请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
返回顶部
分享到

关于孤独症还有哪些争议

精灵学堂 2021-1-22 18:13 118人浏览 0人回复
摘要

差异还是障碍 1980年代以来,越来越多的儿童被诊断为孤独症,同时也引致社会各界对孤独症病因与诊断性质的各种质疑和争论。 例如对孤独症究竟是否完全为遗传所致,还是神经多样性发育的问题,抑或是环境因素所诱导, ...

差异还是障碍

   1980年代以来,越来越多的儿童被诊断为孤独症,同时也引致社会各界对孤独症病因与诊断性质的各种质疑和争论。

   例如对孤独症究竟是否完全为遗传所致,还是神经多样性发育的问题,抑或是环境因素所诱导,如何判定高功能和严重智力损害谱系的定性与定位,都是当前科学争论和研究的问题。甚至,是否将孤独症视为残障,也成为社会乃至政治层面辩论的话题。

新的争议概括起来有如下几点:

   ☀ 首先,2015年,DSM-5简化了孤独症的诊断标准,统称其为孤独症谱系障碍(ASD),暗示这种改变来自孤独症表型的复杂性和社会争议。争议和反对者不仅有ASD家长,也包括众多科学家、精神病学家、心理学家、教育学家等。文明社会的标志之一是,接受和容忍生物多样性,避免标签化或限制化某些群体,如ASD。神经多样性倡导者呼吁,ASD只是差异,而非障碍。

   ☀ 另外,以ASD的遗传度为例,同卵双生子共患概率极高,说明遗传因素占主导。但究竟是以何种方式遗传,科学研究迄今仍给不出答案。文献报道,ASD中高频出现的一种现象是,基因拷贝数的变异(突变),它可改变神经突触的功能。这种突变具有累加效应,即父母虽然不是孤独症,但孩子出现了孤独症,可能是基因突变的累积所致,即多个基因突变的叠加效应。但是,这种现象只能解释约15%的ASD儿童。类似现象亦常见于其他精神障碍,如精神分裂症、双相情感障碍和多动症。说到底,关于ASD的遗传研究还是一头雾水。

☀ 再则,关于ASD严重程度的定性,主要来自智商测定。据报道,符合智力残疾标准ASD的百分比在25%到70%之间,差异很大,说明评估他们的智力难度很大。阿斯伯格综合症的智商变异度也很大,且智力结构不平衡,很难早发现和诊断,韦氏智力测验的很多分测验无法测定和反映他们的真正智力。必须承认,对ASD儿童来讲,韦氏智力测验(WISC)过于依赖语言,无法作为他们智力的准确衡量标准。瑞文渐进图形推理测验,ASD儿童往往显示更好的成绩,甚至优于普通儿童。对此作何解释也是个挑战。

   ☀ 康复技术研发也存在争议。如上世纪90年代,锡拉丘兹大学(Syracuse University)道格拉斯(Douglas)教授研发了一种促进沟通法(FC):治疗师通过持握ASD手臂,帮助他们在专用键盘上学打字和进行交流。父母学习掌握后,再将其用到自己ASD孩子身上。如今,很多家庭仍在使用该方法训练ASD儿童。但是,学术界和康复团体认为该技术压根不靠谱,因实验上无法得到有效性验证。既便如此,迄今仍有很多人在继续使用和推广这种技术。

神经多样性倡导者的观点

   我上网搜看了一下,倡导ASD为神经多样性的团体似乎没有主要领导者或是主导机构。关注这种观点的团体主要是:国际孤独症网络、孤独症全国委员会、孤独症自我倡导网络以及孤独症妇女等网站。好像2016年还在加纳举行了首届神经多样性的学术会议。神经多样性学生团体正在世界各国高校中兴起。

   倡导者们视这种观点为一种“信仰”。如力导ASD为神经多样性的史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)认为:ASD的不同之处在于他们有不同的认知能力,如果得到适当照顾与支持,他们能够取得成功。为此,他还在联合国发表过主旨讲演。他同情ASD儿童家长们的处境,认为ASD孩子家长们带着“病耻感”而苦苦挣扎着生活,担心老去以后孩子将如何活下去。

   西尔伯曼还提到,成人ASD发病率应该同于儿童ASD,但政府或科研机构对成人ASD研究与康复投入少得可怜,如在美国只占总投入的2%。而我们花费太多宝贵的时间、稀缺的资源和大量的资金来寻找人类基因组中ASD的病因以及环境中潜在的触发因素。

   他还强烈抨击美国总统特朗普,说他不但不了解残障人士们的现况与处境,还是个不折不扣的种族与女性歧视者。

   西尔伯曼认为:学术界过于专心研究ASD的长期“风险因素”,而忽略了当下改善ASD及其家庭生活质量的需求。同时他认为,医学界自欺欺人地强调ASD是世界性难题,应由未来的医学研究突破解决。与此相反,很多具有潜力的男女ASD被剥夺了应得的幸福、健康、安全、有保障和富有生产力的生活。他说,ASD是世界上最大被剥夺权利的群体之一。他在专著《自闭群像》(Neuro Tribes,2015)中提倡,我们应建立一个神经多元的社会。如同人们在肢体能力上会有差异,人们在神经方面也会有不同。这些仅仅是人与人在神经方面的差异。与其关注如何去消除这样的差异即治好ASD,不如接纳他们的差异,帮助他们扬长避短,找到最适合他们自己的生活方式。

   两个ASD孩子的父亲José Velasco呼吁,让人们超越对ASD的肤浅认识,应全面深入地了解和欣赏ASD人士们的人性,我们要向他们学习的东西很多。

   在ASD就业与职场方面,美国许多州出台了相关法规,消除庇护工厂盘剥或虐待ASD雇员,禁止向ASD支付最低工资,而与普通员工等同对待。同时,根据ASD自我倡导网络建议,美国制定了一套新的医疗补助标准,以确保ASD人士有机会真正融入到环境中生活和工作,而不是在集体宿舍和隔离方式下生活。

   一家大型跨国软件公司SAP在ASD家长建议下,雇佣ASD人士上岗工作,获得了良好效果。如今该公司将雇佣ASD理念扩展到七个国家,并承诺未来将雇用数千名ASD高科技工作者。SAP不强迫受雇的ASD接受面试来证明自己的能力或价值,而是通过为期五周的工作多方位观察,来判断和利用其自然优势与兴趣所在。

   SAP美国项目负责人José Velasco声称:“普通员工更容易跳槽而致成本高昂。雇佣失业多年的ASD并非出于慈善,而是他们有强烈的忠诚度和高度的专注力, 他们会为股东创造利润和价值。”

推广广告
星点云香港服务器,CN2高速连接,ping值低可免费换IP,安全稳定,技术团队24小时在线稳定无忧
0 粉丝0 主题
该作者很懒,什么也没有填写
热门问答
蓝精灵之家 专注于自闭症信息宣传、自闭症家庭支援、自闭症机构和从业者交流的信息平台,拥有网站、APP、小程序、公众号四个形态。我们致力于促进自闭症相关信息更广泛的传播,帮助自闭症家庭获得更多的关注和支援。
  • 手机APP

  • 微信公众号

  • 小程序

  • Powered by 蓝精灵之家 | Copyright © 2001-2021. | 蓝精灵之家
  • 京ICP备18020631号 | 网站地图 | |北京蓝精灵之家科教育技有限公司