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一名自闭症儿童母亲的反击

精灵学堂 2022-3-10 16:43 116人浏览 0人回复
摘要

自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。女儿佳音出生半年后,李子颖的人生被完全改变了。但出乎我们意料的是,在我们和她接触的


自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。


女儿佳音出生半年后,李子颖的人生被完全改变了。但出乎我们意料的是,在我们和她接触的短暂时间中,她始终保持着无比积极与乐观。李子颖毫不介意我们在文中使用她的真实姓名,只是更希望我们称她为佳音妈妈。

为了让更多人认识、了解自闭症,我们希望和你分享佳音妈妈和自闭症女儿的故事。


以下为佳音妈妈自述,(转自)简单心理编辑,有部分删改。

(本文转自简单心理,如有侵权,请告知,自行删除)



1

“只要命在就可以”

拿到确诊结果后,我和她爸都哭了。

不是难过,可能也有一些惋惜,我们就是觉得,起码命保住了。

23岁那一年,我认识了我先生,随后结婚。怀孕时,我像每一个妈妈一样,每天盼着孩子到来,准备了很多东西,玩具小床衣服等,每天写宝宝日记,每个月拍照。25岁生日后没多久,生下女儿李佳音。

女儿6个月大时,我们带她去海淀妇幼保健院做儿保(儿童保健),大夫告诉我们说,感觉孩子有异常,让我们去北大妇儿(北大第一医院妇产儿童医院)就诊,继续查。那个时候,我还没意识到人生从此就有转折,只是说好,接着赶紧约了北大那边的大夫。

第一次去,大夫诊断怀疑为异染性脑白质营养不良。我听都没听过这名字,甚至问了好几遍才记下来。当时大夫也没有给太多解释,就给开了一堆检查,让我们回去等结果。

回到家,我拿百度查了一下那个病,整个人都崩溃了。用很通俗的语言解释这个病的话,它是一个会让孩子逐渐丧失已经拥有的功能,无论呼吸还是其他器官的功能,让它们一点点衰竭,最后躺在床上慢慢的等死的一种病。通常,孩子两岁左右就会死掉。

作为一个妈妈,我当时的感觉是什么都做不了,只能看着她一步一步被死神带走。

虽然医生当时没有确诊,还需要辅助别的检查,但我查了查症状,发现和佳音的一些临床症状真的很像。当时我动不动就掉眼泪,心里想,我的孩子这么小,她要是离开这个世界,该多害怕。孩子要是走了,我可能就跟她一块走了。

从佳音6个月到1岁,我们带她去过几个医院做检查,也坚持做康复,一直不想放弃。一般情况下,一个检查结果需要1个月或者50天才会出结果,一个结果只能排除一点。当时我们什么都做不了,唯一能做的就是等待。一个检查一个检查的做,一个结果一个结果的等,在反复和无限的可能性里煎熬。

佳音1岁的时候,我们拿到了确诊,结果是“22Q13.3缺失综合症”。这是国际上定义的一种疾病,也是一种极罕见病,得病率为16万分之一,涵盖言语发育迟滞、自闭症等。不同孩子等级不一样,我们家孩子程度比较重。

佳音快3岁的时候,运动能力和其他能力都稍微强一点后,刻板行为却越来越明显。我们又去评了一个自闭症的谱系,确诊为自闭症。这是她的所有诊断。

等待确诊的整个过程,其实我们内心庆幸大于难过,甚至有些感恩:上天给把这个小天使留在我们身边了,有什么比活着更重要呢,比生命更珍贵呢?只要命在就可以了。

摄于家中 @佳音妈妈与佳音


2

被转折的人生

佳音一确诊,我和先生就把工作都辞掉了。

现在想想,在这件事情发生之前,我从来没有为人生发愁过,什么都是水到渠成。

我1989年出生,今年30岁,从小重点初中、重点高中。18岁时考上空姐,还没参加高考便基本确定被中国民航大学录取,当时算是国内最好的航校。一年后进入海航开始实习;23岁,同学都还在大学,我已经进入公司开始飞行了。我先生以前在中铁电气化局工作,在北京,无论工作还是生活我们都算挺好的。

这么好的工作丢掉确实很可惜,但没办法。做这个选择,一方面是家里条件还可以支撑几年康复费用,另一方面,她这个病需要康复,康复是终身的。

孩子的黄金恢复期是前5年。当时她需要每天在三个不同的医院做言语、运动、智力三方面的康复,我一个人没办法带她辗转于三个医院。

我们没有其他选择的余地。钱可以再赚,孩子错过就错过了。

佳音2岁以前,我什么事情都没有做,专心陪她。后来情况基本稳定,到了一个阶段后,家人也能稍微插手了。之前家人想帮忙也不知道怎么帮。

这时家人就鼓励我说,你还是要出去做一点事情,不能全部都在家里,我自己心里也不太能接受这样。后来我就提出在航校带带空乘学生,接一些社会上的礼仪课程,以及公司服务领域的商务礼仪培训等。


摄于家中 @在笑的佳音


之前我们设想,在佳音5岁之前都不要二胎,但二女儿的意外来临再次冲击了我们的生活。

家里开了无数次的会议,还是决定去做检查,如果孩子没问题,我们就要。既然已经来了,就是一个生命。检查结果很健康,我们决定要这个孩子。

因为精力实在有限,我和我先生选择回到了我的家乡河北邯郸:这边有父母可以帮忙带孩子,还有国家的政策,可以免费给自闭症孩子在康复中心上课。我们还请了一个阿姨,和家人轮流带孩子康复。

回到这边,我加入了朋友创办的空乘培训学校,期间又加入了邯郸学院儿童教育康复中心做教学工作,工作重心放在特教方向,也就是特殊儿童教育。

我先生喜欢健身,回邯郸后,在朋友帮助下创办了两家健身工作室。健身工作室和空乘培训学校,成为我们家的主要收入来源。两个人都重新从事了一个完全不同的行业。

孩子改变了我们的人生。


摄于家中 @佳音与妹妹


我从来不说如果怎么样,也从来不说如果今天往前的日子会不会变。因为它不会变,所以我只看今天往后的日子,还有今天。有的时候,看似前面是一堵墙,但你走着走着,拐过去可能就是一条很宽敞的路。

老天给你留着命,就别放弃。

3

星星的孩子

我从来不避讳佳音得病这件事。

有时她在外面会有一些异常表现,大部分人也就看看,也有人会避开不看。他们那种异常的眼神,我认为不是歧视,只是他们不了解孩子为什么会有这种异常的表现。

你要一个有好心态去看待别人的一些表现,别人才能友好对你。我经常往返于北京和邯郸,在我带她坐高铁或者在外边玩的时候,遇到有人用异常的目光看,我就会跟他说,这是我的女儿,她患有自闭症。如果对方不太了解,我还可以跟他简单介绍一下。

有些自闭症儿童的家长不愿意去说,可没有办法啊,事情已经发生了,如果你都不尊重你的孩子,不能直视这个疾病,谁会尊重她、谁会直视这个疾病呢?

这个孩子她怎么了,她犯什么错了?她只不过是得病了,只不过这个病比较特殊,伴随终身。谁没有感冒发烧的时候,对不对?

像癌症,大家都知道,癌症病人到后期有一些头发没了,我们会歧视他吗?不会吧?

我们家孩子,她不聋,她可以听见但她不懂。你叫她从来都没有反应。她也不哑,但她从来没叫过我妈妈。我抱她,我亲吻她,她都很淡漠,甚至想躲闪。她有时候会看我,我发现她看我了,我赶快去关注她,她就会立刻躲开我关注的眼神。

她特别喜欢的玩具是iPad,还有电子琴,都是重复单一的东西。她喜欢坐在我家的飘窗上,一定是固定的位置,去玩玩具,而且玩的一定是同一个按键。按某个键时玩具就会唱歌,唱“爱我你就抱抱我,爱我你就亲亲我”。

有的时候你会觉得她特别神奇。她对音乐特别敏感,喜欢看天线宝宝,喜欢看熊出没,喜欢看动画片。所以我总觉得她不是不懂,很多东西她可能都知道,她就是跟我们不在一个星球无法对话,但她都在心里。

这些孩子还有一些固定行为。佳音大运动是可以的,但需要家里人跟着。每天下午,她一定要去我家附近的广场玩,一定会走相同的路线,绕过哪块石头、绕过哪棵树都不会变。我家院子还有广场附近的人都认识我们。

在她玩的时候,也会看到有人用异常的眼光一直追随她,这种时候,我就会大声叫我孩子的名字,那个人就会跟我有目光接触,有时我会告诉他说,你就像我一样冲她微笑。

有人问我,作为母亲,我会给自己打多少分。作为一个母亲,我自己没法给自己打分,只能孩子来给你打分。这个答案可能得下辈子,等我的女儿会说话了之后才能做。

但这个分数,我愿意等。因为下辈子她肯定还是我女儿。



摄于公园 @像企鹅般奔跑的佳音


我常常在想,如果用一种动物形容我家孩子的话,一定是企鹅,特别憨厚、特别可爱。

因为当她在广场上跑来跑去的时候,背影就像一只笨笨的小企鹅。

在广场玩耍时,经常遇到一些大爷大妈。大爷大妈们看到佳音,会忍不住掉眼泪,说“这么好的孩子”。

我就跟他们笑笑说:没事,你就像我这样冲她笑,然后叫她名字就行。

她都懂。







来源:https://mp.weixin.qq.com/s?src=11×tamp=1646901110&ver=3667&signature=yLuA7bewV3eJPDouuZI2ErlMHEF3D3ian3uv4OtbxLHalXR6pgbKcakHn5qrithtFAi41Ygoybb2GjDtMl3BoWKfqYCRpOPUd4eEtkW93ezWZ44tG7UK0WqQMihNOZqb&new=1
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