请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
返回顶部
分享到

真实地体验自闭症儿子每天的感受

精灵学堂 2021-1-28 14:58 349人浏览 0人回复
摘要

这篇文章来自于我们和ALSOLIFE合作的AAC课程的作业,作者是蓉蓉。设计“两小时不说话,只用高科技AAC交流”体验作业的初衷是,让我们自己能切实地体会沟通障碍人士的日常生活,从而更好地支持他们。蓉蓉是一位自闭症 ...

这篇文章来自于我们和ALSOLIFE合作的AAC课程的作业,作者是蓉蓉。

设计“两小时不说话,只用高科技AAC交流”体验作业的初衷是,让我们自己能切实地体会沟通障碍人士的日常生活,从而更好地支持他们。

蓉蓉是一位自闭症孩子 —— 七七的妈妈,她正在努力去了解自闭症,了解自己的孩子,携手自己的孩子,一起学习,一起成长。

2个小时不说话,只能用高科技AAC交流,从看到这一活动,我酝酿了好多天才去体验。

为什么我说是酝酿,而不说是犹豫呢?因为我从来没有想过不去做这件事,而是想先提前准备好。

准备什么呢?比如我得挑一个孩子爸爸在家的时间,能跟在我身边的时间,能帮我跟其他人解释我在做什么,让大家能更好地配合我。

再比如,我要去买东西,我大概要用到什么,我要再熟悉下Snap Core First系统,把没有的内容编辑补充下,以免到时候有太多不确定,导致尴尬。

再比如……太多了,我想了很多,真的很多,对未来不可预测的情况,我很担忧。

但是,最终我却什么都没准备,随便选择了一天。大家一定很奇怪吧,为啥突然做这样的决定?

大家想想我们的孩子有准备吗,他即便想准备,他有这个能力吗,将来发生的哪件事情在他们的掌控内?我想更真实地还原我孩子不能说话的感受。

我不禁在想,我作为一个正常的成人,我有象征性的沟通,我有比较成熟的逻辑思维,我有各种远远超过我们孩子各方面的能力,现在只是暂时拿走我2个小时的言语能力,我就如此地诚惶诚恐,那我们的孩子呢?

我原计划一天不说话,结果却只坚持了一上午。接下来我会以聊天的方式跟大家聊聊,这一上午都发生了什么,尽可能贴切地描述我当时的感受和感想。

01

早上7:10我穿戴整齐走出房间,看到嫂子还在照顾6岁的女儿洗漱,平时这个时候她们应该在楼下吃早餐了。我很想说一句“还没好吗,你们要晚点了”,但是我不能说话,也没有拿沟通设备,我只能作罢。转身下楼给孩子准备早餐,收拾今天需要带的东西。

约早上8:10,我带孩子出门了。通常这个时间坐公交车比较拥挤,为了避免公交车上,别人让座给孩子,我又无法言语的麻烦,我决定打的带孩子去干预机构。

想到每次滴滴司机都打电话过来询问具体地址,我就提前以短信方式告诉他我现在所处的位置。

我潜意识地回避着各种麻烦,并利用自己预判的能力,尽量让自己这段特殊的时间过得顺利点。当然,我清楚地知道我们的孩子他做不到我这样,因为他没得选。

在出租车上,我怕儿子吵闹,我就把提前准备的零食给他,并且打开ipad给他玩。

庆幸的是我儿子一路很乖巧,但是中途我却头晕恶心。我打开了车窗,让自己吹吹风好受些。

我想起了有次送儿子去机构,他一开始也很乖地吃着东西,后来就一直要爬到我身上来,我当时以为儿子只是撒娇粘人。当我从他的表情知道他不舒服时,已经来不及了,他开始吐了。

我一边手忙脚乱地照顾儿子,让他尽可能不要吐到车上,一边让司机靠边停车。其实,我儿子从感觉不舒服到吐,中间大概有5分钟左右的时间,他不会说自己不舒服,也不知道如何做能缓解自己难受的感觉,他只是依赖我,一个劲地要我抱,他也是在向我表达,而我没能明白。

我儿子性格温顺,他即便难受地吐了,也只是哭两声,之后就不再闹腾。但是这些特殊的孩子不只有性格温顺的,那他们又会怎么表达呢?

在这里我也要好好感谢当天的司机,他人特别好,知道去那个机构上课的孩子都是特殊的孩子,没计较车子被吐脏了,还一直在关心孩子,他真的是一位很暖心的司机。

到了学校门口,我们需要排队测体温签到,已经有两个家长带着孩子在我们前面。轮到我们,老师跟我们打招呼之后,没等我们反应就做记录去了,所以她没有看到我拿着孩子的手跟她打招呼,我也只能作罢。

02

然后,我领着孩子准备去三楼上第二节课,一路上我对着来来往往的家长,都只是点头微笑,算是打过招呼了。

见到老师后,我用系统“早上好”同老师打招呼,并用Snap Core First键盘输入 “我正在体验孩子不能说话的感受”,让老师不要那么奇怪。

作为特教老师,她很配合我,但是我依然能感觉得出,老师为了减少我不能说话的不便,尽量少同我讲什么。不能说话带来的不便,不止是针对我一个人,对方也要很耐心地配合,好在对方是理解我们的特教老师。

在老师给孩子上课期间,我打算用高科技AAC去给我自己买点吃的。

小区的包子铺没开门,说实话,我竟然舒了一口气。如果大家跟我一样做了这种体验,一定能明白我当时的感受。我不喜欢别人用异样的眼光打量我,我怕店主忙碌的时候没有太多耐心等待我,我怕其他着急的顾客不满。总之,不能说话却不得不去沟通真的太苦恼了,我打心底里选择逃避。

不过,之后我还是硬着头皮去马路对面买酸奶给孩子,我选择了一家人比较少的商店。我原本想自己顺便拍个购物的视频,但是手里要拿着购买的酸奶,又要拿着有一定重量的iPad去沟通,要拿着一个手机拍视频,又要拿另外一部手机付款,实在做不到。最后我干脆把酸奶递给收银员,付款离开。

回到机构,我远远地看到了一个比较熟悉的家长,她孩子的个训课还没开始,她正带着孩子在蹦蹦床那里玩耍。

我不打算过去打招呼,因为我现在沟通太费劲了。但是她已经看到了我,并大声地跟我问好。

我向她挥手,微笑,算是打招呼,同时走向她。我觉得有必要跟她说一下我在做什么,因为我看到了她疑惑的表情,满脸写着“你今天怎么了”。

我一走近,她就急切的问“咋啦?”,我拿出iPad示意她看,她疑惑地看我,然后看向iPad,在我编辑输入“我正在体验孩子不能说话的感受”期间,她还在不停的问“咋了呀,这是?”。

当看完我输入的内容,她不可思议地看向我说“不说话,那得多难受啊?!”

我微微一笑,算是回应。因为即便能说话,回答她的这个问题也不是件容易的事。看看时间孩子快下课了,我便挥手跟她再见去接孩子了。

03

第三节课,我会把准备的早餐给孩子吃,他早上只吃了牛奶会饿了。这节课期间,有一个妈妈会带她的孩子过来跟我们一起吃饭,她的孩子上第四、第五节课。

我已经在系统里提前输入好了“我正在体验孩子不能说话的感受”,这样可以快速地跟她解释,减少她疑惑的时间,也减少我想快点表达却做不到的难受。

很快,我看到她儿子先跑过来了,她应该还在签到。

我微笑着挥手向小朋友打招呼,小家伙倒是没察觉出什么,我拿了饼干给他吃。

这时候他妈妈也过来了,她看到自己儿子正在吃饼干就跟他说“阿姨给你饼干吃,你有没有谢谢阿姨?”,他儿子便乖巧地说“谢谢阿姨”,我只能冲她儿子微笑,小朋友没啥反应地继续吃饼干去了。

我拿过iPad,点击说话按钮,系统就说出了“我正在体验孩子不能说话的感受”,向她解释我刚刚没有回应她儿子的原因。

此时,她正在从包里拿食物,我觉得好像她没注意到系统说的话。

于是,等她忙完看我时,我又按了系统说话按钮,并把iPad朝向她。她此时才恍然大悟地说到“你在体验啊,我还以为刚才你在熟悉那个软件呢?”。

不等我回答,她又说“不用这样体验吧,我们生闷气时,也会不说话呀”。

我略加思索,想用键盘输入回答她,可是我才输入“不一样的,我这样体验,也是为了……”她又开启另一个话题了。

我想她在照顾孩子进食,没能全然关注我,不知道我在尽力回答她吧。这里我解释下——我对系统的键盘还不熟悉,打字速度慢。系统又播放每个字母,而不是一个字一个字地播放,在没有全神贯注听的情况下,很难知道我输入的内容。

04

开启几次话题后,我发现我借助系统沟通,根本跟不上对方的速度,除非对方表现出要等我回答的意愿,不然我就放弃回答,做一个忠实的听众。

不知道我们的孩子选择不说话,其中一个因素会不会是我们缺少耐心,没有给他足够的时间和关注,没等他们表达,久而久之他们做了和我一样的选择——做一个听众。甚至,他连听众都不屑于做,你说你的,他做他的,根本就不理睬你了。你说话,于他而言就是什么也没发生呢?

孩子上第四节个训课,我终于有点空闲时间了。跟ALSO群里的家长们聊了会儿。

虽然仍不能说话,但是也转移了下注意力,通过打字聊天也变相缓解了一下不能说话的难受。

但是在这段时间中我却有过一次犯规,是自言自语出声了。这就好比我们看到了一则笑话,不由得笑出声来一样,又或者有的时候会不自觉地哼起了歌。

我在想我们有些喜欢自言自语的孩子是否也存在这种情况,只是我们知道他是个特殊的孩子,就格外地注意,觉得这不正常了呢。

05

第四节个训课结束后,我要接孩子回家了。

每次接他下课,我都会远远地朝他招手,喊他的名字,锻炼他寻找声源的能力和他呼名回应的能力。

我儿子每次看到我也会发出很高兴的声音,快速地跑向我。因为这次我只能挥手,所以我走得很近了,孩子才发现了我。

领着他走到三楼楼梯口才想起来,保温杯还在老师那。麻烦的是,我儿子下课了,他就不肯去教室,会哭闹发脾气。可是我又不能喊老师帮忙送过来,我也只能抱起哭闹着不肯折回的儿子,重新回到教室拿杯子。

拿到杯子我再次领着儿子下楼,今天阴雨天,地拖过不容易干,走路要特别小心。我是很注意了,小孩子不懂的,一脚踩空了,我惊呼“慢点!”

我虽然时刻提醒自己不能说话,但是我控制不了这种本能反应,这是我第二次犯规。

中午坐公交车回家,我儿子现在见了公交车就想上,不管是不是合适的车次。如果我阻止他,他就会哭闹,甚至要跪在地上。

为了防止出现这种情况,我时刻关注着“掌上公交”车次的时间,等差不多时候再走向公交站台。公交车上,我预订了一份肯德基的蛋挞,我儿子喜欢吃蛋挞,正好也有活动。

下了车,我便领着他朝肯德基店走,他则拽着我走向超市,在我反应过来他是要坐超市的手扶电梯时,他已经不满地要跪到地上去了,我眼疾手快地一把提住他。

你们可以想象下,南方的冬天,天上飘着小雨,地上满是泥泞。一个身穿过膝大衣的妈妈,两个大衣袋里各装有一部手机,左肩上挎着有些重量的背包,左胳膊抱着用来沟通的iPad,左手里拿着没来得及打开的雨伞,右手使劲提着孩子,此时这个差不多有四十斤重量的孩子正拼命地坠向泥泞的地面。此时的妈妈有多无奈又有多气恼,可想而知了,当然了,你还不能讲话。

总算到了肯德基店,我儿子自己找了个座位坐上去,我想他可能是饿了。

看他很乖坐着,我便打算去取餐。到了柜台前,我发现服务员正在背对着我准备食物,我无法引起她的注意,只能干等着。

就在这时,我听到一个女声“小朋友,不能按哦”,我回头一看,我儿子正在企图按一个陌生女士面前的电脑键盘。

我“唉……”了一声,想出声警告我儿子,随后意识到不能讲话,又赶紧闭嘴跑过去。但还是无法阻止我儿子第二次动手按键盘,好在对方阻止了他,我听到对方明显不悦的声音“说了,不能按!”。

我一边用动作向对方道歉,一边拉住还在跃跃欲试的儿子,他还很高兴冲我笑呢。

无奈,我只能先把他拉到一边,坐下看动画片,一边用系统输入道歉的话语,编辑好了之后,带着儿子再次向那位女士道歉。

我先是拍了拍对方的肩,她看向我也认出了我,眼神略显好奇。我用系统声音向她道歉,并且再次做了道歉的动作。

她也马上明白了,她一边说“没事,没关系”,一边挥手。我知道,她把我当成了聋哑人。

道过歉之后,我拿了一部手机播放动画片给我儿子看,然后再去取餐,并且时不时地回头看他,防止再生事端。

此时我才发现自己把时间预约成了14:05,而现在是11点多,我应该是不小心点错了。趁着前面还有一个顾客,我赶紧用系统编辑好我的问话。

轮到我了,我便把平板转向服务员,并按了说话键。服务员说让我等6分钟,然后去准备餐食。

我怕自己没说明白,又润色了一下语言,看她空闲时,再次发问。这次服务员放慢了语速“要等6分钟”,并且比了一个6的手势,显然她也把我当成了聋哑人。

拿到了蛋挞,我带儿子坐公交车回到了家。经过一上午的不说话,真是说不出的难受,我也最终放弃了体验一天的计划。因为在家里有一堆琐事家务要处理,又要面对一大家子人,真的没办法做到了。

我想大家也感觉出来了,我这半天的体验,都是在友好的氛围下进行的。可是即便如此,这半天我都觉得无比漫长难熬,如果换成天天,真的会分分钟暴走。

06

在这,我想同大家分享近期发生的一件事,这件事没有发生在我体验的这半天,但发生在我酝酿体验的那段时间里,我想如果是这半天,我就会有第四次犯规了。

那天,儿子在上个训,老公开车带我买早点回机构的路上,确切的说是在小区里。这家机构坐落在这个小区里,这个小区在山上,小区的路弯曲有坡,所以车开得都比较慢。

我们刚进小区,老公开车上坡时突然停下来,我下意识地问“怎么了?”“我们的车被刮了。”老公说。

我这才看到,对面的车离我们很近,对方也停了下来。在我老公看清我们车后面情况,准备倒车时,对方又启动车子往前行驶了一下,情急之下,我老公只能大声提醒对方,她刮到我们车子了,防止她继续向前开。

本来只是刮了车子,人都没事,这就是件小事。可是当我们双方下车后,对方不但没有丝毫抱歉的意思,还上来就讲“你们上坡的车要让我们下坡的车”,这小矛盾就被激化了。

我和我老公是正常的成年人,遇到这样的人,听到这样的话,尚且一时被气得语塞,那我们这些有着语言障碍的孩子呢?将来他们被冤枉了,受委屈要怎么办呢?如果他们无法忍受这份委屈,又无法表达,只能以他们会的方式发泄出来,在别人眼里就成了怪异,甚至被形容成“疯子”了吧,那这个黑锅岂不是背定了。而旁观者看热闹的多,着急上班做事情的人只希望你们双方赶紧让路,谁会在乎是非黑白,发生了什么。

我不想杞人忧天,但我也没办法盲目乐观,不能说话很难受,不能表达更可怕。我们的世界里不只有阳光,还有黑暗。

在日常生活中,有快乐也有悲伤,有愤怒也有委屈,我们终将老去,不可能陪伴孩子一生。我们得帮助我们的孩子,多教他一种表达方式,他可以不用,但是他想用的时候能会用。

以此结尾,心情挺沉重的,但是这件事给我敲了警钟,因为我、我儿子和我们大家迟早会面对这些情况。
推广广告
星点云香港服务器,CN2高速连接,ping值低可免费换IP,安全稳定,技术团队24小时在线稳定无忧
0 粉丝0 主题
该作者很懒,什么也没有填写
热门问答
蓝精灵之家 专注于自闭症信息宣传、自闭症家庭支援、自闭症机构和从业者交流的信息平台,拥有网站、APP、小程序、公众号四个形态。我们致力于促进自闭症相关信息更广泛的传播,帮助自闭症家庭获得更多的关注和支援。
  • 手机APP

  • 微信公众号

  • 小程序

  • Powered by 蓝精灵之家 | Copyright © 2001-2021. | 蓝精灵之家
  • 京ICP备18020631号 | 网站地图 | |北京蓝精灵之家科教育技有限公司