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邹小兵力荐:关于自闭症,你一定要知道3条前沿资讯

精灵学堂 2021-3-3 20:13 61人浏览 0人回复
摘要

普遍认为,自闭症是基因与环境相互作用下大脑神经发育异常导致的先天性发育障碍,但自闭症的致病原因和机制尚不清晰,从临床诊断、干预康复等,研究人员、医生、自闭症人士持有不同的声音。 今天,经邹小兵教授推荐 ...

普遍认为,自闭症是基因与环境相互作用下大脑神经发育异常导致的先天性发育障碍,但自闭症的致病原因和机制尚不清晰,从临床诊断、干预康复等,研究人员、医生、自闭症人士持有不同的声音。

今天,经邹小兵教授推荐,我们翻译整理了当下自闭症界内那些最前沿、关注度最高的诸多论题——

01

只保留自闭症谱系障碍诊断

是正确的决定吗?

关于自闭症,在家长间和学界有太多的类别:

阿斯伯格综合征

高、低功能自闭症

重、中、轻度自闭症

经典与症候群型自闭症、退步型自闭症

……

这些分类标准不一,有些是按照智力和语言功能高低,有的是按照患者是否有并发症;

而有些类别之间的界限也不太清晰,如20世纪80年代末,

《Visual Memory Processes in High-Functioning Individuals With Autism》一文,创造了"高功能自闭症"一词,描述具有较强语言能力且智商不低于70的自闭症人士,后被广泛引用。

1994年,美国《精神障碍诊断与统计手册》第四版(DSM-IV)引入“阿斯伯格”作为诊断类别,与高功能自闭症的主要区别在于——语言和一般认知发育没有明显发育延迟,如两岁可以说出单字,三岁可以说出句子等。但医生大多只能凭借父母也许并不准确的回忆,来判断孩子的发育是否出现了延迟。

因此,同一个自闭症患者,在不同诊室可能会分别被诊断为自闭症人士,高功能自闭症人士或阿斯伯格人士。

DSM-5:确立了单一的诊断标准

2013年,第五版《诊断与统计手册》(DSM-5) (精神病学分类的重要指南),彻底改变了自闭症的诊断,直接将自闭症,阿斯伯格综合症,未特定的广泛性发育障碍(PDD-NOS)和儿童瓦解性障碍(CDD)都归于“自闭症谱系障碍(ASD)”之下,删除了DSM-IV中的阿斯伯格综合征(Asperger syndrome)亚群诊断。

换句话说,根据DSM-IV确诊的自闭症、阿斯伯格综合症,未特定的广泛发育障碍(PDD-NOS)和儿童瓦解性障碍(CDD),在DSM-5诊断标准里,都只能得到自闭症谱系的诊断。

但医生可以根据个体的症状添加一些标注,如:

有没有伴随智力障碍;

有没有伴随语言障碍;

是否与一致的躯体或遗传性疾病或环境因素有关;

与其他神经发育、精神或行为障碍有关;

……

新的诊断标准,解决了以往定义不清的问题,却也引发了更多争议。

新的争议:单一的诊断标准合适吗?

支持者认为,单一的诊断标准优势多多:

自闭症患者都有共同的核心特征,包括社交和沟通困难、异常狭隘的兴趣、对重复性的强烈需求,通常还有感知觉问题,但表现方式和影响程度上存在巨大差异,谱系的概念容纳了自闭症症状高度的多样性和特异性。

大多数临床医生认为“谱系”——这个广泛单一的诊断标签更为灵活有效,临床诊治时,医生需要描述患者的个人症状,而不仅仅是把他们归于一个个亚群,这样降低了患者因为不符合严格的亚型诊断标准而无法确诊的风险。

但是,也有部分人认为“自闭症谱系障碍(ASD)”具有潜在污名化,“自闭症谱系状态(ASC)”是一个更好的称谓。

质疑者表示,采用单一的诊断标准并不合理:

美国精神病学协会(APA)删除阿斯伯格综合症(AS)的主要原因是诊断标准不够清晰可靠,但如果保留AS的亚型,并准确区分开AS和高功能自闭症(HFA),可能对自闭症的研究更有帮助。

另外,对很多人来说,AS这个词已经成为他们身份认同的一部分,不仅仅是一个诊断。

很多研究人员认为,区分出自闭症的亚型,让医学发展取得了更大的进步,例如AS和典型自闭症就是两个非常有用的亚型群,患者在个人独立,教育和职业成就方面的表现非常不同。

在家长群里,也有人认为把AS和典型自闭症混为一谈不能充分体现自闭症个体的广泛差异——单一的诊断类别对两个亚群都没有好处。

总的来说,反对单一诊断标签的主要论点是,纳入亚型可能有助于研究人员在寻找自闭症多样性背后的确切原因,也可以让干预更有针对性,明确应该为谁提供支持,提供什么支持和干预。

对于希望AS和典型自闭症等亚型诊断回归的人来说,由于汉斯·阿斯伯格本人与二战期间与纳粹串通的证据越来越多,阿斯伯格综合征似乎不再是一个合适的名字。

新的诊断标准提议:

有人建议自闭症的诊断应效仿其他医学诊断(如糖尿病)的做法,引入亚型划分,如1型和2型。

保留自闭症谱系的诊断,同时设置分类,如1型,2型等等,如此处理既可以保留DSM-5的灵活性,也允许个体发展过程中在不同亚型之间自由转换。

1型可以代表A,2型可以取代典型自闭症的标准,3型列为由某项罕见的基因突变引起的症候群型自闭症等等。

但是,新的诊断标准提议,也有人担心这只是重新引入了高功能和低功能的区别。但有人也会反驳说,它避免了侮辱性的语言,同时可以标记显著差异。

也有人指出,这种做法过于依赖IQ测试,而IQ测试经常低估自闭症患者的智力,1型患者可能会被误分为2型。

为了避免这种问题,需要临床医生对智力有一个非常灵活的概念,不要拘泥于任何特定的测试,比如语言智商测试。

目前DSM-5已经有对不同症状自闭症患者的说明,可以让临床医生识别和记录患者自闭症的并发障碍。但是,如果我们可以明确地识别自闭症谱系障碍中的亚型群,同时保留有用的说明可能更有价值。例如一个人可能患有1型自闭症伴有多动症,或者2型自闭症伴有语言障碍。

还有一些人认为,我们应该只根据生物学标志而不是心理学来划分亚型,因为在其他的医学诊断中,比如糖尿病,将亚型划分为1型和2型等是基于发现不同的发病因果/机制因素,这些因素对预后或治疗有不同的影响。

02

残碍 or 神经多样性

自闭症人士与普通人究竟有哪些不同

在自闭症诊断类别讨论得热火朝天时,一场神经多样化运动悄然兴起。

神经多样性的兴起:

神经多样性(Neurodiversity)这个术语在近年变得流行,但它初次面世是在1998年的《大西洋月刊》里,被澳大利亚社会学家朱迪·辛格(Judy Singer)提出。这位社会学家自己本身也是一位自闭症人士。

“神经多样性”源于一个更常见的概念——“生物多样性”,地球上纷繁复杂的物种和生态,都是自然的一部分,都有其价值。

美国的民权运动呼吁给少数群体尊重和接纳,而非把他们病理化,“神经多样性运动”的追求也与之相似。

“神经多样性运动”承认,自闭症会带来一些令人煎熬的症状,父母和自闭症人士应该对此干预,但这一运动挑战了社会对自闭症的固有印象——“自闭症是一种需要预防和治愈甚至根除的疾病或障碍。”

很多自闭症人士,尤其是语言能力没有受损、没有学习困难,能够表达自我主张的,他们采用神经多样性的框架,创造了“神经典型”(也就是大家常说的NT)这个名词去指代普通人士,并把自闭症视为大脑无穷可能性里面的其中一种,没有哪一种被视为“正常”或“异常”,每种都是独一无二的存在。

一部分自闭症人士认为,在高度社会化和不可预测的环境中,他们一些异于常人的特征可能会表现为一种缺陷。但是自闭症在更友好、更支持的环境中,这些缺陷带来的影响会降到很低,也使得他们的特质找到发挥空间,作为一种才华得以绽放。

神经多样性的观点提醒我们,社会定义的“残疾”和“障碍”很可能只是跟当前环境不太匹配而已。就像一个自闭症人士所说:“我们是咸水中的淡水鱼,放到淡水里悠然自得;放到咸水里,我们挣扎着生存。”

反对声音四起

以上观点招致了不少自闭症儿童家长和自闭症人士的反对,他们认为自闭症人士如果有以下一种或几种情况:

1.几乎没有语言;

2.有严重的学习困难;

3.有严重的胃疼和癫痫

4.没有明确前事和原因地感到痛苦;

5.对自己或他人有攻击性

那么,他们在大部分的环境中都会过得很艰难,他们接受“神经多样性”概念,但认为传统医学模型对自闭症人士更有帮助。

支持医学模型的人呼吁预防和治疗与自闭症相关的严重缺陷。而支持神经多样性视角的人认为医学模型的表述,可能会给自闭症人士的生存带来威胁。

另一种视角:两种观点并非水火不容

英国剑桥大学自闭症研究中心的主任,国际自闭症研究学会的主席,西蒙·巴伦·科恩(Simon Baron-Cohen)认为两种观点并非水火不相容,承认自闭症个体之间存在巨大差异,能帮助整合两方观点。

在我们讨论自闭症个体之间的差异前,西蒙希望大家先来了解一些基础术语。

障碍(disorder)

是指会导致一个人功能紊乱的不明症状,当一个障碍的引发机制被研究阐明,它便变成了“疾病”(disease)

缺陷(disability)

是指一个人在标准化的能力测试中,表现低于平均水平,且因能力不足在特定的环境中会造成问题。

相比之下,“差异”(difference)只是指某种特征的不同,例如蓝眼睛或棕色眼睛。

自闭症个体的共同之处有以下几点:

1.社交困难;

2.难以适应不能预见的变化;

3.对重复和熟悉事物的偏好;

4.狭隘的兴趣;

5.感觉太过敏感或太过不敏感。

前面两点可能适合归为“缺陷”,后三者可能适合归为“差异”。

自闭症人士也存在认知能力较高甚至超常的情况,例如能够留意并记忆他人所忽略的细节,还有对探索模式有浓厚的兴趣等。(这些也被归类为“差异”)。

自闭症患者与普通人的差异如何表现,很大程度上取决于个体语言能力和智商。

但造成自闭症个体之间的巨大差异的另一个原因,是自闭症往往伴随着共患病。例如胃肠道问题、癫痫(疾病)、肢体协调困难、注意力缺陷与多动障碍和阅读障碍(缺陷),还有焦虑和抑郁精神健康问题,这还不是全部。

最近一项研究表明,50%的自闭症人士患有至少4种常见共患病(包括语言障碍和学习困难等),超过95%的自闭症人士患有至少一种常见的共患病。

区分完差异、缺陷、障碍和疾病这四个概念,再看神经多样性的争论,我们在自闭症人士身上既会发现差异和缺陷(它们更适用于神经多样性的框架),也会发现障碍和疾病(它们更适用于传统医学模型)。

而不少基因和脑部神经发育方面的研究似乎也证实了这一点:

例如,自闭症人士大概有5%到15%的基因变异很罕见,不仅和自闭症相关,还可能导致严重的发育迟缓(我们可以把它归类为“障碍”),而大约10%到50%的基因变异很常见,如单核苷酸多态性(SNPs),在正常人身上也可能发生(我们把它归类为“差异”)。

自闭症人士在面对不同的任务时,大脑活动可能比常人更多,也可能比常人更少,这同样能被归类为“差异”。而另一方面,一些自闭症人士大脑有时会异常放电,表现出癫痫症状,这可以被视为“障碍”。

神经多样性采用了一个更平衡的视角,更关注自闭症人士的能力和价值,一个人身上存在何种基因或其他生物差异,都是这个人的身份、自我意识和人格的基础,应该受到尊重。但如果想要涵盖自闭症人士身上的所有情况,还是要为传统医学模型留下一席之地,西蒙认为。

03剑拔弩张的自闭症会议

这些年,自闭症最大的科学会议——国际自闭症研究学会吸引了越来越多的科研人员、临床医生、自闭症倡导者参与,却也无意间成为了自闭症界最具争议性问题的焦点,尤其是对自闭症的定义和科研重点设置。

比如,当会议向自闭症人士示好,增加社会科学的讨论内容时,否决减少了一些基础科学研究项目的做法,令许多生物学家表示出强烈的不满。

而当会议重视自闭症生物学研究时,又会被希望获取社会科学资讯的人抗议。

主办方为了照顾感觉敏感的自闭症患者,号召用“摆动手臂”代替鼓掌的提议,也引发了不同的声音。

加州大学洛杉矶分校精神病学与教育学院的教授Catherine Lord说:“这些摆动似乎代表了一种政治正确的态度,这种态度会干扰了一些演讲者准确报道他们的数据。”

另外一些科学家在描述研究成果时,经常使用“患者”、“高危人群”和“疾病”等词汇也常常让一些自闭症倡导者感到愤怒。

总的来说,自闭症研究已经进入全球讨论时代,不仅只有研究人员、临床医生,任何一个自闭症人士的声音都可以被世界听见,社会也越来越重视自闭症群体的需求。

而这些争议可以帮助我们更全面地认识自闭症,采取更合适的方式支持自闭症群体,推动自闭症研究的发展。我们期待更多自闭症研究的突破,促进争议的解决。

参考文献 :

1.Tensions ride high despite reshuffle at autism science meeting

https://www.spectrumnews.org/news/tensions-ride-high-despite-reshuffle-autism-science-meeting/

2.The Concept of Neurodiversity Is Dividing the Autism Community

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

3.Is it time to give up on a single diagnostic label for autism

https://blogs.scientificamerican.com/observations/is-it-time-to-give-up-on-a-single-diagnostic-label-for-autism/

4.Why the definition of autism needs to be refined

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/definition-autism-needs-refined

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