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听不下去的“养护成本”之说!自闭症群体的未来之路!

听不下去的“养护成本”之说!自闭症群体的未来之路!

 

 

——家长日记·小院大猫妈妈——

     大猫小的时候我从来没有考虑过未来,而现在随着他年龄的增长越来越茫然。记得他出生时,同事说等他长大了,高考一定会被取消。而20年过去了,高考也没有被取消。现在我们想再过20年,托养机构就健全了,我们的孩子有地方去了,也许,就只是也许。时间飞速而过,我们的认为也许只是认为的。我不是一个较真儿的人,但最近一两年,被大猫传上了焦虑症,并不在乎我老无所依,而怕他老无所养。

     虽然大猫不正常,但是我们一直过着正常的生活,并没有被他的不正常所干扰。和其他家庭唯一不同的是,其他家庭的孩子都按部就班的上小学,中学,大学,留学。而大猫在启智一混就混了十年,现在发现那真的是失败的十年。直到启智毕业,我陷入了迷茫之中,不知道未来的路在哪里。

     第一次接触静语者是在去年海岸线行走天津站。坦白地说当时我并没有太感兴趣,因为能行走的孩子大多是自律性很强的孩子,大猫的能力根本就达不到,而且我对行走的意义也不太理解。直到今年3月份参加了一次军训,因为军训的时间短,所以我想试试大猫脱离父母的状态。这次军训让我对大猫充满了信心,突然发现只要我们不放弃,我们的孩子就有希望,并不是军训带给他多大的进步,而是我突然意识到将来的方向。

     下决心送小院对大猫也是很大的考验,他从小到大,除了军训那几天从来就没离开过父母,姥姥家奶奶家都没有住过,也许是他突然间自我觉醒,觉得要独立一次,所以同意去小院儿生活三个月。我是偏于务实的家长,我羡慕别的孩子有艺术天赋,但我知道大猫没有,索性从基本的生活开始培养。普通人一辈子不也是吃喝拉撒睡吗?如果我们的孩子能把吃喝拉撒睡完成的好,他的人生就是成功的人生。我很佩服有的家长的韧性和坚持,但我知道我没有,索性专业的事情就让专业人来做。前几天看匠人精神,一件事做到极致就是匠人,但是要忍受寂寞和枯燥。在小院的生活,我们孩子就是那块顽石,而老师就是工匠。我没有期盼3个月后大猫是块美玉,我只是看到了也许几年后这不再是块顽石。

——小院日记1201·养护成本(1)——

     昨天关于“养护成本”的提法,引发了很多不同声音。

     “养护“这个词,对于孩子已经处在这个阶段或将要进入这个阶段的家长来说,是急于思考的问题了。但对于小龄孩子的家长,会被”养护“这个词刺激到。因为这涉及到孩子教育训练的目标确定及家长对孩子未来的期望。

     一位妈妈甚至于被刺激到用词都有些让我感到自己该读一读[资治通鉴]了:”曾经有封建统治者实施愚民教育,方便自己管理自己的子民,难不成将来为了方便机构管理孩子,降低养护成本,家长要给孩子施行愚子教育??把孩子当猪养,养护成本当然低了”。

     这位妈妈的话,基于她现在对孩子未来的认知和了解,是非常正确的。几乎所有家长都期望孩子将来融入社会,独立生活和工作,过正常人的生活。

     一次和台湾的曲老师,两个台湾两个大陆的孩子一起,到一家小龄康复机构去。机构的几位老师和孩子们围在一起聊起来,老师们的感觉很诧异“大龄孩子就是这样呀,我从没有见过”。

     还有一次,一位小龄的妈妈,招待一位大龄孩子的妈妈吃饭,孩子也在场。回来后和我说心情特别沉重,”难道我的孩子长大后会是这个样子吗?“

     对于自闭症孩子的未来,到底是什么样子呢?大龄孩子都处于那些状态?孩子和家庭的生活该如何设计呢?

     静语者不去描述一种想象中的蓝图。我们只是根据目前社会现实,一部分大龄自闭症孩子的本体状态和这些年我们走过的路与所见所闻,来设计我们能提供的服务模式,也和家长们分享一些经验,仅供家长们参考。

1、关于生活:

     在这些年的工作中, 不同年龄段的AS,高、低功能自闭症的人士都有。

     其中AS人士,有 2位完全不用他人支持、能独立生活。 还有 2位精神状态出现异常,在他人协助下可以生活,但协助人员(不是父母)对其支持的时间,撑不过一个月。另有5位25—32岁与家庭生活在一起,处在闲散状态。 8位有工作能力,与家庭一起生活,但找不到适合岗位或因自身原因无法持续工作。 而其他AS特质的孩子基本都在断断续续的上学,从能力上看,有一些AS孩子具备独立生活能力。只是社交圈极度狭窄,但不影响他们的自主生活。

     本次“养护成本”将分三次叙述,未完待续,在日后详述。

     小编其实最近也在重新思考孩子们的未来了,如果不小心被刺激到,只能说我们太像脆弱的泡沫不堪一击!但是为了孩子,请坚持,我们要坚持做内心更坚强的老爸老妈!!!


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