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为什么自闭症的诊断和治疗竟如此困难?

精灵学堂 2021-1-28 15:05 319人浏览 0人回复
摘要

“早发现,早干预”一直以来都是自闭症圈内被认定的黄金准则。很多圈内的医生也曾说过:自闭症训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。特别是6岁以前是黄金时间,这个年龄段的孩子可塑性最强,只要方法对 ...

“早发现,早干预”一直以来都是自闭症圈内被认定的黄金准则。

很多圈内的医生也曾说过:自闭症训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。特别是6岁以前是黄金时间,这个年龄段的孩子可塑性最强,只要方法对,孩子进步就会很大。

但是,自闭症谱系障碍(ASD)却是一项非常难以筛查和诊断的疾病,也没有切实可行的治疗方法,这也给无数的自闭症家庭带来了不可更改的遗憾。

为什么自闭症的诊治如此困难?到底什么时候才能看到希望?这是无数自闭症家庭不断在拷问自己的问题吧!

01阻碍重重的自闭症诊断

世上没有两片完全相同的叶子,自闭症亦如是。但可怕的却是,我们对自闭症的了解远远不够,这也为自闭症的诊断带来了很大的困难。

筛查不够完善

2020.3.26日,美国疾病预防控制中心(CDC)发布了自闭症最新的发病率和死亡报告,其中有一项数据值得注意。在36个月的年龄段中,有84%的4岁儿童接受了第一次发育筛查。

达特茅斯自闭症研究项目主任 Caroline Robertson 解释道:“想要找到自闭症儿童的首个迹象,是相当困难的。即便是训练有素的医生,也仅能在 18 个月或更低龄时检出自闭症。而放眼全美,平均诊断出的年龄大约为4岁”。

而在我国,目前尚未有大规模关于自闭症的流调数据。但从实际情况来看,3岁以下被诊断的孩子的数据并不会比美国高。

大众对自闭症了解不足

孩子被确诊为自闭症之前,相信十之八九的家长是不了解这一疾病的。不了解又如何谈及发现呢?

孩子不会说话、不喜欢和小朋友玩、对声音敏感、不爱对视……这些自闭症的典型特征在孩子年龄较小时,是很容易被忽略的,家长并不会往某种疾病上靠。

同时,很多家长发现了孩子的落后外,通常还会抱着逃避的想法再等等看,或许过段时间就好了呢。

这些问题都会直接导致孩子的诊断时间一再被延迟,造成诊断困难。

广泛的谱系概念

自闭症全称为“孤独症(自闭症)谱系障碍”,初看或许会以为两者只是全称与简称的区别,其实这个疾病的特殊之处就在于它的“谱系”。我们通常将包括多种症状的疾病,称为谱系疾病。

在所有自闭症患者中,每个个体之间的差异都很大,只能用共同的特征来涵盖所有人。一般而言,自闭症最明显的共同症状为社交沟通障碍,包括眼神交流困难、对话困难等问题。

我们将“谱系”当做一条光带,自闭症的症状就好像散落在光带中的点。每一个患者都是不同的点的组合而成,组合的结果也非常复杂、多样,他们可能是智商很高,语言能力强的有阿斯伯格综合征患者,也可能是表达能力和理解能力都比较弱的典型自闭症患者。几乎可以说,每个自闭症患者都来自一颗不同的星星。

显然,那些智商正常,语言发育基本正常的孩子,很容易躲过自闭症的早期发现,造成自闭症的诊断更加困难。

根据行为和表现打分诊断

由于自闭症是谱系疾病,所以对自闭症的诊断通常采用根据行为和表现进行打分的方式。美国精神医学学会制定的《精神疾病的诊断和统计手册》里有目前比较通用的自闭症诊断标准。

但是,由于手册里面的行为标准符合的是西方人的行为方式,国内有不少学者也在根据中国人自己的行为习惯和亲子方式将这个标准进行汉化。

另外诊断自闭症的量表还有“自闭症诊断观察量表”(ADOS)和幼儿自闭症检查表(CHAT),这些量表都不是完美的。这样的诊断方式,也非常容易造成错诊、漏诊。

02只能改善,不能治愈的自闭症

吃药、打针、输液……这种普通的治疗方式对自闭症毫无作用,只能通过科学的干预提升孩子的能力。但在自闭症的康复过程中不确定因素有很多,这更需要我们提高警惕。

发病原因尚未明确

由于自闭症患者的症状各不相同,发病原因极为复杂,目前还没有从自闭症患者身上确认出一种共同的医学成因,这导致研发针对自闭症的药物格外的困难。

我们不知道自闭症患者身体里发生了什么,不知道自闭症的靶点(target)是什么,在哪里,长什么样子,也就不知道针对什么来设计药物。因为理想的自闭症动物模型很难建造,针对自闭症设计临床试验也极其困难。这些因素导致目前还没有能够有效治疗自闭症的药物。

核心障碍是社交障碍

看病向来讲究“对症下药”,目前自闭症的病因未明,且核心障碍为“社交障碍”。

如果是如感冒发烧等身体不适,可以通过药物治疗。但是如何提高社交能力,这个话题显然是没有其固定答案的。

自闭症患者存在社交障碍,并不单单指他们缺乏社交意愿,还包括有社交意愿却缺乏社交技巧的患者。例如有些自闭症患者喜欢与人交流,但在交流过程中缺乏察言观色的能力、不能理解别人的需求、不懂得转换话题,有时候还会存在鹦鹉学舌的状态等。

所以,自闭症患者的确有社交障碍,但并非不能交朋友。如果你的身边有自闭症患者,请用心接纳他们,你们也可以拥有真正的友谊。

只能通过行为干预改善

由于没有独特的药物,对自闭症孩子来说,所能做的只有行为干预,改善行为问题,提升自身能力。

其实,许多自闭症患者经过系统的干预后,发展出了良好的社会技能,拥有学习、生活、工作的能力。

但是,即使他们提高了技能,也仍然有自闭症的症状,这意味着他们的思维和看法与大多数人不同。

必不可少的家庭干预

自闭症孩子的早期干预强调一对一密集训练,也就是说要达到1:1的师生比例,每周的干预时间在30-40h为宜。如果孩子在机构的干预时长不够,需要继续进行干预,这也足够表明家庭干预对孩子的重要性。

但是,很多家长是在孩子确诊自闭症后,才开始接触相关干预训练,这样又如何能立马上手给孩子做家庭干预呢?

因此,很多新手家长只能开始学习这一门全新的干预学科,给孩子的康复带来更多的希望。

家长对评估不够重视

带领孩子科学干预的路程上,评估对其作用是非常大的。一份客观、科学、准确、恰当的评估,是有效干预的开始,对孩子的成长意义非常重大。

但是,目前国内的机构和许多家长对评估的作用并不十分重视。据了解,我国很多二三线城市的小机构里都没有正规的评估,孩子入学后,老师只能沿用之前孩子的教学方式开展干预,孩子如果会,就可以跳过,如果孩子不会,那就继续教。而这样的干预效果绝对是大打折扣的。

目前,国内广受家长认可的评估方式包括VB-MAPP评估(点击此处了解)和PEP-3等评估。世界上没有一模一样的孩子,所以需要的教育也有所不同,而一份有效的评估就是孩子有效康复的开端。

结语

对于家长而言,养育一个自闭症孩子的压力巨大,这是正常家庭无法想象的。

所以,除了自闭症孩子需要得到我们普通人的关怀和接纳外,自闭症孩子的父母也需要得到我们的帮助和支持,无论是以朋友、亲人、社会的任何身份。
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该作者很懒,什么也没有填写
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