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一个自闭症男生的成长:慢慢打开与世界隔绝的壳

精灵学堂 2021-2-27 19:35 62人浏览 0人回复
摘要

7岁之前,天天每去一个新地方都要爬楼梯,不论是10层还是30层楼,一定要爬到最高层才安心。 16岁之前,天天走到楼梯口总要停顿一下,决定好迈出哪只脚才上台阶,最后一脚必须是右脚。 不久前,天天每晚睡觉前一定要 ...

7岁之前,天天每去一个新地方都要爬楼梯,不论是10层还是30层楼,一定要爬到最高层才安心。

16岁之前,天天走到楼梯口总要停顿一下,决定好迈出哪只脚才上台阶,最后一脚必须是右脚。

不久前,天天每晚睡觉前一定要磨蹭10分钟,反复开灯关灯,如钟摆一般歪着身子看十几遍客厅的闹钟,把鞋子按照固定角度摆放到离床很远的地方,看看没对齐再轻踢几脚微微调整。

“他有很多刻板行为,压掉一个又起来一个。”天天妈妈说,他的很多行为她也无法解释,只能忍,有些举动在某个时刻突然就消失了。

天天患有自闭症,规律到有些强迫的行为是表现之一,他几乎具备自闭症的所有特征,包括自我刺激、刻板行为、语言障碍、社交障碍等。而每个自闭症孩子的表现并不一样,至今没有治愈方法。

2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约1000万,其中0-14岁儿童200多万,占比五分之一以上,而且数量每年都在递增。

天天父母不敢想象未来,“一想就整夜睡不着”,他们听过很多讲座,找最贵的机构,试过各种疗法,自己都快成了自闭症专家,也陪读完整个小学,然而在同龄人成长进步时,天天的人生几乎是停滞的,连打招呼都要拆解成很多步骤,学了5年也没学会。

从普通学校小学毕业后,天天加入“天使知音沙龙”学乐器、学舞蹈,进入“爱课堂”学习文化课,参与“爱咖啡”服务客人,笼罩着他的那层与世界隔绝的壳在慢慢打开,现在他可以自己乘地铁,参加各种音乐演出,平时还会主动找爸爸说悄悄话。

天天在做咖啡。石渡丹尔 摄

在“咖啡馆”学聊天

1月18日下午,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者在“爱咖啡”见到了18岁的天天。

坐落于汉中路188号青少年活动中心的一角,“爱咖啡”看起来和普通的咖啡馆一样,进门会有服务员迎客点单,客人也不少,十多个人坐了四桌在聊天。

稍微留心就能发现,每位顾客都带着“志愿者”的牌子,服务员说话的语调里透露出一丝不同。这里并非真正的咖啡馆,而是自闭症社会实践基地,服务员和咖啡师都是18岁左右的自闭症孩子,客人的主要任务是和他们交流,咖啡免费供应。

在“爱咖啡”,天天(左三)与客人聊天。石渡丹尔 摄

“女士,您要喝什么咖啡?”引导客人落座后,天天一字一字问道,然后“背诵”他已经牢记的菜单。“眼睛看着客人。”旁边有人提醒他,“记下几号桌。”他在本子上写下大大的“拿铁”。

不一会儿,他从配餐台端着咖啡送给客人,“这是您的拿铁,请慢用。”话音未落,他已经转身迈步。客人把他叫了回来,“天天,你下次跟我把话说完再走。”二人完整重复了先前的对话,然后天天一手托盘,一手背后离开。

店里客人基本都有咖啡了,天天和他的伙伴们也闲下来,客人邀请他们坐下聊天。记者以顾客身份和天天聊了一会儿,他介绍自己在“爱咖啡”做了2年多,在这里交到了朋友,寒假有冬令营。

相比另外一个坐下喜欢摇椅子的伙伴,天天安静许多,话语间也没有情绪,对于客人的问题,他倾向于最简单的回答“是的”“不知道”。熟悉他的客人会追问他,现在语文在学什么,寒假做什么,让他猜字谜。稍复杂的回答他需要时间来思考,但也有时候回答忽然就停了,他的眼神飘走了。“天天!”客人唤道,他忽然回过神。

对话有些跳跃,天天也会提问,“成语故事跟伊索寓言一样吗?” “乌鸦喝水是成语吗?”“人匀住宿费什么意思呀?”“为什么是人均住宿费,不是人匀住宿费呀?”

看见店里来人,对话戛然而止,天天第一时间起身说:“客人,我要去做咖啡了,我们下次再聊。”

加入“爱咖啡”之前,天天跟着专业人士学习了做咖啡、服务礼仪,并通过测试。在基地运营的第三个年头,天天和另外12个孩子轮流做咖啡师,只在工作日下午1点到3点营业。工作结束后,所有人坐到一桌做总结,讨论今日表现有哪些进步和可以改进的地方。

创始人曹小夏表示,“爱咖啡”是一个大课堂,是锻炼的地方,而不是正式工作。父母、老师已经习惯了和自闭症孩子的对话模式,而“爱咖啡”就是让他们学会和不同的人沟通。

“爱咖啡”曾经因故短暂休业,在一则纪录短片中,天天很愤怒,挥着双拳问为什么。他喜欢去“工作”。“很多人觉得自闭症喜欢独处,但我总感觉他们也喜欢热闹,只是社会没有给他们安全感,普通人没有找到和他们相处的模式,他们被迫自闭,实际上他们很喜欢人群。”天天妈妈说。

天天和他的“爱咖啡”伙伴们,右一为天天。石渡丹尔 摄

在音乐沙龙打开自己

天天与“爱咖啡”的结缘,最早可以追溯到6年前。

2015年,天天从普通小学毕业后,参加了一家名为“天使知音沙龙”的公益机构,这里成为他的新课堂。

天天在公益活动现场。石渡丹尔 摄

“天使知音沙龙”创立于2008年,创始人正是曹小夏。该沙龙的创立,旨在用音乐帮助自闭症儿童进行治疗和康复训练,活动时间是每周六,包括乐器学习、舞蹈教学、警察教队列训练,近70个自闭症孩子参与其中。到了下午,乐师们为自闭症孩子演奏弦乐和铜管乐,再教他们吹奏小号、圆号等。天天对音乐很敏感,学习吹号的时候,教师一吹,他就能分辨出音阶。

不过,天天妈妈觉得最神奇的事情是儿子学会了跳舞。由于神经发育迟缓,大部分自闭症孩子手脚不协调,比如踮脚走路、不会甩臂,天天至今不会用筷子,只能用勺子。在去年11月的“第十二届爱在城市自闭症专场音乐会”上,天天和他们的伙伴们相继跳了街舞和爵士舞,托着蓝色小礼帽踢舞步,踩着节拍摆动全身。“这些动作在过去是不可能完成的。”天天妈妈感叹道。

第十二届爱在城市自闭症专场音乐会,自闭症孩子表演爵士舞,左二为天天。音乐会视频截图

“不可能”并非无端感慨,沙龙成立的最初8年里都在教孩子们跳豆豆龙,最关键的两个动作是手拉手和拥抱,这是自闭症孩子最回避的动作,起初他们小手一拉马上放掉,现在会主动找人拉手。如今,孩子们几乎一年学一个舞蹈,爵士、功夫扇、街舞都能学会。

第十二届爱在城市自闭症专场音乐会,自闭症孩子演奏亨德尔的《水上音乐》,天天是长号手(左一)。音乐会视频截图

除了常规活动,天天经常参加演出,最忙的时候三十天演了二十几场。对于陌生环境,他学会适应,不再要求爬楼梯、找设备房。他还和十几个自闭症孩子一起坐飞机去意大利演出。“当时我心里挺害怕的,我想十几个自闭症,万一他们在飞机上大吵大闹了,那完蛋了,大闹天宫了。”天天妈妈回忆道,所幸十几个小时的行程中没有一个人哭闹。

或许是音乐疗愈作用,或许是自闭症孩子一起玩闹的氛围,天天在进入沙龙半年后开始放松,脸上有了笑容,学起吹长号。“在沙龙里面拍过好几张他的笑脸,很漂亮,他的笑脸是很干净的那种。”说起儿子的进步,天天妈妈脸上满是欣喜。

在课堂上做学霸

音乐活动、社交实践之外,天天最重要的任务是文化课学习。

每周一到周五上午8点多到11点半,在江宁路街道社区文化活动中心,“爱课堂”为自闭症孩子提供语文、数学等基础文化课,所有孩子根据年龄分为4个大班、8个小班,18岁的天天在大班。

天天(右一)在户外写生。石渡丹尔 摄

天天(右一)和妈妈在做陶艺。石渡丹尔 摄

天天在普通学校念小学时,妈妈经常在旁边陪读,她觉得儿子身在课堂,却和环境毫无关系,所有教学内容她回家都要再教一遍。天天也记笔记,在课堂上奋笔疾书,但写的全是同音错别字,因为他听不懂。

加入“爱课堂”以后,妈妈不再陪读。一进教室,天天“啪”地甩下书包,开始收作业,所有人的作业本都要交给他;老师提问,他会举手,且一定有机会回答;功课任务都自己记着,不需要妈妈督促,因为期末考试不合格的会被开除。

天天喜欢成语,每次上课讲小故事,他总是准备成语故事。课前,他自己在网上搜索,挑一个喜欢的,听一遍,跟读一遍,不放音频再讲一遍。如果当天的作业没有完成,即便妈妈让他睡觉,半夜他也会悄悄起床挑灯夜战。有时候演出忙碌,他甚至会在演出后台掏出应用题练习本。“如果不管他的学习内容是多么简单的东西,只看他的学习状态,他真的像个学霸一样。”天天妈妈对儿子的学习劲头感到意外而欣慰。

去年圣诞节,妈妈问天天想让圣诞老人送什么礼物。天天一听,眼里放光,过去他对礼物毫无概念,这次他想要三、四年级的《一课一练》。妈妈逗他,新冠疫情可能会耽误圣诞老公公的行程,于是他每天虔诚祷告,“很可爱的,他开始感受到人间的乐趣。”妈妈说。

其实,十七八岁的大班孩子也知道自己是自闭症,他们甚至会互相开玩笑,“XX表现得很好了,完全可以去普通学校了。”有家长说,“自闭症”对他们就是一个普通的代词,代表和另外一些人的不一样,不含褒贬,不代表弱势,也没有自卑。

责任编辑:王维佳

校对:张亮亮

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该作者很懒,什么也没有填写
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