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看到孤独症患者努力地学习融入后,我们还在继续等待吗

精灵学堂 2022-3-10 14:41 264人浏览 0人回复
摘要

1988年达斯汀·霍夫曼在电影《雨人》中扮演一个孤独症患者,电影获得奥斯卡四项大奖。《雨人》中的主人公雷蒙是一个孤独症患者,却有着超人的记忆力和心算能力,凭借着这一“超能力”在赌城大赚了一笔。很多人看完这

1988年达斯汀·霍夫曼在电影《雨人》中扮演一个孤独症患者,电影获得奥斯卡四项大奖。

《雨人》中的主人公雷蒙是一个孤独症患者,却有着超人的记忆力和心算能力,凭借着这一“超能力”在赌城大赚了一笔。很多人看完这部电影都被他表演出的记忆力所震撼,甚至有人因此影片觉得孤独症并没有什么不好。

《雨人》剧照


而现实并不是如此理想,大部分人都也没有这样的天赋。

更现实的情况是绝大部分孤独症患者仍然只是一个不懂交往、不会融入,甚至生活也无法自理的普通人。


2013年,央视栏目《看见》中讲述了一位孤独症患者成成的故事——

那个孩子大概有1米7高,大咧咧伸出手,自我介绍说“我是一个影帝”。

我说你演什么。

他说“我以前演一个有钱又霸道的坏蛋”。

他刚刚12岁,幼年被诊断为智力发育迟缓。最开始的时候在私立学校跟着普通生就读,他上课的时候在教室里跑,抢别人的书,别人在身后骂他“傻子”,拿石子砸他……

他只好学着用他自己的方式保护自己保护自尊——他讲话时总是抬着脸,居高临下的表情……


图源网络


孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,如今8年过去了,孤独症群体依旧处于社会边缘,现状肯定有所改善,但依然非常艰难,任重道远。


曾经,人们把孤独症的根源归结于母亲对孩子的爱不够,也曾认为是疫苗导致了孤独症。为了治疗孤独症,人们也尝试过各种方法,如“替代母亲”疗法、大剂量维生素疗法、拥抱疗法等,在一些非洲国家,人们甚至尝试过用驱邪方法治疗孤独症…

但迄今为止,都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述:泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年;一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持。


直到今天,依旧不知道有多少人声称在“治愈”孤独症。也不知道有多少人知道,“孤独症”只能通过干预治疗,尽可能地融入社会……


后来,成成去了新的融合学校,其中不乏有和他相似的患有病症的少年,也同样有着普通学生,一开始他会对同学说的最多的是“我是有钱人”,但在新的学校里没有人理会他这个,他们都很理解,一个男生向记者说“这只是他的自我保护而已”。

他也试着追逐过别的同学,但没人跟着他跑,不怕他,也不烦他,只说,咱们不要跑,不要闹。他终于发现原来也可以不用追跑。他嗓门很大,下课的时候,一层楼都能听得见,普通生就会说,“成成,你小声一点,会吵着别人”。说的时候,表情和声音并没有反感。


《看见》截图


而在改变这些孩子们,让他们适应社会的同时,更重要的是,我们要如何学会接纳他们。

世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7—1%。

孤独症孩子每进步一小步,都需要家庭为之付出巨大精力和金钱,而康复训练是一个漫长的过程,很多孤独症孩子的家庭难以维系。拥有优质康复师资源的机构,月均费用通常在万元以上。而有孤独症孩子的家庭,往往还需要父母一方放弃工作,全职陪同孩子进行康复训练……


蓝精灵之家与北京市参联、北京各区残联以及国内众多高校和机构展开了深入的合作;我们采访了一系列具有多年康复经验的机构负责人、特教老师和海归从业者,不断创造和树立行业标杆。

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现在"蓝精灵之家"致力于更深入地与国内外权威机构对话,致力于更快更准确地将科研成果传递出去,汇聚更多更优秀的自闭症康复从业者以及更及时的国际前沿科研成果。关爱自闭症患者是全社会的共同愿望,也是我们的神圣职责,我们希望,让更多的人了解自闭症,了解星星的孩子,用信息的流动冲决盲从与封闭。





来源:https://mp.weixin.qq.com/s?src=11×tamp=1646019379&ver=3647&signature=IVn8RcBLzkUxCxgAOI8W7pqhM-8fz1kOlz-sAfoe2fIsvVpLSnxO15OGdTpKqus0gg7iU7qhNr4FWQrdv-e88IGrXoCnZzmdYRmAJWiypflA-5ECC58dkQVpBu317IzK&new=1
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