苦地工作?

天行从小接受的影响,来源于妈妈经常给他读的一篇课文,叫做《尊严》。

“你需要的东西,无论是什么,只能用劳动去换取。”
更为复杂的理由,妈妈没有告诉天行,“工作,是一个自闭症孩子长大后,可以继续跟社会,跟他人产生互动、联结的方式,是他继续成长的机会。”

天行并不能理解这些具象之外的含义,但是,工作给他带来了实实在在的安全感和成就感。

天行也喜欢音乐,会经常登台演奏钢琴,收获鲜花和掌声,相比之下,必胜客的工作难免让人觉得普通,但是天行非常珍惜。
当妈妈开玩笑说,让他把辛苦的工作辞掉,天行果断拒绝,“不行,我还是要工作。”

妈妈说,天行能在餐厅稳定下来工作,一是他情绪稳定,服从性好,还有就是餐厅经理、员工们的理解和支持。

在这里,他依然是特殊的,肯定也有很多问题,但是当环境给到一定的支持和包容,他就可以带着这份特殊,跟大家一样平常地工作生活。

 

「重度自闭症青年成为钢琴调律师」
妈妈:“再简单的心灵,也有他的坚持。”


“我不去,我不去,我要当音乐家!”
一旦妈妈说到去餐厅尝试服务员之类的工作时,23岁的韦一哲,都会拼命摇头、拒绝。
在过去的十来年时光里,一哲是被媒体多次报道的“艺术天才”。

妈妈也曾天真想过,让一哲将来以艺术为职业。



“但是我们慢慢认识到,受他自身障碍影响,这条路可能不大行得通。”
一哲是重度自闭症,6岁才开口说话,才会叫妈妈,伴随着智力、语言等多重障碍。
随着年龄的增长,妈妈开始向“务实”看齐,期望儿子能学会一门就业、生存的手艺。
 身处广州,她见证了很多自闭症青年,在支持性就业的政策下,去了必胜客、星巴克这些地方工作,一哲妈妈也看到了希望,而且她知道,一哲很喜欢美食。
让妈妈想不到的是,一哲虽然想法简单,但对自己要走的艺术道路却很执着。

在自闭症家庭面前,并没有一条完全正确的道路,他们有时候会做对,有时候会做错,唯一的方向,就是孩子成长的反馈。
这一次,妈妈选择尊重一哲的兴趣,想办法找到了一个可以平衡梦想和现实的职业,那就是当钢琴调律师。

经过一年的学习,半年多的实习,今年,一哲终于通过考核,成为一名可以上门服务的、持证钢琴调律师。
生活的挑战自然不会结束,每次上门为顾客调律,他都要时刻牢记妈妈的嘱咐:
工作要专注,不能东摸西摸;客人请喝水或吃东西,要婉拒“谢谢,我自己有带水”;调完律要把钢琴盖改好,擦干净,物归原位;……

 

「普通人的看见正在改变千万自闭症家庭的命运」
工作的意义究竟是什么?


或许每个人都有不同的答案,但对自闭症家庭来说,哪怕是一份再简单的工作,都承载着孩子继续成长和有价值地活着的梦想,都是数十年如一日的、无休止的努力,只为靠近的彼岸。
自闭症孩子长大后,应该过什么样的生活?

看完三个自闭症青年成年后的努力和现状,我们或许能感悟到:
这个世界上,每个自闭症人士,每个人,都是独一无二的存在, 我们有着不同的出身,不同的家庭,不同的能力,不同的未来......
但我们所追求的幸福生活,却无外乎:有事做,有希望,有所爱。
同理,当我们讨论如何支持自闭症孩子的未来时,也要看到他们跟我们一样的需要。
有数据统计,中国目前有超过1000万的自闭症患者,其中14岁以上人群约为800万;成年自闭症人数则超过了400万,并以每年20万的速度在增长。
这些数字背后的每一个自闭症家庭,都靠一份希望支撑着艰难前行。
而这份希望,究竟会随着孩子的长大慢慢破碎,还是会照进现实?
终究离不开社会的参与。
但正如一位自闭症孩子母亲所说,要改变自闭症人士的生存环境,最需要的不是科学家,不是英雄壮举,是我们每一个普通人的参与。

如果当一个自闭症孩子在外出行时不被围观、歧视;
如果一个自闭症孩子上学时,可以不被排斥、驱逐;
如果一个自闭症孩子找工作时,可以有展示能力的机会;
如果一个自闭症孩子没有了父母时,可以被政府、社会照护;
......
如果在今天,你愿意看见他们,他们就多了一份机会。



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