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自闭症从怀疑到确诊,家长需要明白那些问题?

精灵学堂 2021-1-6 16:48 160人浏览 0人回复
摘要

自闭症病因不明,患儿60%有共病 2016年统计,我国自闭症人群超1000万,儿童200万,由于病因未明,核心症状可能持续终生,家长承受着长期的心理和经济压力。 “自闭症谱系障碍人群共患病多,就是自闭症患者同时还 ...

自闭症病因不明,患儿60%有共病

    2016年统计,我国自闭症人群超1000万,儿童200万,由于病因未明,核心症状可能持续终生,家长承受着长期的心理和经济压力。

    “自闭症谱系障碍人群共患病多,就是自闭症患者同时还有多动症、智力低下等。调查显示,在自闭症人群中有60%以上共患病。”专家说,“在门诊发现,有的父母发现孩子说话迟,不爱交流,常常先去口腔科、保健科,耳鼻喉科就诊。或者是上幼儿园、早教机构后,老师发现孩子多动、不合群、不跟其他孩子玩、不看人、无眼神接触、理解能力差、运动发育迟缓、重复走一条路、垫脚走、转圈等建议家长带孩子就诊。”

   这些症状有可能是自闭症,也有可能是癫痫、抽动症、多动症等,因此需要鉴别诊断。据记者了解,诊断自闭症的过程比较复杂,首先需要通过自闭症的量表、智力量表等筛查,还有的需要做听力测试、代谢病等检测,然后专家还需要根据临床经验来明确诊断。

   专家表示,自闭症的患病率高,大约患病率为1%,又属于难治性顽疾病,社会负担重。所以,对其应早期识别(2岁是治疗的关键期)、早期转介,减少致残率。

从发现异常到确诊,耽误一年多时间

    正是因为自闭症的症状多,家长往往缺乏常识,以至于耽误了孩子的治疗。据了解,广州市每年新确诊的自闭症患儿在800-1000例,其中2/3为轻症。男女比例为8:1。最常见的初次关注症状就是语言发育障碍,比如不讲话、讲话偏慢、重复刻板的言语。

   值得注意的是,调查显示,父母初始关注到孩子症状的平均年龄为2.13岁,平均诊断年龄为3.28岁,足足推迟了1年多时间。专家指出,家长要注意关注18个月龄的孩子会不会按要求指人或物。

进入青春期后,直面尴尬和麻烦

    我国诊断的第一代自闭症儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成年,到了进入社会和职场的年龄,但他们的实际生存状况依然堪忧。

    “见到女生的衣服上有斑马图案,18岁的自闭症患者硬是好奇地凑近了去瞧,以至于人家要叫警察。其实,这个患者只是单纯的喜欢斑马图案而已。”就是因为不懂得社会规范、不得体的举止,加上青春期的性冲动,让一些自闭症患者的家长面临尴尬,同时患者自己也被人误解,引起不必要的麻烦。

    专家指出,自闭症谱系青少年在青春期和性发育等方面,会比同龄人需要更多的指导。父母需要尽早开始教育孩子青春期的观念和知识,这样家长就可以在孩子对身体自然的变化感到恐慌前,让他们做好准备。

仅靠患儿家长本身无法完成治疗

    “到目前为止,还没有一种药物能够有效地改善儿童自闭症的社会交往障碍和交流障碍。教育训练/行为治疗是目前最有效、最主要的治疗方法。”专家指出,“药物可改善一些情绪和行为症状,为教育训练创造更好的条件,但是0-6岁的患儿不推荐使用药物治疗。”

    对于自闭症患者来说,向成年的过渡仍然是一个重大挑战。当高中学业完成,而其他由政府提供的教育和支持服务无法跟进时,对孤独症患者来说宛如“跌落悬崖”。全国实名制康复教育机构已达1000多家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的更少。

    值得我们注意的是,如果能够提供足够的支持,一些轻症的自闭症患者康复也可以获得意想不到的效果。查彩慧博士说,世界上第一位自闭症患者唐纳德格雷特里普利特,他已经有80多岁了,他周游了36个国家和美国28个洲。

    很难想象,他是个小时候爱转动积木、自己转圈,或者反复念叨一些单词的小孩,当时看来,他似乎注定要过单调、狭隘的生活,在疗养院里呆呆度过余生。结果完全不同,他分别在23岁、27岁和36岁学会了打球、开车、环游世界。

    唐纳德的妈妈在给肯纳教授(当时著名的儿童心理专家)最后一封信里面写到:“我原本以为自己生了一个疯小孩,但他现在成长为一名大人,已经能在这个世界独立生活,他现在的生活比你我希望的最好情况还要好得多!”

    由此可见,我们应该以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,才能真正解决这个群体所面临的、我们整个社会所面临的问题和困难。

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