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上海方舱里的自闭症孩子每天是怎么度过的?

精灵学堂 2022-4-13 10:05 156人浏览 0人回复
摘要

“根据上海卫健委最新发布的消息,昨天(4月10日),上海新增本土新冠确诊病例914例和无症状感染者25173例,这一轮疫情感染者累计已经超过20万。而上海居民最长的已经被封控在家超过1个月,最短的也超过了10天。光从 ...

“根据上海卫健委最新发布的消息,昨天(4月10日),上海新增本土新冠确诊病例914例和无症状感染者25173例,这一轮疫情感染者累计已经超过20万。而上海居民最长的已经被封控在家超过1个月,最短的也超过了10天。

光从数字还不能真的体会最近上海人有多难。

举个例子吧,一位朋友食物不够,另一位热心朋友刚好住在附近,连夜准备了一点吃的,前天一早闪送到她小区门口,2公里多的距离大概用了20几分钟。

可是,从小区门口到家门口最后这100米,她竟然足足等了25个小时。

因为她不能出门,也没有人帮她拿进去。要知道前天阳光灿烂,暴晒一整天食物不变质简直是奇迹。

疫情和封控,对很多家庭都是挑战,上海2500万常住人口,按照1%的比例计算,可能有25万自闭症人士,对于他们的家庭,这种挑战尤其艰难。

复旦中文系教授严锋,在4月2日自闭症日当天提出过自闭症孩子的隔离问题,还是基于推测,他可能不知道的是,真实的场景在那之前已经发生了。

 

01

特教老师:我的两个学生都在方舱打了镇静剂

3月末的一天,上海一处方舱医院外面,排队进入的人群里,有人不停大喊着“我要回家、我要回家。”

他是21岁的自闭症孩子小唐(化名),几个小时前,刚被检测出是无症状感染者。

小唐到处跑,根本停不下来,妈妈赶紧打电话给特教老师求助,特教老师和方舱医院的医生通了电话,告诉他们小唐的特殊情况,让他们安排在最里面的角落,不要让孩子受太多干扰,小唐的情绪才稍微稳定下来。

小唐属于高功能自闭症,有一定的语言表达能力,他有严重的恋物行为,尤其是依赖自己的被子。因为事发突然,小唐父母根本来不及准备。

方舱医院都是一个一个小隔间,没有熟悉的被子,再加上环境改变,当天晚上小唐一直大喊大叫,吵得周围人无法入睡。

小唐父母联系到特教老师,看她有什么办法能让孩子安静下来,特教老师向上海市精卫中心报告此事后,他们建议只能用药。

小唐父母也要求用药稳住情绪,当时浦西精卫中心还没有封控,他们派人连夜赶去买了药,开了三天的量针剂和口服镇静药。

29号凌晨1点钟,第一针镇静剂注射进小唐的身体,才总算安静睡着了。

第二天小唐醒了,妈妈告诉医生孩子是特殊需要人群,拜托志愿者把被子拿了过来。

晚上,小唐还会闹着要回家,小唐爸妈一直强调一家人都住这里,这里就是暂时的家,他的情绪慢慢稳定了下来。

另一位学生、8岁的自闭症男孩酷酷(化名)也被检出是无症状感染者,检测结果为阴性的妈妈作为陪护人员,一起住进了方舱医院。

酷酷的症状要严重一些,没有太多语言,不太会表达,要什么东西只会说“拿、拿”。

入住当晚一直哭个不停,也打了一次镇静剂,之后几天,精卫中心的医生给开了助眠药物,才能睡安稳。

比较麻烦的是酷酷本身有鼻炎,再加上对消毒剂过敏,喷嚏一直打个不停,难受得饭也吃不下,急躁起来又哭个不停。

妈妈本身就有抑郁症,也着急地吃不好睡不着,问特教老师该怎么办。

特教老师在电话里安慰她,现在不要想别的,想办法稳定孩子的情绪。

酷酷喜欢吃薯片,妈妈来之前买了一些,但很快就吃完了,特教老师建议去找方舱的志愿者,让他们帮忙买了很多薯片,孩子每次吃完薯片才能安静下来。

孩子的问题解决了,妈妈又在担心,之前花了那么多钱带孩子干预,现在一切要倒退回之前吗?还有给孩子吃那么多助眠药物,会不会影响他以后的发育呢?

特教老师说,小唐因为本身有一定的理解能力,所以很快能渡过。

最难的就是酷酷这些小龄的孩子,他们理解不了。

方舱医院里,孩子们可以小范围的活动,小唐也会时不时关心酷酷,特教老师问他小弟弟的情况怎么样,小唐回答,小弟弟每天都在睡觉。

酷酷妈妈此刻也觉得,只要孩子不哭不闹,不要吵到别人,就够了。

02

重度自闭症家长写公开信求助,居委回应2天内解决

昨天上午,上海一位重度自闭症男孩灏灏的妈妈发出一封公开信求助,希望她所居住小区存在的感染风险能够得到重视。

她提到的风险主要有两个:

小区有阳性病例,阳性楼层的垃圾已经连续6天没人清理;

志愿者在缺乏二级防护服的情况下传递团购食品,有感染风险,但如果足不出户,就要忍受饥饿,“尤其对于我儿子来说,躁狂发作的最严重记录是拍碎了家里的窗户,满屋子溅血,人无法靠近”。

灏灏今年21岁,持有一级残疾证,患有原发性癫痫,重度自闭症,并伴随精神障碍。

长期需要服用药物来维持他的精神稳定和控制癫痫发作。

根据灏灏妈妈公众号上发布的文章,灏灏出生于2001年11月,“灏妈只做了四个月的无忧母亲,就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中”。

2002年3月,灏灏4个月大时癫痫发作,“一个深夜,灏妈被一阵咕噜声惊醒,打开灯,赫然发现孩子双手上提,眼睛上翻,后来知道其医学名称为‘强直性抽搐’,而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧。惊恐之下,完全凭条件反射,拿起包,抱起孩子直奔医院……”

灏灏后来服用了5年半的抗癫痫药物德巴金,妈妈知道服药的负面影响,但医生说,如果不加以控制,癫痫发作造成的影响更大。

癫痫之后,灏灏又迎来更顽固的难题---自闭症。

灏灏1岁左右的时候,和人有很好的情绪交流,“你逗他,会对着你笑”。

可是,2岁开始,对人完全没反应,眼睛空洞无物。

2岁半时开始训练,反应都是被动的,教了一年的东西,只要一个星期不教,就会忘记。

这样“教了忘,忘了教”的过程长达4年,直到6岁多时,停止服用德巴金约半年后,有一天灏妈去晾衣服,走过灏灏身边,他抬头看了妈妈一下,眼中闪过一丝亮光。

“那一天,妈妈知道无边的黑暗已经过去,守得云开日,灏有了意识,而灏妈的生活也有了第一丝亮光”。

有的自闭症孩子会伴有共患病,灏灏十几岁时躁狂发作,“如果监护人不能快速控制他的肢体,他就会如一头野兽一般,狂叫不止,猛拍自己的头,并且还有其他自伤行为”。

这种发作,通常延续20-30分钟。他们在精神卫生中心开了最大剂量的抗躁狂药物,都无法控制灏灏的发作。

而且,医生担心长期大量服用药物,会引起他的癫痫发作,他们停用了抗躁狂药物。

最近两年,在保姆的照顾下,灏灏情绪越来越平稳了,躁狂发生的频率和程度都在大幅度下降,自理能力也在提高。

而且妈妈和保姆常常带灏灏出去,“每次出去,保姆一定会买一样好吃的,或者好喝的给灏灏。于是灏灏对于出门总是充满期待”。

疫情的到来,这样的平衡被打破了。

面对小区里存在着风险,灏灏妈妈发出公开信求助。

“我儿子由于以上疾病,不能接种疫苗,属于容易感染的高危人群,同时由于自闭症对环境的刻板,一旦感染阳性,被隔离,对他就是致命的打击。武汉疫情期间,曾有自闭症少年因隔离无人看护致死的惨事发生,我不希望任何不幸降临在我孩子身上”。

最新的消息是,居委已经完成了垃圾清理和消毒工作。

 

03

妈妈在医院抗疫,爸爸独自带娃已被封在家中1个多月

灏灏是重度自闭症,遇到的情况也相对特殊,症状没有那么严重的7岁男孩小海(化名)在疫情中的生活可能会更有代表性。

小海爸爸说,“普通家庭存在的困难,心智障碍者家庭、其他残障人士家庭都会存在。他们可能因为这些障碍的存在有更多的困难”。

比如买菜难,“他们可能要花费更多精力来照料,就有可能没有更多时间抢菜”。

小海和他爸爸已经被封一个多月了,从3月7日成为“次密接”开始,“这一个多月就一天都没有出过小区”。

3月27日,身为医生的妈妈被征召,拖着行李箱就去了医院,此后就一直留在医院帮忙,直至前两天成为密接被隔离。

而爸爸一个人一边居家办公,一边照料小海,“照料难度增加很多”,以前去学校上课,对家长来说是个很好的喘息机会,但现在这个机会没了,而且“外卖断了,需要自己在家做饭,家务劳动时间也延长了”。

最大的压力来自上网课。小海是中高功能自闭症,目前在普校上一年级,在学校时,“比较守规矩,问题行为比较少”,一个原因也可能是爸爸妈妈和老师把基本情况都说清楚了,老师给他的压力比较小。

可是一上网课,情绪控制就出现问题了。

一方面是上网课没有结构化,看20分钟电视上的大课,本校老师可能有加课,又手忙脚乱打开iPad,上钉钉或者晓黑板看直播,容易乱,“对他来说还是蛮有挑战的。”

另一方面容易开小差,“可能是家里干扰物也多”,小海喜欢画画,上课就一直瞟画画的工具,做起作业来就很慢,“比如一页口算几十道题目,一般孩子可能5分钟就做完了,他最长的一次做到40分钟,然后一催的话,他情绪就来了”。

有的时候,是爸爸觉得小海太累了,想给他减压,说“你先休息一会儿、吃点东西”,结果“他说我一定要先做好,好了,又杠上了”。

另外,有些刻板的思维和行为,要想改变的时候,也容易出情绪问题。

比如算数,“在学校里学30+40、30+17,直接十位加十位,个位加个位,就完了,现在要做35+47,老师教的方法是30+40,5+7,然后再合起来,跟以前的方法稍微有点不一样,他就会很难受,陷入刻板的思维,这时候也容易出问题。”

一旦情绪爆发,小海“又哭又闹,比普通的小孩厉害得多”。

不过,小海爸爸认为难度最大的,可能还是复旦大学严锋提出来的隔离问题,“绝大多数的自闭症患者不能自理,在集体或单独生活中,不仅不能保证自身的安全,还会给周围的环境和人带来影响。”


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