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1000万个自闭症患者和他们背后的家庭

精灵学堂 2022-3-31 19:45 226人浏览 0人回复
摘要

“有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一,全国政协委员黄绮曾表示。自闭症孩子被认为是天上的星星,他们从星空坠落,却沉溺在自己的世界里,感知不到光源

“有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一,全国政协委员黄绮曾表示。

自闭症孩子被认为是天上的星星,他们从星空坠落,却沉溺在自己的世界里,感知不到光源的存在。

1989年,一部关于亲情与治愈的电影《雨人》一举夺得奥斯卡最佳影片、最佳剧本、最佳导演、最佳男主角四项大奖。

故事很简单,查理发现父亲将遗产留给了有自闭症障碍的哥哥雷蒙,便想骗取这笔财富,并计划利用哥哥超强的记忆力去赌博赚钱。但在此过程中,血缘的亲情打破了原有的疏离,真挚动人的手足之情取代了查理原先只求一己利益的私心。

▲电影《雨人》剧照

这是一部感人至深的反映手足情深的影片,也是迄今为止影响最为广泛的一部经典的自闭症影片。我们经常称自闭症人群为“雨人”,也正是由这部影片而来,影响深刻。

电影里有自闭症障碍的雷蒙总是喜欢自己和自己说话,对其他人的问话置之不理。里面很多镜头都是通过雷蒙视角展现给我们的,让我们直观的感受到自闭症人群眼里的世界与我们的不同。也让更多人想去认识自闭症,去了解、关心、探究自闭症人群的心理世界。

自闭症,又称为孤独症或孤独性障碍(ASD),而身患自闭症的人大多都会有非常局限及固定的兴趣,对于兴趣极度的专注,生活在自己的世界里,与外界的交流格格不入。

从2007年联合国把每年的4月2日定为“世界自闭症觉醒日”起,这个关爱自闭症人群的日子已经走过十几个年头了,而自闭症,也被越来越多的人了解和熟知。

在近几年,对于自闭症的认知、议题研究有了新的变化:课题研究变为探究病理诱因并以治疗为主、社会接纳机制如何合理设置,这些问题反映当下社会环境对于自闭症的认知、接纳正在发生变化。

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我国至少有1000多万自闭症人群

但还有很多人不了解什么是自闭症

我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾,医学名称为自闭症谱系障碍,数据显示2016年时我国有自闭症谱系障碍人群1000万,总体患病率在1%左右,自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。

这1000万人群中0-14岁的患儿可能超过200万,且这个数据正在以每年10%的速度增长,自闭症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。

与全球其他各国相比,我国儿童自闭症率并不高,但由于人口基数大,所以整体数量仍居世界高位。面对如此庞大的人群,可能大多数人都听说过自闭症,但并不了解,且不了解的占比超过了80%。


2019年一项调查问卷显示,在日常生活中有85.13%的人群不了解什么是自闭症,其中有8.38%的人群连听都没听过,只有14.87%的人群了解自闭症。人们了解自闭症的途径主要是通过新闻广播、报刊媒体的宣传和影视作品。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》资料,在我国自闭症这一术语最早出现在20世纪50年代,但真正的开始诊断以及研究,是从南京陶国泰教授1982年发表的《婴儿孤独症的诊断和归属问题》报道了中国内地最早发现并确诊自闭症儿童病例开始。可以说,中国大陆地区关于自闭症的研究较美国晚了40年。

但近年来越来越多的自闭症人群被发现,也引起了医学界、教育界、社会各界和媒体的高度关注。

从知网上关于自闭症的发文数量看,可以看出我国对于自闭症研究的关注,尤其最近这十年,相关研究文献增幅较快,发文总量也远超前十年,其中有5年发文数量达120篇及以上,2014年发文最多,达到218篇。

与媒体报道以科普宣传为主不同,论文研究则更偏向自闭症的治愈、教育、社会融合等方面议题。这些研究结果也可以为后续研究和实践提供一定启示。

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自闭症与父母的教养无关

遗传是主要病因

在对于感知自闭症谱系障碍人群的患病原因方面,近6成人群认为其是心理障碍导致的,也有超过一半认为是其缺乏家庭关爱。可见,大部分人群对于自闭症的了解程度都很低。

在20世纪70年代以前,自闭症谱系障碍被认为是心理疾病,“冰箱母亲”理论盛行,即认为自闭症是由于父母亲在感情方面的冷漠和教养过分形式化造成的。但在近现代,这一理论被推翻,研究发现自闭症是先天性的神经发育障碍,与父母的教养方式无关。

大量研究表明,自闭症谱系障碍的诱因是综合性,并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实,但可以确定的是,有60%的自闭症跟遗传有关。


除了已经明确的基因突变或变异造成,更多病因仍然不能完全明了。但现在有越来越多的科研发现基因和环境因素的互相作用也可能引起自闭症,即基因的异常造成了特定个体的遗传易感性。受孕前、妊娠中或分娩时的不良环境也可能是患病的触发因子。

在研究中也发现,部分自闭症儿童小脑、大脑皮层存在异样,脑功能异于正常儿童,导致其模仿和情感发展异常以及揣摩他人心理能力障碍,也可能是产生自闭症的一个原因。

《雨人》里的雷蒙要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱,要在固定的时间睡觉。他也只穿从某个商店购买的平角内裤。另外,他还拒绝乘飞机,拒绝在高速公路行驶,这些都源于他的恐惧心理。在机场时他突然情绪失控大喊大叫,因为查理试图强迫他乘飞机。

正如电影中呈现,美国权威诊断标准DSM-Ⅴ的发布,自闭症谱系障碍有两大核心特征,即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果,是自闭症的重要表现。

这也是我们在日常中遇到的自闭症谱系障碍人群最普遍的现象,不聋却对声响不闻不问,不盲却对你视而不见,不哑却总是闭口不言。犹如天上的星星,遥远而孤独地闪烁着。

《雨人》电影中的雷蒙有着惊人的记忆力,弟弟带着雷蒙去赌城赚得盆满钵满。在现实中,“智力孤岛”也是部分自闭症人群的一个特殊表现,因为其他感官的、情绪互动、理解和非语言沟通能力的缺失,导致他们在其他方面,如绘画、音乐、计算等方面表现异常,但生活和交往能力差。

▲电影《雨人》剧照

但像电影里雷蒙那样有着“特殊才能”自闭症人群就像凤毛麟角,大多数自闭症人群都没有这样的能力,有的只是普遍存在的“共病”,精神发育迟滞、智力低于常人,有的甚至还会出现癫痫。

正因如此,他们的生活才会更难。

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有自闭症孩子的家庭

真是太苦、太难了

一位来自海南陵水的家长曾表示,自己三岁的孩子在机构做了十个月康复,却依然无法解决吃饭和上厕所的问题。

另有一位家长,将自闭症孩子送进学校后,因为出现扰乱课堂、不听指令等行为偏差,被学校“劝退”。该校校长表示,学校缺乏随班就读的条件,尤其是缺特教老师。


早在1994年,国家教委(现教育部)明确规定“让残疾儿童群体随班就读”,但自闭症并未明确包括在文件当中,普通学校拒绝自闭症儿童入学的情况时有发生。2011年教育部修订《残疾人随班就读工作管理方法》明确了“精神残疾”包括自闭症,因此公立学校的随班就读工作,也开始对自闭症儿童开放。

但在现实生活中,他们的求学之路艰难坎坷。公益组织“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查,数据令人心痛:27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学,26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源,对于随班就读学生而言,他们得不到针对性训练。

对比国外在自闭症儿童教育方面,有不少干预项目都值得我们学习,譬如以帮助自闭症儿童进入普班后面对社交和学习的困难挑战,包括延迟强化、社交故事、自我管理、图片日程表、视觉提示等形式,都是国内值得借鉴的案例。

也因为无法像普通儿童那样走进学校接受常规的、系统的教育,去学习在社会生存和发展的本领,导致自闭症儿童与社会进一步脱节。

“融合中国”的数据显示,以广州为例,残疾人就业比例约为40%,而心智障碍人士的就业比例仅为4%。

从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。尤其对于中重度且大龄的自闭症患者来说“无处可去”,康复之路坎坷而漫长。

“有自闭症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一,全国政协委员黄绮曾表示。


自闭症谱系障碍儿童的康复问题一直悬在家长心头,《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看自闭症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作。

也有举债为孩子进行康复治疗,也有的家长横跨数千公里,从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊,但不少儿童患者的康复效果并不理想。

在康复费用的调查中,有超过一半人都没有得到过补助,目前我国在自闭症儿童的经济补贴上并没有统一标准,各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件也比较受限,例如在上海,申领自闭症谱系障碍儿童补贴规定,家长必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练,才能凭其开出的发票进行补贴报销,而这些机构只有寥寥几家,可容纳儿童数量非常有限。

因为康复场所和专业要求都较高,且多数人没有得到补助,所以高昂且延续不断的治疗费用让超过一半的家庭认为难以承担。

许多家长说道:“那个时候花钱就像流水一样。”自闭症人群在就医和康复训练中需要大量金钱支持,所以不少家庭只能被迫放弃。仅治疗费用就成为家庭的巨大经济负担。加上家庭里有一人专门放弃工作照看自闭症孩子,在家庭负担增加的同时又减少了收入,进一步加剧了家庭经济压力,造成家庭贫困。

除了经济压力,自闭症儿童的诊断也会导致家庭内部矛盾深化,父母可能会自责,怀疑是谁的错,或者是责怪配偶基因出了问题,导致婚姻不和谐或破裂。再加上经济问题,使得家庭成员之间产生摩擦,进而加剧家庭矛盾,增加家庭成员压力。

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我国康复教育机构存在巨大教资缺口

来自美国2016年一项调查指出,超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校。展业康复训练机构在自闭症人群的干预方面起到至关重要作用,也是自闭症家庭“最后的希望”。

据中国残联统计,2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构,全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示,专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。

现在的资源支持远不足以满足日益扩大的需求,自闭症发生率和机构服务专业能力之间矛盾比较突出;机构主要围绕0到7岁儿童开展教育康复,7岁以后以及大龄人群的干预服务的需求更强烈,但现有资源远远满足不了巨大的市场需求。

据《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,在对自闭症康复机构/学校的专业水平方面,有19.6%的家长表示非常满意,11.1%的家长表示不满意或非常不满意。


而在对康复机构/学校的调查中发现,专业文化发展是目前他们遇到的最大的挑战。受访者提出,国内目前没有针对自闭症治疗的专业课程设置,也没有政府支持的自闭症培训机构或研究所,只有一些零星的项目课题研究,大部分自闭症患者无法接受最基本的系统治疗和帮助。

我国内地的师范院校中,只有80多所开办有特教专业,而且,不少特教专业招收学生很少。目前中小学校中,了解特殊教育的教师只有10%。

特殊教育学校教师编制、薪资及学习机会、平台方面也没有明确标准,导致特殊教育师资和工作人员匮乏。

以华东师范大学为例,2008年该校特殊教育专业毕业生就业率是100%,其中1/3继续读研,1/3到地方高校任教,1/3到党政机关和事业单位的民政残联部门工作,而真正到地方聋哑学校就业的只有一人。

在经济资源方面,许多民非机构都有较大的资金压力,自闭症康复机构/学校所需场地占地面积大,所需配备的教具、专业设备以及培训专业教师都需要花费大量资金。康复中心虽有学费收入以及少量的社会资助,但也只能勉强维持购买教学用具和支付教师薪酬。且近年来随着学生日渐增多,教师的数量也必须相应增多,收入与支出的缺口也越来越大。

在此情况下,全国200-300万孤独症儿童中,在训的孩子只有大概3万多,服务率还不到2%。在行业标准迟未出台的情况下,专业人才培养、资金支持上除了需要顶层设计,高校专业设置和学科培养外,还需要发动多方力量。

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接纳,比关怀更重要

随着特殊人群越来越多,自闭症已演变成社会问题,生活、求学、工作、融入社会……自闭症人群的每一个生存环节都需要政府与社会各领域共同关注,聚沙成塔,携手处理,将负面转为正面,而这一切,需从接纳开始。

因为病因错综复杂,所以自闭症目前是一项世界难题,还没有完全治愈的方法,只能通过早期干预调节缓解。

英国自闭症协会(National autism Society)在官网中明确写到:自闭症人群需要的不是被治愈,而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同,从而影响到他们的沟通技巧,以及与他人交流的能力。

中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁:“比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重自闭症儿童的孤独。”

关怀和接纳,是一个国家文明进步的表现,对于自闭症谱系障碍人群而言,我们的守护是最坚强的抵抗,学会接纳比关注更重要。

4月2日是“世界自闭症觉醒日”,但此刻,我们更愿称之为“世界自闭症接纳日”,让每一段真实的人生都闪闪发光。



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