“我们希望通过培训能为他们提供庇护性就业岗位。”在北京，有这样一家托养机构，专门为大龄自闭症及心智障碍者提供技能培训。在这里，他们可以拥有基本的劳动技能，也能通过手工计件类工作为自己赚取一些零用钱。

“每次我哥王阳（化名）去工作时，都会特别开心，他很喜欢工作，也喜欢机构的老师和同学。在那里他能实现自己的价值，比天天在家呆着强多了。”王阳妹妹说道。

王阳（化名）今年53岁。

他是中国首例确诊为自闭症的患者。

上世纪80年代，孤独症一词尚未被世界熟知，国内对其更是知之甚少。

贾美香医生回忆道，最初看到这个孩子，曾诊断过发育落后甚至精神分裂。直到1982年，贾美香医生的老师杨晓玲教授从美国带回自闭症的诊断标准后，13岁的王阳重新被找出来，并确诊了自闭症。

确诊后不久，王阳辍学回家，后来一直跟着母亲和姥姥生活。由于他小时候展现出了超强的计算能力，家人便为他安排了街道小卖铺的工作。当每个顾客进来，他都会问人是哪年出生的，这份工作显然不适合他。而后他们家人又通过残联，尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作，但最终全都因为他无法与人交流沟通，融合失败。

近40年的时间里，他一直生活在家庭的庇护之下，始终未能融入社会，这个结果令王阳的母亲非常忧心。社会缺乏完善的支持系统，长大的自闭症患者未来何去何从，这个困境困扰着的不仅是王阳，而是千千万万个自闭症家庭。

2021年4月，王阳的母亲身患癌症，化疗多次。离世之前，她万般焦急。“我不能倒下，我要给儿子找到出路。”为了帮儿子寻找安身之处，万般无奈之下，她把求助电话，打给了北医六院贾美香教授。

贾美香医生经过联系和协商，将王阳安置到北京市通州区启渡残疾人服务中心，这是一个通州区张家湾镇（以中重度智力残疾和自闭症为主）大龄成年教育康复与托管服务中心。

如今，王阳的母亲江婉老师已离世。53岁的他，在世界上唯一的亲人便仅剩妹妹一人。

春节期间，心智只有几岁的王阳，在中心乖乖坐着，等着“家长”。门开了，王阳的妹妹来接他了，“走了，我们回家过年。”

王阳妹妹望着年龄越来越大的哥哥，心中无限酸楚：“母亲临终前去找了贾美香医生，并委托贾医生帮忙为哥哥找了一家托养机构，他们只收一半的费用，母亲这样做也是怕拖累我，但我很清楚，就算不嘱咐，照顾哥哥，我也是义不容辞的。”

如今，王阳在这家机构已经一年多了，平日全托，节日期间妹妹都会接他回家过节。但对于哥哥的未来，王阳妹妹十分担忧，“在这家托养中心，只服务到55岁，如今他已经53岁了，还能再呆两年，未来何去何从以及政策上有没有什么变化，我既期待又担忧。”

除了托养机构的年龄限制，在费用上王阳妹妹这样说道：“目前国家对于大龄以及老龄自闭症的福利帮扶基本是断层的。我们没有享受到任何关于自闭症的福利，为了帮哥哥，我为他申请了低保福利，再加上他在机构自己也能赚点钱，这些钱基本都交给机构了。”

机构托养对于王阳一家人来说，是目前最好的一条路。但由于社会保障的缺失，社会帮扶的断层，在家庭端又或是机构端，一直处于零补贴、无扶持的状态。

社会对自闭症大龄以及老龄缺乏完善的支持系统，王阳还能在托养中心待多久？这还是个未知的答案。这个问题不仅考验着王阳，也令小龄自闭症家庭更添惶然——当家长们逐渐老去，孩子将如何托付？

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