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一名孤独症患者,却有着如此独特的艺术天赋

精灵学堂 2022-3-7 13:21 265人浏览 0人回复
摘要

一哲,一个普通的少年,却是一名耀眼的“星星的孩子”。只要站上舞台,一哲就像是变了一个人。他踩着音乐节奏,晃动身体,享受人潮欢呼与掌声,眼神闪闪发亮。

一哲,一个普通的少年,却是一名耀眼的“星星的孩子”。

只要站上舞台,一哲就像变了一个人。他踩着音乐节奏,晃动身体,享受人潮欢呼与掌声,眼神闪闪发亮。但一走下台,他动作就慢慢变得迟缓,眼神逐渐空洞,嘴里喃喃地重复一些话语,旁人难以听清。


一哲是一名孤独症患者,却有着独特的艺术天赋。6岁进入特殊教育部学习艺术,学琴5年就考过了钢琴10级,多次远赴欧美巡演,人物肖像挂到了广州最繁华的珠江新城地铁站。“艺术是他与世界的连接。”一哲的母亲若兰说。

现在,一哲已有生活自理能力,是一名钢琴调音师,在饭桌上他甚至会帮客人倒水——这一社交行为,是很多自闭症孩子无法学会的。

                                             一哲的新职业是成为一名钢琴调音师


今年,一哲已经24岁了

长大后的他,逐渐想挣脱母亲的怀抱

渴望拥有独立的空间

本能地需求着亲情之外的亲密关系

但这注定是一场更加孤独的跋涉

亲情
对妈妈想逃离,却难逃离


在自闭症家庭中,孩子是绝对的中心,家长们穷尽一切方法,付出大量的时间与精力,只为了校正孩子与世界接触的偏差。

最初,一哲的诞生给若兰带来了欢乐,他眼睛圆乎乎,胖嘟嘟,可爱极了。但他并不好带,晚上很难入睡超过2小时,不爱吃也不爱喝,两岁半,被确诊自闭症。身边的人告诉若兰,每个孩子成长节奏不同,“等大一些就好了”。

6岁是一个分水岭。同龄的孩子都能认字,能背唐诗,出门不需要抱,按照社会期待的进度在成长。但一哲的成长似乎静止了。容易过度兴奋的一哲喜欢到处蹦跶,走丢了好多回,去公安局报警都好几次。过马路时,他看不到左右的车辆,也不知道闪躲。

若兰是广州一家三甲大医院的口腔科医生。一哲6岁起,若兰就决定将重心放在他身上,只保留了临床工作,放弃了科研和教学,这意味着她放弃了晋升。放弃事业时的纠结,旁人难以体会。但如今她已经释怀,“做医生是一份工作,称不上事业”。此后,做一个母亲就是她的事业。同事开玩笑说她,“白天上一个班,晚上多上一个班”。

“儿子站在悬崖上,我不拉他一把,谁会拉他一把?”若兰说。20多年来,母子俩几乎从没有分开过。他们像是共生植物,彼此凭依,谁也离不开谁。

第一次真正意义上的长大,是一哲14岁那年,他第一次独自出行。若兰悄悄跟在孩子后面坐地铁。虽然一哲一边走一边抖手,别人用怪异的眼光看他,但他能到商店买东西,会给钱,已经让妈妈足够欣慰,“给多给少都没关系了”。

从一个细节就能看出她为此付出了多少心血——吃饭时,一哲会给客人斟茶倒水。这个符合社交礼仪的简单动作,是很多自闭症孩子永远无法学会的。

                                                        一哲在为客人泡茶倒水


12岁时,躁动的一哲第一次接触钢琴,变得安静下来。若兰就像是抓住了一根救命稻草,甚至开始有“非分之想”,觉得孩子能成为一名钢琴家。

目前,一哲是多支乐队的成员,会弹奏钢琴、吉他等多种乐器。2015年,他就加入了广州市少年宫雨后彩虹融合艺术团,现在在Friday爵士乐队与Jazzy Pie爵士乐队担任贝斯手。

艺术让一哲拥有了闪光。站上舞台之后,他有了活力,享受人潮的欢呼声与掌声。平时在台下弹奏磕磕巴巴,一上台就变得流畅了,飘忽的眼神有聚焦了,“眼睛有东西,很明亮”。

23岁,一哲竟然找到了一份工作,成为一名钢琴调音师。他辨音能力强,工作时整个人沉醉其中,头靠在调音把手上,闭上眼睛,静静听钢琴发出的音,反复调试达到心目中理想的状态。

                                                        一哲对钢琴进行调音


目前他已经上门修理了超过40台的钢琴,只有2次是自己去,多数时候都由妈妈陪着,因为与人沟通对一哲来说仍是难事,“住在哪里,怎么接单,售后服务,都需要我去搭个桥”。

但长大后的一哲越来越需要自己的空间。他会提醒妈妈,“你回萝岗住,别回来了”。母子俩一人住在广州天河区,一个住在黄埔区,周末才见上一面。

                                                妈妈陪着一哲到客户家里调音


“他很想逃离我,但又离不开我。”若兰看得很明白。一哲遇到问题容易急躁,他电脑卡机,Wi-Fi断了,iPad没法充电了,水龙头没水了,就会打电话给妈妈,他唯一的求助对象是妈妈,倾诉对象也是妈妈。每一天,母子俩通话都要超过20次。

“他可以短期离开我,但如果没有我,他没办法过得好。”已年过半百的若兰,精力与体力已跟不上一哲的节奏,他的未来让她“一想就心痛”。有时候在路上遇到乞讨的人,她就会忍不住想:这会是一哲失去妈妈后的人生吗?
爱情
约束本能冲动,学习建立边界感

他们更需要学会合理表达对异性的爱慕,排解本能的冲动,建立起符合社会规范的边界感。

                                                 一哲在逛超市,这是他的爱好之一


自闭症让一哲一直活在自己的世界,他总是一个人坐地铁,一个人逛超市,一个人发呆,过得自由自在,似乎不需要人陪伴。但随着年岁增长,生理上的成熟给他带来来对异性的本能的渴望。他会用笨拙方式跟女生示好。看到可爱的女孩时,他就会忍不住手舞足蹈。

“如果他喜欢一个人,就会不断喊她的名字。”若兰记得有一次上钢琴课,跟在他后面的是一名符合他审美的女生,他激动地不停抖手,不停去看。

                                                         一哲正在逛超市


但“搭讪”是一项高级社交技能,存在社交障碍的自闭症患者更难学会,只能止步于好感。家长们更操心的是,青春期的孩子在面对异性时,如何控制自己的行为使之符合社会礼仪。

苏艳雯曾就职了国内唯一一个着重为心智障碍儿童提供性教育的公益组织“爱成长”,她接触过不少自闭症孩子,“他们心智发育迟缓,但生理发育是一样的,对于一些吸引他目光的人,他会想去接触,这是再正常不过的事情。”

苏艳雯为特殊孩子们做性教育,一哲也是学生之一。一些家长带孩子去上课,会告诉苏艳雯,孩子长大了,对异性有亲密行为,希望通过性教育,建立孩子的边界感。

其中,一个处于青春期的自闭症孩子控制不住自己,骚扰了一个女生,最后赔了钱,并被要求写保证书保证不会再犯。但他的父母每天提心吊胆,害怕孩子再次出现越界行为。

自闭症患者不能合理评估事情后果,缺乏足够的社会道德约束。性教育的其中一项内容,就是教会他们辨别哪些是公众场所,不能在这些地方暴露隐私部位。

不少自闭症家长也会正视孩子的性需求。在课堂上,有家长问苏艳雯,是否能给孩子看一些成人影片,或者是为孩子购买一些性爱工具,努力为他们的欲望寻找安全的出口。

每次上课前,苏艳雯都会尝试询问一些自闭症孩子,想不想了解如何谈恋爱,有没有想过将来结婚当爸爸妈妈。一些能力高的孩子还可以直接说出心目中期待的婚礼的样子,有些人能说出结婚、谈恋爱,谁是我男朋友、女朋友等词汇。但这些词汇跟一般人理解的是否一致,就不得而知了。

“表达已是很难,经营一段感情更是不敢想象。普通人都没法经营好一段婚姻,更何况是一个自闭症患者。”苏艳雯说,他们很难注意到对方的微表情,没有能力揣摩别人的心思,更不会说甜言蜜语。

“他不能照顾别人,有谁能看得上他?”若兰知道,母亲可以无条件照顾孩子,但不能找一个女孩子来无条件照顾一哲,“这对女孩不公平”。

若兰正在慢慢训练一哲的同理心,让他学会感同身受。她会跟一哲“撒娇”,说妈妈也会累,也需要人关心和照顾,希望教会他懂得照顾别人的情绪。

这是一哲需要面对的下一个人生课题。

                                    坐地铁是一哲的爱好,至今他已能独立坐地铁出行

友情
躲在角落里的人彼此陪伴

他们对友情有一种接近纯粹的理解,虽然没有太多言语交流,却有“你在我身边,我在你身边”的陪伴。

“如果承认每个人都需要友情,那我还挺替他遗憾。”若兰说,一哲几乎没有跟同龄人相处过,没有在正常学校读过书,没有参加过集体生活。特殊学校里,身边都是自闭症孩子,“井水不犯河水”。

身边人几乎都比一哲大,他一直是被照顾的角色,他给不了别人帮助、倾听和安慰。“当哪一天比他年纪大的人都离开了,他在这个世界上,就没有人可依靠了。”若兰说。

自闭症孩子真的没有朋友吗?从6岁时起,一哲就到广州市少年宫特殊教育中心学习,接触了一些同龄伙伴。有时家长们会定期组织外出活动,互相到家中做客。他们还不是朋友吗?若兰很清醒:“一旦没有家长,特殊孩子之间的连接就会断开。”

但一哲说,他有一个“伙伴”,他叫王子安。王子安是一个盲人少年,看不见世界,却无比热爱音乐。3年前,笔者曾报道过子安的故事,那时他多次报考国内音乐专业被拒,在努力攻克雅思考试,最终梦想成真,现在在英国读音乐演奏专业。

当笔者打电话给子安,询问他算不算一哲的朋友,他刚睡醒,第一句话就说,“不管他怎样想,他是我的朋友”。

子安清晰记得刚认识一哲时的情景。子安是话痨,喜欢喋喋不休,起初一哲为此还生气。第二天,子安继续跟他聊天,“他就没办法,要么选择回话,要么选择跑开。”慢慢地,一哲开始组织语言跟子安聊天。

“大家有一种错觉,认为星星的孩子很难相处,是孤独的天才。”子安说,一哲其实会哭会闹,有正常人的情绪波动,他只是喜欢待在自己世界里,“如果不用自己的想法去约束他,更多去听他的声音,一起去做他喜欢的事情,就能一起相处得很好。”

                                                一个人坐地铁的一哲


自闭症患者从来不会掩饰自己的喜怒哀乐,也不会去看别人的脸色,相处模式很直接。“他很真实,不会有虚情假意,这是一种珍贵的品质。”子安很珍惜这份特殊的友谊。

若兰不认为一哲有照顾人的能力,但子安却说,一哲照顾他比较多。大一暑假时,子安邀请一哲去他浙江老家旅游。在街上,是一哲牵着子安走,提醒他小心红绿灯与台阶。去餐馆吃饭,他会告诉子安,菜单上有什么菜,帮忙点菜夹菜。


曾在广州工作的一位老师认识一哲超过10年。在她眼里,一哲有照顾人的潜质。她一旦跟一哲说自己生病了,他就会经常过来摸摸头,问发烧还是感冒,叮嘱要吃药。

“他的关心不是嘘寒问暖,也不会说太多话,但就是会去做。”老师说,一哲在有爱的环境中长大,所以性格底色是温暖与善良的。

“我觉得我们的友谊不能用肝胆相照、两肋插刀这样的话来形容,更多的是灵魂上互相共鸣。”他们这样的特殊孩子,是“躲在角落”的一群人,因为音乐与艺术,他们成为彼此的陪伴和见证,并不孤单。






来源:https://mp.weixin.qq.com/s?src=11×tamp=1646621550&ver=3661&signature=s8nxJH-rboZN8U425P5QBYdHTKjb2PA-xKru5dx5ps26r02B*iFeLSla1q6wYapS4VWUbRBCd6yq-TVTS9b04G1ypUkyo4t8TepsHBxwF8EfrbSpL*NIRFfrjKi8sUYT&new=1
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