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自闭症是怪物?在武汉,真实记录12小时,镜头后,我们哭了3次

精灵学堂 2021-1-20 12:36 126人浏览 0人回复
摘要

真实的特殊人群的世界是怎样的? 他们背后的家庭又在面对什么? 我们走进武汉一家特殊儿童康复机构——武汉禧乐儿童康复中心,在这里待了一天,和他们一同上课、休息、吃饭、外出活动,看到一群真实的来自星星世界的 ...

真实的特殊人群的世界是怎样的?

他们背后的家庭又在面对什么?

我们走进武汉一家特殊儿童康复机构——武汉禧乐儿童康复中心,在这里待了一天,和他们一同上课、休息、吃饭、外出活动,看到一群真实的来自星星世界的孩子。

早上8:30

阳光刺眼,陆续有家长和孩子一同走进这家位于南湖的特殊儿童康复机构。上到二楼,彩色的外墙,五颜六色的装饰,这里和一般幼儿园或小学看上去无异。

67的爷爷佝偻着背带着孙子罗罗走进这里,爷爷流芳人,每天要花上一个半小时到两个小时从流芳的家里带着孙子转3趟公交在9点前赶到南湖这家康复机构。

然后再花上同样的时间在下午4点半前赶到这里接孩子回家。每天他花在路上的时间占去6到7个小时。

孙子罗罗9个月时在儿童医院确诊为自闭症,孩子一岁时依然不会说话,上厕所不会说,一天要打湿裤子10多次。

媳妇在家带了孩子一年,而后放弃,并和儿子离婚彻底离开家庭。此后儿子外出工作,孩子长期由老人带。

在康复机构学习2年多,爷爷觉得罗罗有进步,他一脸骄傲地跟我介绍,“他会喊很多人,可以自己吃饭和上厕所。”

说到这里,他立刻把罗罗从教室叫出来。身材瘦小的罗罗站在我面前扭动身体企图背对我站着,被爷爷反复纠正。爷爷告诉他喊我阿姨,他背对我叫了一声“阿姨”。

上午9:00

日托班的孩子在教室开始第一节“律动课”。

10多个小孩围成半圆,一个老师主讲,另外两个老师配合。他们开始齐唱一首儿歌,有孩子扯着嗓子拉长尾音,分贝高到震耳欲聋

罗罗在一边大幅度前后晃动身体,眼神飘散,完全不配合老师要求的指令动作。歌曲的发音也只能跟着重音发出不和谐的“呀呀”声。

迫于无奈他被老师带到一边要求单独坐着保持安静。他突然坐在椅子上前后大幅度晃动身体。

课堂上,有小孩突然起立。老师说向前,他却向后退。老师要求举起左手,一半的小孩都错了,老师反复纠正,期间伴随着小朋友不自觉地敲鼓声,举起的手不自觉又放下……

上午10:00

离开日托班的课堂,偷偷拐进一边一对一小课堂。这里是一个一个约莫只有2个平方大小的房间,统一的亮黄色墙壁,统一的穿着蓝色工作服的老师,朱红色的小桌子,黄色的椅子,统一的“有问题”的小孩……

老师们手里拿着卡片,教小朋友读和认各种物品。每间教室都在反复念叨同一个词,仿佛老式收音机卡带一样

中途有小孩流口水,老师连忙拿出纸巾帮忙擦掉。有小朋友主动拿起卡片,老师立马鼓励小朋友自己说出卡片上的物品。

我在里面站立20分钟,脑袋开始嗡嗡作响,焦躁不安,这里的老师每天都在重复这样的工作。

一对一小课堂的旁边是家长的休息室。灯光昏暗,他们各自玩着手机,内心却在一个劲地期许孩子能通过康复训练慢慢变好。

双双妈一个人倚在墙角发呆,她的小孩7岁,每天两个小时在这边做康复训练。双双刚出生就被确诊为唐氏综合症,并有先天性心脏病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

孩子在儿童医院做了心脏手术渡过难关,而后她辞去工作,从湖北蕲春来到武汉,租住在康复机构附近,全心全意带双双做康复训练。

讲到绝望处,她眼眶泛红,强行用不断说话和笑容制止眼泪流出:“医生也说不清孩子为什么会得这种病,可能是我上辈子做了孽吧。这辈子我还……”

一边玩手机的贤贤妈在发现小孩不懂叫爸爸妈妈、爱自己旋转、推人等一系列行为后,带他到医院检查,被诊断为孤独症。

“在车上他总是尖叫,周围人就会用异样眼光看我们。我觉得我的孩子没有没有未来,我也没有……”

和许多特殊儿童患病后一样,贤贤妈经历了人生轨迹的巨大改变,从怨天尤人到慢慢面对。

从家长休息区出来,内心压抑。因为我意识这些病症现代科学大多没办法治愈,每一个特殊儿童都伴随着一个悲伤的故事和一个悲伤的家庭。

我去追问那些细节,每一次都是一把利剑,那利剑触及的悲伤积在淤泥里,没有尽头。

上午10:30

日托班的小朋友结束第一节课,依次拉着前一位小朋友的衣服准备到楼下篮球场上一节户外活动课。

首先是篮球课,圆圆整节课都在到处跑,乐乐躺在地上不愿起来,老师上前把球递到他手上他才起来。

接着是自行车比赛,他们大多不会骑车。老师扶着自行车一路推着他们向前走,他们努力瞪着脚踏板,异常开心。

我远远的看这群孩子,四肢健全,会哭会笑,一度觉得他们跟一般小孩无差。

中午12:00

所有日托班的小孩聚集在二楼,准备吃午饭。当天的午饭是冬瓜烧肉、清炒包菜和鸡腿。

大多数小朋友都乖乖坐在小桌子边,罗罗一个人坐在旁边的塑胶木马上,前后大幅度摇晃,中间老师拉他去吃饭,他大声尖叫,脱掉鞋子,怒吼,而后一边哭一边大喊大叫。

整个过程一个阿姨专卖负责拉住他,让他不要乱跑

其它小孩开始在桌子边吃饭,安静而投入,有人只吃鸡腿,其它食物都不吃。有小孩不停把食物往嘴里扒,而不咀嚼,饭和菜漏一桌子。

哭过闹过之后,罗罗一个人在玩具台阶上端着碗,比起勺子他更习惯用手,他发一会呆,吃一会。

下午12:30

活动室里,一群孩子坐在一排看动画片,有孩子指着电视里的卡通人物又叫又笑。

我走进去和他们坐在一起,一个上午的相处,他们渐渐放下对我的防备。我清楚地看到他们冲我微笑,坐在我旁边的圆圆喊我“姐姐”。我再和他对话,他做抱头状。

在一边的教室,偏小一点的孩子在睡午觉。尽管一上午经历了各种突发状况和不知所措。这一刻,时光柔软,白天再闹腾的小孩都乖乖进入梦乡。

下午1:00

趁着孩子们午休的时间,我和这里的老师聊了聊。

门上贴着一周的康复课程表,很多课程名称外人甚至看不懂

目前,大多特殊儿童家庭仍处在“自救”阶段,并投入了相当大的精力和财力。武汉各大康复机构,收费普遍在每月2000——7000元之间。如果是武汉市外的患儿家长还需要租住房屋,而患儿母亲通常会辞职照顾孩子,这样一来康复成本更高。

武汉目前拥有公办、民办特殊儿童症康复机构约10家,从业人员300余人

2009年投入康复机构的徐海燕,是这个机构的资深老师。刚来这里时,她也曾感到沮丧。因为每一天都有各种未知因素,你甚至没办法预测下一秒会发生什么。

小朋友发脾气时会打老师,他甚至被小孩咬伤过耳朵,尿湿衣服更是常有的事。

“但孩子的世界很单纯。他们的爱也很简单,只要一个拥抱或者微笑,他们都会很开心。”

前两天他给一个自闭症的小姑娘买了一件衣服,小姑娘看到她就喊徐妈妈,然后很开心跑过来抱住她。

下午2:00

夏天的燥热依然不减。成年人还没从午睡中清醒。小孩子已经欢脱得到处撒野。

2点开始他们准备上一节美术课,主题是画一朵花。他们盯着自己的画纸,认真涂抹颜色,我走进去也全然没有察觉。

其中一个小孩直接用手蘸取颜料,老师帮忙握着他的手印染到画纸上,他笑得异常开心,一开心就手舞足蹈,颜料弄得身上和脸上都是。

从美术课堂出来,我们拐到一边的肢体训练教室。存在肢体发育问题的小孩在这里进行一对一的训练,其中脑瘫和唐氏儿童占大多数。

彩色的训练场地里,老师给患有脑瘫的乐乐脚上绑上沙袋,接着他在老师的指令下在特制的器械上向前走。

他走得极其艰难,老师和爷爷都在一边鼓励。他佝着腰,爷爷在旁边大吼一声,他瘪嘴哭了,然后一边哭一边向前走。

外人看到这一幕估计要疑惑为什么要这么折磨一个小孩,透着残忍。但这里的每一天,这个教室的每一个小孩都在经受“折磨”,然而经受折磨的又岂止小孩……

下午3:00

结束美术课,一群孩子一溜烟都跑到三楼去了。原来他们下午最后一节课的内容是跟着老师一起做手工饼干。

我在美术教室门口被上午冲我微笑的圆圆拉着往外走,“姐姐,做饼干。”他的行为立刻被老师制止,但我内心一阵温暖。

来到手工教室,老师把揉好的面团每个人分了一小坨,然后大家自顾自地捏成各种形状。

圆圆开始重复说一句话:“人鱼,懂得制造武器……”。老师在旁边强调几次他才停止。中途,乐乐跳到教室中间不停转圈发出模糊的声音……

下午4:30

早早就有家长来到教室外,等候孩子下课。

有孩子自顾自地往前走,有孩子直接坐在走廊里,不愿意离开。有家长把孩子拉到跟前,询问这一天的收获,小孩支支吾吾听不清说了什么…

林林种种,这里的每一天看似平常,却又总会有各种突发状况。但是这些孩子微小的变化都能让家长原本冰冷的心感到温暖。

和这些孩子呆了一天,和无数父母聊起他们心中的痛。无数特殊患儿的父母,心中最大且唯一的愿望不过是——

希望有一天,我的孩子能够过上最普通和正常的生活。

他们不是怪物,他们只是生病了。

他们的世界很单纯,他们的爱很简单。一个特殊儿童对家庭来说是不幸,但对父母来说,却似乎是一种修行,是爱的承担。

如果你遇到这些表现怪异的孩子,多一份耐心。请你对他们报以微笑,他们也许不会回应,但这是他们慢慢改变的希望。

(PS:出于对特殊儿童的保护,文中名字均为化名。)

对此,各位小伙伴们,你们怎么看呢?

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该作者很懒,什么也没有填写
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