认识小宝妈妈缘于ALSO举办的实操世界杯大赛，45位高手过招，她一路过关斩将，凭实力入围决赛，成为六强之一。采访时，小宝妈妈直言自己是个新手，进决赛是因为运气好。“我挺不自信的，性格也内向，工作上为了跟人少 ...
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认识小宝妈妈缘于ALSO举办的实操世界杯大赛，45位高手过招，她一路过关斩将，凭实力入围决赛，成为六强之一。采访时，小宝妈妈直言自己是个新手，进决赛是因为运气好。“我挺不自信的，性格也内向，工作上为了跟人少说话，挑了机房的岗位。孩子在确诊路上吃了那么多苦，我一直很自责，人也不那么自信了。”她说。
从3岁多发现小宝行为异常，一家人四处求医，直到6岁才确诊。那两年，小宝一家走过的路、发生的事，让人唏嘘。今天，小宝妈揭开过往，希望能给新手父母和还在犹豫怀疑期的家长做些参考，确诊路上的这些坑，希望你能躲得远远的；也希望那些孩子发现得晚，干预得晚的家庭，不要放弃，孩子虽然爬得慢，也会一点点进步。 01.“儿子中国话都不会说，你还教别人说英语” 小宝6岁多才开始说话。两岁多时，他会莫名其妙晃手、踮脚尖，小宝妈那时候还挺高兴：别人家宝宝都是先学走路再学更复杂的，小宝直接就会踮脚尖了！她没有意识到这其中蕴藏的隐忧。 那时，小宝妈在联通公司上班，上一天一夜休3天，休息时间就在一个辅导班教初中数学和英语。直到一次小宝爸因为一件事跟她吵架，话赶话吐出一句：“你可真逗，你儿子中国话都不会说，你还教别人说英语。” 这句话对一个母亲杀伤力太大了，直打击得小宝妈自信心全无，甚至于很自卑了，自此，她讨厌听到“师范”两个字，忌讳别人说她是老师，甚至不顾劝阻辞掉了辅导班的工作，关注起小宝的问题来。 贵人语迟，小宝妈在老辈人的老话中放松了警惕，加上小宝出生时早产，只有4斤多，医生当时也说孩子发育可能比普通孩子慢，所以没有引起充分重视。况且小宝一岁多就学会了叫爸爸妈妈，对视也有呢。 拖到3岁3个月，大人心里终是发了慌，小宝妈带他去了郑州某医院康复科，抽血、测听力、核磁共振，一通检查后，医生说，从片上看，小宝属于脑萎缩，甚至可能活不到几岁。小宝妈脑袋“轰”一声，缓过劲来后立马给在北京上班的哥哥打了电话，让其在北京一家医院挂了号，把小宝的片子寄了过去，给看看。 “看不出脑萎缩迹象，建议先不来北京，到拍片子那家医院的神经科再看看吧。”医生建议。 信不过郑州那家医院，便又换了一家，诊断结果是智力发育迟缓。但小宝妈之前在网上查过资料，心里隐隐有怀疑，一直感觉是自闭症。 为求个结果，一家三口马不停蹄进了北京，挂了上次医院的号，这次光检查就花了一星期，小宝抽了13管血，脑袋都耷拉着，没一点精神。她跟孩子爸也做了基因检测，得到个不咋听得懂的结论：“只能说是‘种子’的原因。好比农民种庄稼，种没弄好，庄稼苗怎么长也长不好，你们回家买书看看吧。” 3岁之前，钢琴也是小宝喜欢的东西之一。 查来查去，总的结果，说委婉一点，是发育迟缓，说直白一点就是傻子。小宝妈接受不了，把小宝和他爸“扔”在医院大门口，独自上了一趟公交车，在北京转悠到天黑，回来时父子俩还在大门口等。没奈何，一家人垂头丧气回了老家河南。 02.悔！要是前两年好好干预，没准能上小学 不知道去哪儿，小宝进了当地残联指定的康复中心。康复中心什么孩子都有，脑瘫的、行动不便的，小宝就跟其他孩子混在一起学习，小宝妈当时想，反正花的是国家的钱，也没地方可去，先这样吧。 为了小宝能有进步，康复中心的康复一天假都没请过。为排上一位好老师，当时已经怀了二胎的小宝妈挺着大肚子和护士套近乎。她印象深刻的是一个戴在头上的仪器，能震动，为了给小宝多戴几分钟，不善交际的她还给护士长送过小礼物。现在来看，这些治疗手段对小宝都没有太明显的效果，那两年，小宝唯一学会的就是拍手，还是那种不分场合地拍。 在康复中心时 直到康复中心一位医生点醒她，这里的工作人员有的是护士，有的是幼师专业，通常招进来培训一段时间就上岗，并不足够专业。以他对小宝的观察，可能不是单纯的智力发育迟缓，应该再到权威的医院确认一下，不要把孩子耽搁了。 听闻此言，一家四口又杀回北京（妹妹已经出生），这次直接去了北医六院，看了贾美香大夫。填了一些量表，贾大夫问了小宝的情况，又单独跟孩子互动了半个多小时，终于是确诊了。“咋能不是自闭症啊，太明显了。”贾大夫下了结论，她还善意地责备起夫妻俩，说俩人好歹读过书、上过学，现在网络信息那么发达，小宝症状这么明显，应该有基本的判断能力。孩子快6岁才送来，耽误了，要是前两年好好干预，没准能上小学呢。 是啊，此时，距小宝妈妈3岁时带小宝去看医生已经过去了两年多。 03.走了那么多弯路，终于入圈了 2017年4月，小宝妈无意间在电视上看到秋爸爸和秋歌秋语，以及福建的旺旺仔妈妈和儿子拍的自闭症公益片。想到小宝爸此时正在福建漳州工作，就想让他去福州找旺旺仔妈妈，宣传片上说她的孩子在福州某所学校上学。 除了知道学校名字和电视上旺旺仔妈妈的模样，他们没有更多线索，小宝爸爸说不上大人的名字，在校门口被保安拦住不让进，只能寄希望于放学时能不能在人群里找到。那时是7月，气温都快40度了，他就在那儿干等着。“我感觉挺卑微的，孩子他爸说，有啥的，只要能给小宝康复，让我给他下跪，都愿意。”小宝妈妈回忆。 顶梁柱爸爸和他的两个宝贝 还挺巧，放学了，旺旺仔妈妈牵着儿子在人群里走，小宝爸喊了一句“旺旺仔妈妈”。她扭头看，问：“你认识我？” 就这样认识了，旺旺仔妈妈听了一家人的经历，很是感动，把俩人拉到一个学习群，还推荐了些信誉度比较好的机构。当地的自闭症家长组织每星期六都举办公益活动，小宝爸就定期从漳州跑到福州听课，认识了好多老家长。学一点，在小宝身上用一点。 在郑州某机构干预等待半年之后，2019年，一家四口卖掉老家的大房子，爸爸向单位请了半年假，带着这笔钱，他们咬牙开始了异地干预的历程。 一切都准备得匆忙，小宝妈仍然清晰地记得，到达目的地，出火车站的时候都晚上11点了，孩子一天没好好吃饭，妹妹则一直喊着要回家。人在异乡，被一个自称老乡的黑车司机拉到一家被子挤得出水的宾馆将就了一晚。到宾馆已过了凌晨，人饿得不行，4个人搜罗一遍，就剩下一桶方便面，泡开，一人一口夹着在那儿吃，面是香的，心却疲惫极了，任多恶劣的环境，躺下都能睡得着…… 最要紧的是在机构附近找到住的地方。终于找到一家还可以的房子，小宝爸正跟房东谈的时候，小宝想上厕所，站在陌生的洗手间门口指给爸爸看，但大人一时忙没看到，小宝憋不住，进了洗手间却没尿在马桶里。房东看到后当下就变了脸色，说他们没教养，气得小宝爸拉上人就走了。 异地干预6个月，小宝的进步挺大，小宝妈妈也凭着一股子韧劲，跟机构老师学了不少知识。只不过，小宝爸的假期结束，小宝也快8岁了，异地干预的苦和紧巴巴的费用，他们已然承受不起，2019年10月，一家人最终决定回老家。 “回想起来，这两年是我学习的开端，跟老师学了很多技巧，但回家后也很迷茫，离开专业的老师，孩子以后谁来教？”小宝妈找不到答案。 04.家长强大起来才是硬道理 错过的那两年不能弥补，2020年9月，小宝在一家特校学习，小宝妈在ALSO的社群学习，也跟着认识的老家长学，看了“渔计划”，通过了影子老师的课程，走上了和学校老师一起陪伴孩子成长的路。 后进的小宝也在变化。刚开始的时候，小宝的眼睛不会扫视，看了桌子左边就看不到右边。老师就把3样物品放桌子一边，让他去指认。到了机构，老师会在桌上铺一桌卡片，左右两边放两把凳子，让他练习配对。再后来，小宝妈更进一步，在娃身边放一圈小板凳，让他转圈去配，现在小宝在桌面找东西已经没什么障碍了。 小宝在语言上一直进展不错，起初认知能力跟不上，从外地回来时认识的卡片也就二三十张，哪怕上面都是喜欢的零食，教好多遍也仍然不认识。2020年上半年，因为疫情不能出门，小宝妈妈狠抓小宝的桌面技能，也奠定了这次她参加实操世界杯大赛的基础。“现在，基本生活认知没问题了，但有一点，抽象的长、短、高、低这样的词汇对他仍然太难，有时连着几天，大人教得满脸通红，也攻克不了；数字吧，用手比划认识，但写在纸上，就不认识。”小宝妈透露，“有的课题总学不会，我也学会了先跳过去，不能死磕。” 现在，小宝妈喜欢带着他和妹妹爬山、逛公园，激发小宝语言表达的欲望。小宝和大人的基本沟通多的能达到3个回合。之前“把杯子给我”这样的指令，他一点听不懂，现在，帮忙拉窗帘、给妈妈端水也学会了。有一次，妹妹的幼儿园发来作业，她跟孩子爸围在那儿看，小宝的脑袋也凑过来，说：“让我看看”，就这4个字把一家人高兴坏了，以前他都很刻板地大人让干啥就干啥，现在会自己表达了。词汇也丰富起来，以前对他说“过来”，他都答“不过来”，现在会说“不去”。 不再是那个自卑得不敢说话的妈妈之后，小宝一家人的生活更幸福和谐了些。小宝妈说，说出这些，并不是强调过去几年有多惨，她回老家后就下决心要好好学习、助人助己，在确诊、康复上，不想让其他家长再受那份罪。因为小宝，她也认识了很多当地家长，他们有时向她问一些问题，当她的经验能帮到其他人，会觉得特别有价值。 |
2021-01-06
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