1971 年 1 月 4 日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:Alec Gibson 原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子 Dougie 不幸生有严重的自闭症。 Alec 原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着 Dougie四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让 Alec 的先天性心脏病频繁发作,导致他失去了支撑全家经济来源的工作。收效甚微的治疗、学校的拒收、经济上的压力、再加上儿子在公众频繁失态的难堪,让 Alec 终于精神崩溃。1 月 4 日带 Dougie 散步后,他在厨房留下遗书,拿出家里的手枪,对正在沉睡中的孩子连发数枪。Dougie 在救护车赶来之前身亡,Alec 也被警方逮捕。无独有偶,2016 同样的悲剧也发生在国内。
2016年 1 月 15 日,5 岁的灵灵被他的生父刘某亲手勒死在他老家的荒山里。刘某被抓捕时嚎啕大哭,嘴里念叨着“伢有自闭症,每个月都要花不少钱,我们真是负担不起……”。他说每月为了给孩子看病,他打着两份工,夫妻俩也经常为孩子吵架,生活苦不堪言,所以才最终出此下策。我们可能只会在自闭症儿童关爱日去关注这些来自星星的孩子,却不知道在他们的世界里,雪却一直在下。
什么是自闭症?
自闭症,又叫做自闭谱系障碍。近年来,在医院被诊断为自闭症的孩子越来越多,然而至今为止,其实自闭症还没有十分有效的治疗方案,这让自闭症孩子的家长十分无助。一个女性朋友本来是个咨询业的高管,职位和工作前景都非常好,但是生完孩子过了一两年,发现孩子不太对劲。去医院看医生,医生说孩子有很大的可能是患有自闭症。这位精英女性很快辞去了自己的工作,开始“专职”上网搜集世界各地的自闭症治疗方案和相关文章资料。然而她检索到最多的答案却是,“自闭症暂时没有非常有效的治疗方案”。
很遗憾,这的确是自闭症治疗的现实。我们称他们为“来自星星的孩子”,就是因为自闭症儿童就像天上的星星一样,美丽可爱,却又是一个个我们无法理解、无法沟通的世界。有自闭谱系障碍的孩子除了有社交障碍和语言障碍之外,往往有着限制性的行为和重复的动作模式,他们兴趣狭窄且特定。
他们有时会固执地重复着一个行为或坚持着一个习惯,比如有时他们能盯着旋转的风扇长达几十分钟之久,会把抽屉关了开、开了关,会将自己的玩具从大到小摆好,若是有人将这个顺序打乱,他们便会暴跳如雷。 2017 年发表在《自然神经科学》杂志上的一个研究还发现, 自闭症的成年人大脑会过度学习环境的变化,在面对变化时没有一般人那么容易感到惊奇。换句话说,自闭症患者在面对环境变化的时候,不像一般人那么敏感,当现实环境和他们的期望不一致的时候,他们似乎并不怎么惊讶。在一般的人群中,大约每 68 个孩子中就有一个会被诊断为自闭症。
自闭症患儿的大脑发育迟缓,症状在出生后的 6 个月左右时就会有所显现,但家长们通常要等到在这些孩子长到 12-18 个月大的时候,才会觉察到他们的一些自闭症的初步症状,为数不少的家长更是要到孩子长到两岁以后才能意识到他们有着某些问题。比如孩子和人没有眼神交流,或者爸爸妈妈走进房间的时候不会笑。
2011 年发表在《自然》上的一篇研究发现自闭症患者的大脑与常人有着明显的不同,他们的额叶(frontallobe)和颞叶(temporal lobe)中获表达的基因极为相似,即他们大脑原本应负责不同功能的这两块区域已基本接近同化。其他从神经学角度探究自闭症的科学家也发现,20% 的自闭症患儿有不正常的脑电波,20%的患儿在青春期时期出现癫痫,也有将近三分之一的患儿脑中血清素(serotonin)的浓度升高。不过现在尚未明确自闭症与大脑的关系对临床治疗有什么实际的意义。
孩子的哪些表现属于需要重视的“警示行为”?以下一些蛛丝马迹,可以帮助我们进行识别和判断:
不看
不喜欢看人脸、眼睛社交活动在生命初期已经出现,在母亲哺乳或对着婴儿微笑时,即使是三四个月的小婴儿也是有回应的。表现的方式很简单,例如对人脸的片刻凝视,或者也能回以微笑。但孤独症患儿对人眼部的注视明显减少,甚至是逃避目光的交流,有些孤独症患儿即便可以“对话”,但是面对面注视仍然不正常。这是孤独症儿童一个非常经典的社交障碍表现,如果孩子有这些表现,带养人应该予以重视。
不语
不说话、学语晚、语言倒退多数孤独症患儿存在语言出现延迟,最先引起带养人重视的也往往是儿童语言问题。六七个月左右的婴儿不会发出咿咿呀呀、类似与人搭话、“找人聊天玩耍”的声音,需要引起带养人的重视。尽管语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件,但请家长务必重视。此外,如果孩子曾经有过语言出现,随着年龄的增长反而出现了退步;或者孩子的话总是叫人难以理解,与孩子相处的环境不符;鹦鹉学舌似的重复别人的话或者动画片里的话;甚至总是自言自语但没有任何意义,都值得家长注意。
不理
不理人、唤名无回应对于自己名字的回应最早可出现在五六个月大时,这个月龄的小婴儿在听到自己常用的名字时会出现条件反射性的动作、反应,例如寻找叫他/她名字的人,或忽然停下玩耍等。如果孩子远远大于6月龄,但对自己的名字充耳不闻,是非常需要重视的“警示行为”。
不指
不会指物如果1岁以上的孩子总是拉着大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的东西前,无法用手指指向他/她需要的物品,而常将大人的手放到物品上,这种表现是比较有意义的“警示行为”。此外,孤独症的患儿肢体语言也明显减少,例如不会用点头表示“要”、摇头表示“不要”,不会手势比划等。
不分享
不会分享兴趣和情感缺乏与他人互动的欲望,在和家人玩耍时很少微笑或大笑,不会将自己喜欢的东西主动分享给他人,不会对环境中的人的痛苦表示同情,似乎缺乏同情心,不会炫耀、表达自己的喜悦之情或者得意之事。
不学、不玩、不会模仿、不会游戏
患儿在婴儿期就表现出不会模仿周围人的言行,如在拍手、敲鼓、言语发音等模仿方面存在困难。
2岁以后表现出不会玩假装的、想象性的游戏,例如过家家,用手指模仿打电话等等。使用物品不当、感知觉异常、行为刻板从1岁开始就可能在孤独症患儿身上发现对于物品的不恰当使用的现象,以重复、刻板的模式表现出来。长时间旋转、排列物品,或持续对某种物品看个不停,例如将小汽车排成一排,非常喜欢旋转圆形的玩具,并持续盯着这些东西看,表现出了比其他小孩对这些东西明显执着的兴趣。或者喜欢绕圈、旋转身体且久转不晕,不厌其烦上下楼梯、乘坐电梯等。以上这些是比较有特点的孤独症的表现,但它们尚不能构成孤独症诊断。家长如发现上述迹象,应带孩子至儿童精神科、心理科、发育行为儿科、儿童保健科等相应科室进行全面的观察和评估。
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