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直面严峻现实:自闭症患者长大后怎么办?

精灵学堂 2021-1-28 16:12 217人浏览 0人回复
摘要

对于很多人来说,虽然自闭症这个词语常与儿童联系在一起,但它并不是儿童独有的症状。当这些孩子长大,特别是父母离开后,他们又该如何面对生活与感情? 自闭症 自闭症,又被称为孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾 ...

对于很多人来说,虽然自闭症这个词语常与儿童联系在一起,但它并不是儿童独有的症状。当这些孩子长大,特别是父母离开后,他们又该如何面对生活与感情?

自闭症

自闭症,又被称为孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。患者以孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征。患有自闭症的孩子,也被称为“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁。保守估计,我国至少有超过1000万的自闭症人群,其中儿童患者占200万左右。自闭症已成为中国儿童精神健康的第一大“杀手”。据《成都商报》

自闭症患者年龄在增长

5年内,美国20万患者超过20岁

据《纽约时报》报道,1943年,当“自闭症”第一次在论文中被提出时,全世界只有12名已知患者,都是儿童。然而,自上世纪90年代以来,美国自闭症确诊儿童数量激增,平均每110名孩子中就有1人表现出自闭症的症状。

根据美国儿童心理研究统计所最新数据显示,5年内,美国将有20万名患者进入21岁~22岁。届时,根据美国当前《残疾人教育法案》,他们享有的所有教育支持和服务将一并消失。

到那个时候,社会该如何面对这个群体?

在接受《大西洋月刊》采访时,美国成人自闭症研究专家吉哈德向记者演示了如何使用银行卡,他的拇指完全盖住右下角的蓝白标志:“这样塞进读卡器,方向就不会犯错。”

他并不是在宣传什么生活小妙招,而是在用真实的方式告诉人们:如何让自闭症成人患者们更好融入社会。

在现实中,自闭症成人往往没有引起社会大众足够的注意,或者获得足够的帮助,人们只觉得他们古怪甚至感到不耐烦。比如在超市排队时,如果一个成人迟迟不能正确刷卡结账,后面的人一般只会报以怒火。

“这个时候,刷卡就是个很现实的社会生存问题,如果他们能学会怎么刷卡,就向正常生活前进了一大步。”吉哈德说,“人们总是倾向于把成年患者当成大儿童,但这是不对的,他们是成人,和正常人一样,有体验生活、交朋友、工作的欲望。”

吉哈德认为,自闭症成人的独立生存,首先必须学会生活技巧,最基本的就是理解金钱,请求帮助并遵从帮助,懂得穿戴整洁,懂得乘坐公共交通,懂得识别坏人。在这些的基础上,如果可能,学会在找工作的时候直视面试官。

自闭症患者面临系列问题

学校教育,身边环境,别人理解

而在基本生活保障背后,还有一个潜藏的问题,自闭症成人应该住在哪里?

根据官方调查数据显示,美国85%的自闭症成人和父母或者其他亲戚一起住。如果没有亲戚,或者父母去世后,一个理想的选择是在社区安排集体住所,营造类似家庭的环境。

但是,一个现实的问题是,在当下这些住所容量相当有限,全美等待住进这样集体住所的患者超过8.8万名。这个数字无疑再次为很多日渐年迈的父母增添了一丝焦虑。

而如果让他们单独在社区中生存,将会面临一系列问题。对此,吉哈德通过他接收过的一名55岁患者托尼的经历进行举例说明——

托尼一直和母亲生活,直到母亲去世。在母亲的葬礼上,他学着别人的样子和前来吊唁的人拥抱。

这对于自闭症患者来说很不容易。但是接下来的行为也“相当典型”——托尼拥抱了自己的邻居,但是邻居是一个女性,在这名女性被拥抱时间过长,开始出现挣扎的时候,托尼仍然没有放手。结果,这个女邻居报了警,称自己受到了性骚扰。

在吉哈德看来,这是一个相当典型的案例。

尽管这名患者托尼已经读了大学,但他仍然不知道什么时候人希望拥抱,或者拥抱的尺度在哪里。吉哈德认为,要解决这个问题,学校在教育自闭症儿童时应该教给他更需要的东西,比如社交技巧。因为,当他们的岁数越大,接受这样教育的机会就越少。

同时,周围的社区也应该对自闭症患者增强认识,比如,如果当时的邻居对托尼的疾病更加了解,知道托尼为什么会这样做,就不会如此惊慌失措。

但是,无论对于患者本身还是周围的环境,这无疑都是一个十分漫长的过程。

84岁“自闭症第一人”现状

喝咖啡打高尔夫球,沉默充实生活

不过,对于自闭症患者和他们的家属来说,他们的交流平台,正在逐渐变得广阔。相较于以往任何时代,自闭症患者吸引的关注都更加广泛。几年前,《大西洋月刊》曾经探访了历史上第一名被确诊患有“自闭症”的患者,唐纳德,他展示了目前年龄最大的自闭症患者的生存现状。

1943年,美国密西西比州,当时年仅10岁的唐纳德被确诊患上了一种前所未有的疾病,——“自闭症”。在此后的相关科学文献中,他也被称为“第一病例”。而在“名噪一时”之后,他的生活逐渐淡出了公众视野。

据《大西洋月刊》报道,在他们探访时,唐纳德的生活状况似乎处于他人的“疏远”和“熟视无睹”之间。当时77岁的他每天日程往往排得很满:早晨跟朋友喝咖啡,然后散步回家看电视剧,下午可能去打一下高尔夫球。

唐纳德所在的高尔夫球俱乐部,成员纷繁复杂,有律师、银行家、也有司机和农民,但共同点是,他们并不知道唐纳德有自闭症,尽管人人都觉得他打球的动作相当古怪,步态机械,肩膀和脑袋像节拍器一样左右规律摆动,活像演哑剧,必须要重复一系列古怪的仪式性动作,而这符合自闭症者必须不断重复相同动作和规律的强迫倾向。

唐纳德一般会一个人打球,但是有时候也不得不在俱乐部活动中和别人一起合作。在比赛中,他表现得很好,也会跟伙伴开玩笑,虽然句式往往很重复。

“他大多数时候沉默地生活,自由,独立,健康。无论从何种层面来说,这名‘史上自闭症第一人’过得很快乐。”《大西洋月刊》的记者如此总结。

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