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上海疫情下,自闭症男孩做志愿者的7个日夜

精灵学堂 2022-4-28 12:52 34人浏览 0人回复
摘要

“你家有几口人?”“你有爷爷奶奶吗?”“他们还在世吗?”如果听到这些......

当生活习惯被疫情多次打破,作为一名自闭症人士,他要怎么面对?


“你家有几口人?”

“你有爷爷奶奶吗?”

“他们还在世吗?”
如果听到还在世,周博涵就说:“祝他身体健康长命百岁。”如果听到不在世,周博涵就说:“愿他安息。”
作为志愿者和小区居民交流时,25岁的周博涵遵循着固定的程序,如果对方没有按照程序来,他会感觉悻悻然。但人们对此一笑而过,在此之前,小区的居民已经知道周博涵是个自闭症患者,也是个颇有成就的钢琴演奏者,而周博涵的父亲周良骅,也在群里向大家打过招呼,会有这么一个“一丝不苟”的志愿者带领大家下楼做核酸。
周博涵的家在上海徐汇区古邑小区,因为出现新冠阳性确诊病例,这个小区从3月12号就开始封闭,除了在浦西全域静止之前的4天“放风”让小区居民外出储备食物之外,封闭已超过1个月。
随着小区的封闭,周博涵此前几年已习惯的程式化生活被打破了,此时他又迎来一个新的身份:志愿者。他能适应这些变化吗?

7天小区志愿者


周博涵是在爸爸的建议鼓励下从4月1号开始做志愿者的。他对这个事情很感兴趣,很愉快就接受了。
他们所在的楼有108户,包括周良骅父子一共11个志愿者,分成3班,从上午9点到晚上12点共提供15个小时的志愿服务。周良骅教了儿子一整套流程,包括穿防护服、戴口罩、带护目镜等,周良骅说,自闭症的孩子,你教他一个流程,他就会一丝不苟地完成。有的志愿者又是会把口罩摘下来透一口气,但这对周博涵来说是“不可原谅”的违规行为。

志愿者的一项工作是把居民带到指定地点检测核酸,这倒很适合周博涵来做,他会严格要求人们遵守间隔1米的规定。就在这个过程中,周博涵和邻居们开始了上述礼貌而书面的交谈,而邻居们往往会配合他把流程走下去,或者报之以欢笑。
第二项工作是把街道给小区发放的蔬菜打包并送到邻居的门口。除了街道发放的物资,人们的生活所需是要通过小区团购的实现。当这批物资到了,也需要志愿者按照份数、地址搬送到团购者手中。另外,因为防疫要求人们足不出户,邻居们的垃圾放在门口,也需要志愿者每天在同一时间拿走。
志愿者的活很是消耗体力,晚上吃盒饭,周博涵要吃三份,风卷残云一般吃完。为了减轻志愿者的负担,小区发出呼吁,只团购米、油、肉、菜、纸等生活必需品。当然关于哪些属于生活必需品人们会有不同的意见,比如面包、咖啡。

博涵热爱这个工作,他已把小区志愿者当成生活的一部分。

因为疫情而改变的生活
4月7号,他们所在的楼出现一例新冠阳性患者。
“除了下楼做核酸,那名阳性之前在家足不出户20多天,他感染的原因很可能是外面来的快递。”周良骅决定不让儿子再继续做志愿者,虽然外面来的物资都会消杀,但志愿者暴露于病毒的风险也是很高的,他不能让儿子出现意外,更无法接受一旦被感染儿子就要被拉去方舱医院单独隔离。
在此之前,上海有多个自闭症孩子进入方舱医院后极度不适应环境,大喊大叫,注射镇静剂后才能入睡。“自闭症感染者在方舱医院必须要有人陪护。”博涵爸爸说,或者居家隔离,经过与疾控中心沟通,有居家隔离条件的应优先居家隔离。
不能做志愿者了,周博涵有些失落,既定的生活模式被改变对自闭症患者来说是不太容易接受的,所幸周博涵并不严重,“我给他讲了做志愿者有风险这个原因,他的情绪一般会持续半小时,嘟嘟啷啷,然后也就好了。”周良骅说。
因为疫情,周博涵有规律的生活已经多次改变。

之前5年,曾与廖昌永、黄蒙拉等著名音乐家同台演出的周博涵,每周有两天要去上海的各大医院门诊大厅演奏两个小时的钢琴,为医生和患者带去心灵的良药。他去得最多的是徐汇区中心医院,已成为他生活的一部分。
现在不能去了,周博涵问为什么?爸爸说因为疫情。
古邑小区被封之前,周博涵在上海觉群文教基金会的“点点星意-明日咖啡师”公益项目中做兼职咖啡师,每周一和周四去玉佛寺对面的方壇咖啡馆工作六小时。
现在也不能去了。周博涵问为什么?爸爸说是因为疫情。
以前可以下楼,现在不能了;以前可以和上海音乐学院的钢琴老师当面学习,现在不能了;以前爱吃的食物现在没有了;已安排好的钢琴演奏会现在没了……
周良骅对他说,是因为疫情。
周博涵不高兴的情绪会持续半小时,嘟嘟啷啷,然后接受了这个事实。

云开见月明
所幸,周博涵有钢琴。
2000年,在周博涵3岁半的时候被确诊为自闭症,大公司高管、生活优渥的博涵父母,天空变成了灰色。有一天妈妈带他去上海音乐学院玩,总是跑来跑去的周博涵听到钢琴声就坐着不动了,周良骅夫妇似乎看到了灰色的天空出现了彩虹。

他们给他买了钢琴,周博涵打开了一个平行的世界,找到了他的所爱并展示出过人的天赋。周良骅夫妇也辞职在家,全心陪伴这个来自星星的孩子。他读完了初中,考上钢琴学校并进入上海音乐学院进修。现在他的钢琴达到专业级别,获得过很多奖项,出过一张公益专辑《来自星星的声音》,经常去国内外演出。
因为音乐和家庭,周博涵和他的父母都是幸运的。
其他的自闭症孩子可能就没有这样的幸运。幼吾幼以及人之幼,2018年,周良骅牵头成立“爱托付关爱服务中心”,超过百名家长参与其中,这个中心是为了家长在身故后能托付自己的孩子。
不做小区志愿者的周博涵则每天练琴,这是他的生活,也是他的工作。他在准备下一场线上演奏会。
3月26日周博涵在家直播了一场“星星相约”线上音乐会,周良骅给这场音乐会取名为“守得云开见月明”。


周博涵把为自闭症患者演奏音乐当成他一生的事业,但原本规划好的“星星相约”系列音乐会不得不中断。
也许当周博涵再次开始在台上演奏,疫情已过,月光皎洁,星光灿烂。

 

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