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孩子诊断孤独症后离异?单亲妈妈有什么建议?

精灵学堂 2021-1-22 18:13 128人浏览 0人回复
摘要

一年的时间里,丈夫大病、女儿诊断为智力轻度障碍和孤独症边缘,这几乎耗尽了她全部的积蓄。历经种种后,最终选择与丈夫分开。 可这接踵而至的三重变故,并没有将她击败。 离婚后,依旧仅用了一年的时间,她将女儿成 ...

    一年的时间里,丈夫大病、女儿诊断为智力轻度障碍和孤独症边缘,这几乎耗尽了她全部的积蓄。历经种种后,最终选择与丈夫分开。
   可这接踵而至的三重变故,并没有将她击败。
   离婚后,依旧仅用了一年的时间,她将女儿成功送入融合环境,让自己的工作和生活重新步入正轨。
   今天的主角还是露丝妈妈,虽然仅与她交谈了短短的一小时,但她身上的每一个特质都深深打动着我:乐观且温暖、坚定并勇敢。
   * 她的家庭干预经验分享文章直达:《4岁半诊断智力轻度落后,干预一年,现准备就读小学》 
   
口述|高飞(化名)采访&编辑|嗨脑仁 

PART.01
浪费的四年半,我想尽力补回来

露丝(化名)在被诊断发育异常后,她的爸爸大病了一场。

在露丝被诊断之前,我和露丝爸爸经常会爆发冲突。考虑到爸爸的身体状况,以及我们之间的感情现状,在一起似乎会有更多的撕扯,这种感情的撕扯,会徒增更多的内耗,消耗更多的心力。而潜在的家庭冲突,对露丝的干预和健康成长,可能带来更多的不利。在经过深思熟虑之后,我选择了分开。

离婚后,我带着露丝回到了姥姥家。

生活环境的突然改变引爆了露丝的大量问题行为,我这才开始认真审视她的发育状况。

其实露丝在很小的时候就已经表现出了很多与同龄人不一样的地方,比如,她不但不喜欢跟小朋友玩,甚至还绕着小朋友走。我只觉得很奇怪:平常小朋友应该跟同龄人很亲密,但她为什么如此排斥?但后来因为工作忙,也没太当回事儿。

拿到诊断结果的刹那,简直就是晴天霹雳。

我对孤独症的印象一直停留在《海洋天堂》,心想“他怎么会跟大福是一样的孩子?!露丝不是那样的,那可是很严重的病啊!”后来我才知道,原来每个孤独症孩子的表现都不一样。

没过多久,我认识了第一个“孤独症同盟”,那位妈妈帮了我很多,她跟我说:“你不要着急,我们也不要去纠结孩子到底是什么程度,现在最重要的是找个好的机构尽快给孩子做康复,6岁前是孩子康复最重要的几年。”听她说完,我特别内疚。过去的四年半,明明孩子已经处处给我留了线索,我却依然视若无睹。

刚开始找机构的时候我特别焦虑,头三天基本都没有睡觉,前前后后一共咨询了5家机构,几乎每去一家就要哭一次,完全接受不了,更不知道怎么办才好。

回过头看,身为父母,我们一定会对“孤独症”这顶“莫名”给孩子带上的帽子,产生怀疑、质疑、否认,甚至逃避的心情,然后反复地跑医院、咨询机构。

“孩子真的是孤独症吗?好像不是。”我们一直期待得到那个令人惊喜的答案。

但这个反复印证的过程,对于自己和孩子来说,都是过度且无谓的消耗——孩子的时间宝贵且有限,唯有尽快找准机构开始训练,才是真正有意义的选择。

PART.02
 既然选择了融合, 就要勇于信任

露丝现在正处于幼儿园中班,在进入融合环境后,几乎每个特殊孩子的父母都会遇到一个问题:孩子的情况,到底要不要公开?

露丝的康复老师刚开始并不建议我跟老师坦白,她担心老师、家长们会给孩子贴标签,不利于孩子的成长。但是我思索了很久,还是决定向老师说明「部分」情况,因为老师如果完全不知情的话,反而不利于孩子的发展。

过去我们在公立幼儿园的时候,老师非常不理解她的一些行为,认为“别人都能坐得住,为什么你们家孩子就坐不住”,其实这给了我们很大压力,孩子每天上学也很不开心。

现在我们找了一个包容性很强的私立幼儿园,并向老师说明了孩子“发育迟缓”的情况(没有说孤独症,内心还是担心会给孩子贴标签)。

尽管幼儿园老师没有专门学过特教方面的知识,得知露丝的情况后,他们主动表示,希望我能多与他们沟通、分享好的训练方法,也会时常一起商量奖惩措施等。

有一回露丝推了同班的小朋友,老师便向我们说明了这个情况,我有考虑过要不要打电话给对方家长道歉,但是幼儿园老师说:“如果事情不是很严重的话,您不用出面,由我们去沟通就好了,以免引起不必要的误会。”

这个事情其实给了我很大的触动:作为特殊孩子的家长,我们常常会担心,学校的老师、家长会不会对孩子有恶意?这种想法其实不应该出现。当我们决定进入某个环境时,就要学着去信任他们,包括身边的小朋友们。

PART.03
我最想分享给你们的5个经验

1不要盲目学习

干预刚开始那段时间,我因为病急乱投医而报了很多网课、买了很多书,最后发现,很多内容要么学不懂、要么不适合孩子的实际情况,能真正帮助到孩子的东西少之又少。

我个人的建议是,请专业的老师对孩子进行全面的评估,了解其能力状况,最后针对性的训练计划。

2建立备忘录

过去的一年,有很多事情需要我同时兼顾:反复跑医院、工作、照顾露丝的训练和生活起居等等,我担心自己忙不过来,于是养成了每天写备忘录的习惯。它能帮我理顺每天的计划,心里有数了,就没那么焦虑了。

如果忙不过来的话,可以减少那么一些安排,挑重点的做就可以。我们不要过分地要求孩子今天一定要完成某项任务,要知道,工作和孩子的干预都是忙不完的,这都是需要长期坚持、稳打稳扎的事情。

3一定要有自己的时间

妈妈们一定要拥有自己的事情,不能将全部的时间和心思都放在孩子身上。

全身心关注着孩子,这也许能坚持一两个月,但是康复不是一朝一夕能做到的。心里的弦崩得久了,一次偶然的小挫折也能轻易将你的内心击垮。

孩子的康复道路很长,我们的身心需要做好万全的准备,毕竟家长的状态也会影响到孩子的成长状态。

所以我建议,不论你是全职妈妈还是职场妈妈,每天至少要有那么一两个小时是真正属于自己的时间。比如,我每天中午都会去锻炼,晚上睡前再看会儿书。

4稳住情绪,不与孩子较劲

如果冲突避免不了怎么办?

机构老师告诉我说:“不要跟孩子较劲,家长赢只是暂时的,如果当下的问题没有解决,之后只会变本加厉、更难以纠正。”

当与孩子发生矛盾的时候,先让自己先冷静下来,可以喝点水或者暂时走开,当平静下来之后一定要及时回到孩子身边,不然孩子会更有压力,她可能会觉得“妈妈要抛弃我了”。等孩子闹完以后,我们再转移他们的注意力去做别的事情。”

5、巧妙制定奖惩措施

有段时间,露丝为了得到老师的关注,在幼儿园出现了推人的攻击行为,除了在家做一些模拟游戏,我还与老师商量了一套奖励措施:

如果你表现得很好、能和小朋友一起好好上课、让小朋友都很喜欢你的话,就可以得到一个小礼物;如果连续三天都表现很好的话,就可以得到一个糖果或一个巧克力。

措施实行到第三天的时候,孩子就不再攻击人了,她也特别有成就感,因为这是属于她一个人的奖励:“老师只给了你,这是咱俩的小秘密,你不要跟别人说哦。”一周的时间下来,她已经能够和小朋友和平相处了,我相信她很快就能找到自己的好朋友。

PART.04
“爱与坚定”

回忆起某次我与露丝吵架的经历,那次我非常崩溃地哭了,并且冲出了房间。

露丝见状赶紧追出来,对我说:“妈妈别哭了,我知道错了,我以后不那样了。”当她说出那句话时,我整颗心都融化了,好像她突然之间就懂事了。

那一刻,我觉得自己比孩子更不懂事,可是那个瞬间一直温暖着、支撑着我——坚持了很久的事情突然有了回应,内心便充满了底气。
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该作者很懒,什么也没有填写
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