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我国第一代自闭症群体现在怎么样了?

精灵学堂 2021-1-28 14:55 319人浏览 0人回复
摘要

算起来,从上世纪80年代开始,由杨晓玲教授等国内第一批精神疾病权威专家确诊的自闭症患者,大多已过而立之年。以我国第一位确诊的自闭症人士王巍为例,今年他已经53岁。王巍的父亲前几年去世,年过八旬的母亲也罹患 ...

算起来,从上世纪80年代开始,由杨晓玲教授等国内第一批精神疾病权威专家确诊的自闭症患者,大多已过而立之年。

以我国第一位确诊的自闭症人士王巍为例,今年他已经53岁。王巍的父亲前几年去世,年过八旬的母亲也罹患晚期癌症,做过多次化疗。母亲总说:“我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。”

这样的境遇无疑是大部分自闭症家庭都将面临的现实。大龄自闭症群体的托养安置和庇护性就业问题,亟待引起政府和社会的高度重视。

今年9月,腾讯新闻发布纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》,以个案的形式聚焦了我国第一代自闭症群体的生活现状。

01、有人上班了,有人在“北漂”

阿萌两年前进入医院工作,负责病例档案的整理及上架。跟大多数上班族一样,他每天按时起床、挤地铁上班。

到单位最初几天,母亲陈洁(化名)并不放心,从家到医院这段路,她陪着儿子走了好多次,认识公交牌、看方向、认站点。慢慢地,又从全程陪同改为在后面看着,看他怎么倒车、从哪儿下车。再后来,她干脆不跟阿萌一块出发了,就在换乘站猫起来等儿子,观察他会不会走错路。现在,阿萌已经能够独立上下班,有时还会用导航前往陌生的地方。

“他愿意上班。有段时间感冒了,我就问他在家里休息好还是上班好?他回答,上班充实些。”陈洁说。

工作前期一个多月,都是陈洁先学会了工作流程再辅助阿萌。还有就是要教会儿子跟同事沟通,她担心阿萌说话不注意,得罪人。

“档案上架前需要医生签字,他就在走廊里找医生,非要让人家立马签字。起初医生也理解不了,人家忙也有事啊,他就追到科室去找,领导说过他几次,我也跟他说,他现在不追了,能忍下来了。”陈洁回忆,如今,大家对他的接纳度特别好,知道他是这样的孩子,一般不跟他较真。

宝宝跟妈妈王丽(化名)则已经“北漂”13年。其间,宝宝换了两所学校,今年因学费上涨,没再去学校报到。为了能让宝宝参加面向大龄孤独症群体开放的公益培训课,一家人决定继续留在北京。

“我肯定想回去,在我们那儿待着肯定比这里好受,可他又不回去,宝宝是拿这边当家了。”王丽说。

当初从东北老家带着宝宝来北京本就逼不得已,夫妻俩带着孩子跑遍了东北的医院,仍无法确切得知宝宝的病情。直到2008年,他被确诊为自闭症。也是从这一年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,自闭症逐渐走入大众视野。

周静是自闭症男孩多多的母亲。从4岁确诊至今,她和先生一直陪着儿子与自闭症抗争。

刚确诊时,周静同很多母亲一样,想着他得赶紧好,还要上大学,要工作、结婚、生子。“崩溃的时候,我的智商指数降为零,多数人一眼能看穿的骗术,我依然选择尝试,遍寻民间 ‘神医 ’,扎针、推拿、灌顶、求神问卜,外加口服各种 ‘灵丹妙药 ’,让我儿尽尝百草,觉得每扎一根针就是一个希望。”周静回忆。她甚至带多多去坐摩天轮、玩激流勇进,就希望一霎那灵光乍现,“啪”,儿子脑子里哪根筋就搭上,好了。

然而,奇迹并没有发生,多多还是当时那个多多,虽然还有一大堆情绪问题需要克服,但他现在有了一个爱他的妹妹。

02、孩子越大越难“控制”

2017年开始,陈洁就开始培养阿萌独立生活的能力,从起床穿衣、到煮饭外出。她甚至每个月会有意识地出门一天,把监控打开,看儿子这一天都干了啥。“下班回来自己做饭、收拾家,我在宾馆里看着可难受了,但早晚得有这一天啊!”陈洁感叹。

后期,陈洁又教阿萌去银行存钱、买电、买燃气,有时欠费的水条贴在门口,她也装作没看见,就等阿萌自己拿手机交。现在,阿萌已具备了一定的独立生活能力。

“我们一直呼吁社会要接纳、接纳,你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀。困扰别人的事儿越少越好,最希望他扔到人群堆里头,别让人挑出来就行。”陈洁期待。

宝宝已经练钢琴8年,音乐能让他平静,尤其是青春期的时候,一旦有事情刺激到他,他会薅别人头发、乱扔东西。这时只要给他放音乐或让他弹钢琴,情绪就会渐渐安稳下来。

“外边有一点动静他就惊了,手不知道往哪儿放,净惹事,净给人道歉了。当时气得不行,过后就想算了,他也不懂,也在努力控制。再到后期,他不打别人了,打自己。”王丽说。

发脾气是难免的,有一次跟妈妈出门,宝宝想吃辣条,妈妈没给买,他嘴里一直念叨:“我想买辣条,想买,能买吗?”过一会儿,又好像想明白了什么,开始提醒自己:“不能发脾气,不能发脾气。安静,安静,我妈妈有病,妈妈有病,要稳定住。”让人听后格外心疼。

知道妈妈生病,出现情绪问题时,宝宝都会尽力控制自己。

为了给宝宝挣学费,王丽曾在儿子上课的学校食堂打工,每月收入2300块。宝宝很早就给妈妈帮忙了,尤其是妈妈胳膊被车撞到后,他也知道妈妈会疼,虽然什么也不说,但会主动拿着抹布、端着盆去刷碗,食堂里6趟桌子,一趟一趟擦过去。“好多活儿都是他干,比青春期那会儿好多了。最起码我能领他出去了,这就是最大的进步。”

2015年,周静与爱人带着多多以及女儿从北京飞往云南。在首都国际机场,多多情绪失控,在摆渡车和停机坪上大哭大闹,上飞机后,空警不得已要求多多爸爸将儿子从机上带走。在全机舱乘客的目光中,周静从后排走到前舱,与丈夫交接身份证、机票和行李牌。

“他爸爸喊我过来,我当时恨不得把脚揣兜里。所有人目送我从最后一排走到前排。”周静回忆,“小龄还好办,好控制,现在这么大,我想控制他都控制不了。”

“这就是她的孩子,这种傻子带出来干嘛?”“有病还不在家待着,赶紧下去!”有人小声嘟囔。

周静形容,从后排走到前排那一段路是她一生走过的最长的路。感知到妈妈的尴尬,善解人意的女儿走上来,将妈妈迎回了座位。“她握着我的手说 ‘妈妈,你没事吧?’我当时那一刻就挺崩溃。后来觉得呀, ‘这真是,她还能温暖一下我。’”

03、希望我闭眼时,他有个安放之处


2019年4月,一场特殊的成人礼活动在北京举办。17位大龄孤独症人士及他们的家长盛装列队,伴着舒缓的音乐,手挽着手踏过红毯,将他们的手放到了普通孩子手中,而后,他们下台,默默站在不远的角落,眼中满是泪花。

 成人礼活动现场

“尽管参加了成人礼,但我知道,他永远也不可能成为真正的成年人。”家长们心知肚明,但哪怕只是大梦一场,在大人眼中,这仍然是份珍贵的礼物,把孩子交到其他孩子手中,是盼望着未来社会有人照顾他们。

因为多多,周静的生命轨迹彻底改变。她参与发起了中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会,通过持续举办与自闭症有关的公益活动,推动更多人关注这一群体,呼吁圈内家庭抱团取暖。从2017年开始,她和团队的工作人员开始致力于大龄自闭症人士的康复教育和技能培训。

“能够走到公众视野中的孩子少,大部分孩子都是出不来的,回归主流社会也几乎不可能。这个事就一步步往前推着走,天助自助者,怎么能够帮助他们,培养他们的社会性能力、融合性能力、规范性行为,未来少占用社会资源,我们也在解决问题。”周静说,我希望比我的孩子多活一天,他如果走到我前面,我看到他的结局那是最好的,如果做不到这一步,我还是走在他前面了,希望我闭眼的时候,他有一个安放之处,这个安放之处我还能相对满意,我就特别坦然了。”

“妈妈放心,我以后长大了,会管哥哥的。”这句温暖的话让周静五味杂陈。怀上妹妹时,周静最开始的想法是给多多生一个保护人,她死了之后未来有人管他。但当抱到女儿那一瞬间,这个想法就全打消了:“这儿子一定是我的责任,这么美好的生命怎么能给她加这负担呢。后来我跟她说,多多不用你管,哥哥不应该是你的问题(责任)。未来我们要走了,你愿意去关照一下哥哥,我们会很欣慰。”

更多家长则不愿意去想这个问题。他们奋斗在具体的每一天里,只求尽力而为。

“你说,这要是没病,是不是上大学了?”宝宝奶奶念叨。宝宝一度很喜欢上学,他过去上的培智学校旁边有所普通小学,音乐、体育、美术课,宝宝都是跟这个小学的同学一起上。后来,跟宝宝一块儿上学的孩子正常升学,只剩他被留下来。儿子曾天真地问王丽:“其他人都去哪儿了?”他找不到,就一个一个叫着名字找……提起这件事,王丽仍然会掉泪,她来不及想孩子更长远的未来,宝宝如果能有个学上,就是件很满足的事了。
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该作者很懒,什么也没有填写
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